‘El Principito’ vive en Roma, se llama Sirio Persichetti, tiene tetraplejia espástica, una forma de parálisis cerebral que afecta sus movimientos. En el ciberespacio es un influencer que con sus travesuras diarias le gana terreno a la ‘cultura del descarte’.
“No se ve bien sino es con el corazón. Lo esencial es invisible a los ojos” El Principito.
El zorro dice al Principito esta frase. Se trata de una reflexión sobre aquellas cosas que, a veces, no somos capaces de ver, pues las observamos con una mirada superficial, sin el corazón. No siempre lo más importante es lo evidente. Ir más allá de las apariencias.
Así, el pequeño príncipe italiano de esta historia tiene siete años, no puede hablar ni alimentarse, pero su discapacidad no le impide salir de su pequeño asteroide para romper la brecha de la discriminación y de la exclusión a través de Internet.
Sirio es un héroe de lentes azules, que se alimenta de leche al plutonio antes de ir a la escuela. Su boca está abierta, asombrado del mundo que no entiende que un niño sabe decir más cosas, aún cuando no pueda decir vocablos correctamente o tragar.
“El amor es lo que nos ha tenido en vida”, afirma la mamá de Sirio, Valentina, 38 años, como el piloto del ‘Principito’ no esconde la realidad. Por el contrario, ella muestra la condición de un niño con traqueotomía que le cuelgan las babas y los mocos.
Un niño de 6 meses muriendo en medio del Mediterráneo no parece despertar nuestra indignación. Comprendí el significado de la vida mientras luchaba contra la muerte: no tiene color de piel, la vida no tiene barreras, ni fronteras, ni pasaportes. Cuando tenía 6 meses, tenía estos ojos como aquí, ¿ustedes no? . Posts de Tetrabondi
La soledad en el asteroide
“Se les llama ‘ángeles’ a estos niños y el problema parece resuelto y no es así, pero diciendo esto las personas se lavan las manos y las consciencias: ‘no es tu problema’. Porque piensan que igualmente detrás hay una madre que ama al niño, mientras la cuestión es de todos”, afirma Valentina
En la historia de Antoine de Saint-Exupéry, El Principito pide al aviador que le pinte un cordero (símbolo de sacrificio y entrega), al final se lo pinta dentro de una caja (significa la fuerza de laimaginación). Valentina pinta una caja para imaginar un mundo menos solitario para los niños discapacitados.
Sirio se alimenta con nutrición líquida a través de un tubo en su estómago y se le ha practicado una traqueotomía para ayudarle a respirar.
“Jamás me imagine ver a Sirio de pie. Yo no me esperaba algún milagro. He tenido los pies en la tierra. La fuerza que él tiene por vivir es extraordinaria. Si hay algo trascendente es que Sirio se aferra a la vida colorada, juguetona, deseosa de ser”.
Por otro lado, hay padres confinados porque no pueden ir a trabajar por cuidar a sus hijos enfermos, familias encerradas en el cristal de sus viviendas que alzan su voz sin que nadie oiga su grito de desesperación y soledad.
No me la dieron, dijeron que no empujaría, que era un objeto para los que podían ser autónomos, no para mí. El día que la tomé, hace cuatro años, apreté esas ruedas, “giré mis talones” y me fui por mi cuenta. Fue un gran esfuerzo, pero yo era libre!!! Posts de Tetrabondi
Las pequeñas y grandes conquistas por una flor
Su historia es puro anhelo de vivir. Su forma de ver el mundo motiva al piloto, Valentina, a escribir el relato cotidiano de sus vidas para hacernos reencontrar con el niño que alguna vez fuimos.
Las redes sociales sirven para contar la épica batalla de una “flor” que crece en un asteroide lejano, allá donde la vida terca, frágil y caprichosa no se rinde a las bajas temperaturas de la indiferencia.
Hay otros pequeños príncipes abandonados en sus propios planetas y que necesitan asistencia y cuidados especiales: Enfermeras, fisioterapeutas y auxiliares expertos a domicilio.
Valentina agradece también “el cansancio, el sudor, el compromiso de muchos profesionales que después de años de proyectos, estudios, de errores y derrotas siguieron adelante. Este es un trabajo en el que casi siempre se pierde. Sirio está en pie gracias al conjunto de varias fuerzas”.
Sirio y su familia a través de textos, fotos y videos arrancan sonrisas a los que considerarían sus vidas una ‘pesadilla’: “Tener un hijo parapléjico no es fácil. Nuestra vida sería distinta”. Valentina admite todo el cansancio de la dificultad, pero también sus pequeñas grandes conquistas: “Su mano no se abría, ahora construye con el Lego”.
