Muchas familias han tenido que enfrentar dificultades durante la etapa de cuarentena, al decretarse la pandemia y también en la llamada “nueva normalidad” debido al aislamiento social, la interrupción de las rutinas, la falta de acceso a la tecnología, al transporte o incluso a los cuidadores con los que las personas con alguna discapacidad necesitan contar.
De acuerdo con Naciones Unidas las mil millones de personas con discapacidad que hay en el mundo están siendo las más afectadas por la pandemia del COVID19 y la situación actual está intensificando las desigualdades y provocando nuevas amenazas para ellos.
De hecho se cree que será necesario hacer un trabajo para mitigar las consecuencias psicosociales de la pandemia, ya que en este momento pueden estar más aisladas que otras.
Estas personas son más vulnerables no por el contagio en sí, sino principalmente por el hecho de encontrarse en un escenario donde el foco de respuesta de emergencia ha consistido en detener la propagación del virus y para ello se han implementado medidas de aislamiento que han aumentando las barreras y planteado nuevos desafíos.
De hecho se cree que dentro del plan de nuevas medidas es necesario que se contemplen las necesidades específicas, que la información sea accesible y que se puedan utilizar los servicios importantes para llegar a crear una “nueva normalidad” donde las personas con discapacidad y sus familias tengan la oportunidad de mejorar su vida .
En general las personas con alguna discapacidad han quedado un poco atrás para enfrentar la pandemia con
- dificultades para acceder a los medicamentos,
- trasladarse,
- acudir a hospitales o centros de salud,
- recibir orientación y apoyo psicológico,
- hacer pruebas o retomar sus actividades habituales.
Cualquier persona siente miedo y ansiedad en las circunstancias actuales y las personas con alguna discapacidad también notan mucho más los cambios en su rutina, en las actividades que ya no pueden hacer o ver que su cuidador principal no los visita porque está aislado, enfermo o con su familia. Todo esto puede ser difícil de comprender y procesar.
Por eso es bueno en la medida de lo posible hablar con ellos, incluso aunque ya se les haya explicado lo que ocurre para volver a reforzar lo dicho y ayudar a disminuir los miedos. Muchas veces el miedo aparece por algo que puede llegar a ocurrir aunque no esté sucediendo y cuando la información es accesible, podemos reducir esa ansiedad.
También el hablar y escuchar puede ser una oportunidad para averiguar lo que están sintiendo o lo que han entendido y dar mensajes tranquilizadores para quitar ese sufrimiento. Aunque no lo verbalizamos, las personas pueden sentir el estrés o los nervios que acarreamos y la comunicación en ese sentido puede ser una herramienta muy útil.
Los gobiernos están fomentando medidas como el lavado de manos para prevenir la propagación del virus, pero para las personas con discapacidad visual o auditiva por ejemplo estos mensajes a través de determinados medios o folletos pueden no ser accesibles y es algo a tener en cuenta para ayudarles a que no queden exentos de recibir información importante.
En general las personas con alguna discapacidad han pasado mucho tiempo en casa, sea porque tienen alguna patología asociada aumentando las posibilidades de enfermedad por factores de riesgo o simplemente porque sus actividades se vieron interrumpidas o porque salir a la calle ahora les supone una mayor dificultad.
En el caso de personas con alguna discapacidad visual por ejemplo el encontrarse en las calles sin gente circulando y al estar acostumbradas a moverse por los sonidos de los tacones o de los coches, les ha dificultado movilizarse. Esto no solo puede desorientarlos, sino que una tarea simple como hacer las compras ahora respetando el distanciamiento, se ha tornado más compleja.
Otro ejemplo en el caso de los sordomudos y el uso de mascarillas, ya que les impide recurrir a la lectura labial y esto ha implicado una barrera en la comunicación. No toda la población conoce la lectura de señas y es por eso que en algunos sitios lentamente se está implementando el uso de mascarillas transparentes para evitar ese conflicto comunicacional.
Muchas circunstancias han significado que la ayuda de otros sea esencial. Los familiares han tenido que suplir necesidades que antes hacían los colegios contando con menos recursos, y muchos han tenido que dejar de ver a sus compañeros, terapeutas o profesores que les ayudaban. Eso ha supuesto para muchos un gran estrés y un gran cambio de rutinas.
El uso de la tecnología se ha incrementado y las videollamadas han sido útiles. De hecho, la telemedicina está desempeñando un papel importante a través de plataformas para conectar con profesionales y también ofrecer materiales educativos en línea para los padres que necesitan apoyo, talleres o consultas virtuales.
Sin embargo, esto no ha funcionado para todos. Las personas tienen problemas de conexión, no saben cómo utilizar este tipo de herramientas o muchas de las actividades que tenían no las hacían con un teléfono o internet y parece que siguen siendo insuficientes. En muchos casos se necesita el acompañamiento humano, sobre todo en tareas básicas como comer o ducharse.
Para muchas personas con discapacidad es importante conservar el apoyo de sus cuidadores esenciales y proveedores de servicios. Los entornos de vida comunitaria, la falta de equipo de protección personal y la escasez del personal aumentan las probabilidades no sólo de que se infecten, sino de que se les impida seguir adelante con sus vidas.
Muchos servicios que necesitan incluyen visitas de apoyo para el cuidado personal, sesiones de terapia del habla o instrucción de fisioterapia. Estos servicios deben prestarse de una manera que se proteja tanto a los miembros del personal con los equipos adecuados como a las personas con la discapacidad.
Las escuelas tampoco han recibido pautas sobre cómo apoyarlos para ayudarlos a ponerse al día con el aprendizaje y las habilidades que pueden haberse perdido durante el confinamento o cómo apoyarlos emocionalmente y hacerles comprender conceptos nuevos como el de “distanciamiento físico”.
En lo que respecta a personas con discapacidad que viven en instituciones, es más fácil el contagio del virus porque los espacios compartidos son más pequeños y el contacto es más estrecho. En estos sitios, si es que no han cerrado, es importante tomar medidas como por ejemplo prepararlos para establecer zonas que no se usaban y poder habilitarlas.
Los que están en casa intentan mantener las rutinas que tenían para cuando puedan regresar a sus actividades habituales y algunos están aprendiendo tareas nuevas en la dinámica del hogar para mantenerse ocupados. La clave de estos sitios es la necesidad que tienen los acompañantes de poder descansar y contar con relevos. Hay grupos de voluntarios en organizaciones que están colaborando.
En todos los casos es importante comprender cómo las circunstancias están afectando a estas personas y cómo podemos mejorarlas teniendo en cuenta sus necesidades únicas, el impacto de la emergencia sanitaria en ellas y buscar aportar soluciones con formas más inclusivas y colaborativas generando un sistema de apoyo para las familias, fortaleciendo la atención primaria de salud y buscando por distintas vías mejorar su calidad de vida.
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