“Si tú me domesticas, entonces tendremos necesidad el uno del otro. Tú serás para mí único en el mundo, yo seré para ti único en el mundo…” El Principito.
Sirio Persichetti visita corazones en la galaxia de Internet
Valentina como el piloto del ‘Principito’ cuenta la dificultad de este lazo de amor indeleble narrado con picardía a través de un sitio web, cuentas de Facebook, Instagram y Twitter. La crónica de su vida cotidiana con la esperanza de inspirar a otros.
Ella sube videos irreverentes y tiernos del ‘Principito’ bajo el título “Sirio y los tetrabundos“. El tetra viene de la primera mitad de la tetraplejia y el segundo de vagabundo.
“Sirio se divierte mucho en los vídeos. Muestra toda su simpatía. Pero no contamos que la discapacidad sea una belleza. Al contrario, la mostramos con toda su crudeza”, dijo Valentina.
La respuesta ha sido abrumadora, con algunos videos que han recibido más de 120.000 visitas. Valentina narra con imágenes cotidianas el itinerario del Principito que lo mueve un amor que deber ser atendido y acudido todos los días.
“La discapacidad de Sirio abre una pista para que las personas entiendan que hay espacio en este mundo para personas como él. Porque su derecho a la vida, a la escuela y a jugar son grandes retos, un ejemplo para todos aquellos que viven dificultades”, dijo la mamá ‘piloto’ de esta historia.
Los videos involucran los afectos de Sirio Persichetti, en uno de ellos de ve que despierta con maldad a su hermano mayor Nilo, de 11 años. Le pulla los ojos con sus dedos punzones, casi diciendo: ¡Es hora de despertar perezoso!
Los like crecen a montones, Sirio Persichetti tiene fans en varias partes de Italia y hasta del mundo. Una agencia norteamericana de noticias le ha dedicado un servicio especial.
Los seguidores de Sirio responden con docenas de ‘me gusta’ y mensajes de apoyo. “¿A este niño le habían dado el estado vegetativo? Eres un gran guerreo”, escribe una fanática de su pagina en FB.
Fue el tiempo que pasaste con tu rosa lo que la hizo tan importante. El Principito.
Sirio Persichetti, voz de los frágiles, quiere llevarnos a su planeta
“Sirio no tiene voz, pero quiere ser una voz para los que no la tienen o son frágiles”, afirma Valentina que lucha por la integración, sin pietismo o lástima.
“Somos los últimos del planeta, pero a pesar de ello aquí estamos. Es una batalla que se vence mostrando que existimos: Somos extraños, torcidos, feos, pero aquí estamos. Junto a otros que son extraños, torcidos y feos, que pedimos ser parte de este mundo”.
Sirio con sus ojos le pregunta a esta aviadora mamá para qué sirven las espinas en la vida. Ella todos los días se pica con estas espinas dolorosas, pero sigue adelante.
Él con su silencio interruptor por una especie de gruñido parece responderle que las flores son débiles y se defienden como pueden. Se creen terribles con sus espinas. Sirio Persichetti quiere a esa flor de vida traviesa, díscola y tremenda.
He oído que cuando el tiempo pasa lento y pesado es porque te aburres, como cuando estás en el hospital, puedes hacerlo más ligero y rápido leyendo un buen libro. Veo a mamá leer y me encantaría correr detrás de todas esas letras a la velocidad… pero tengo la sensación de que sólo será cuestión de tiempo. Entonces yo también leeré, ¡tan rápido como conduzco mi silla de ruedas! Post de tetrabundos.
Valentina, la madre de Sirio
Valentina trabaja en un centro de llamadas del servicio postal de Italia, cuenta con la ayuda de su marido Paolo, un investigador de 58 años, y dos cuidadores que trabajan en días alternos.
La mamá de Sirio dice que es una rebelde siempre en búsqueda de justicia no sólo para su pequeño, sino para los más débiles. Ha estudiado el árabe. Ha viajado a Siria. Soñaba establecerse en Oriente Medio. Y en medio del desierto a los 25 años ha encontrado metafóricamentea su ‘Principito’.
Antes de su trabajo actual, ha participado en transmisiones de radio, ha sido bloguera, voluntaria y militante político. “He olvidado esos otros mundos, ahora mi mundo es Sirio”.
“Para no dejarnos contagiar por la indiferencia hay que mirar a nuestro alrededor. Ver la diversidad de las personas sin miedo; algunas lo son desde el nacimiento, otras por su condición o necesidad. Contamos la vida de Sirio para que los derechos sean universales y no privilegios.
Los niños y las madres en el parque lo miran como un alíen. Esto está bien. Porque significa que miras a tu alrededor, te das cuenta que existen otras personas, diversas. Así tenemos la oportunidad de construir juntos un mundo mejor”.
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