Gracias a Dios, son pocas las personas que conocen la fibrodisplasia osificante progresiva. Y esa suerte para muchos, es un mal pronóstico para los pocos que la padecen. Es lo que pasa con las enfermedades conocidas como "raras": al afectar a un grupo reducido de la población, el presupuesto para su investigación es muy precario o inexistente.
Pero cuando Alberto Luis Mena Morales, Teniente de Hermano Mayor de la Hermandad y Cofradía de la Sagrada Lanzada en Jerez de la Frontera (Cádiz, España), conoció a la familia de Valentina, supo que su fe y su Virgen le pedían ayudar de todas las formas posibles a esta pequeña de apenas 3 años.
-Cuando pensamos en las ocupaciones de una cofradía andaluza, lo que se nos viene a la cabeza tiene que ver con pasos, Semana Santa… Pero no nos imaginaríamos todos esos eventos y proyectos que tenéis preparados para ayudar a esta pequeña y a su familia.
Pues sí. La Hermandad tiene dos pilares fundamentales: el culto a Dios a través de nuestras imágenes, y la caridad cristiana.
El nombre completo es Fervorosa y Carmelitana Hermandad y Cofradía de Nazarenos de la Sagrada Lanzada de Nuestro Señor Jesucristo, María Santísima de Gracia y Esperanza y Nuestra Señora de las Aguas.
Ahora puede parecer raro, pero las cofradías eran las ONGs del pasado. Eran creadas única y exclusivamente para ayudar a las personas necesitadas. En algunos casos, se convertían en hospitales, otras se ocupaban de enterrar a los difuntos, y muchas formaban escuelas agrupadas por gremios: de plateros, manteros, canteros, etc. En Semana Santa, sacaban sus crucifijos a la calle y, poco a poco, se convirtieron en las imágenes que ahora conocemos.
Pero la realidad es que pintamos en la sociedad en la medida que ayudamos al que lo necesita, sea o no hermano de la Hermandad.
-¿Cuándo conocéis la historia de Valentina? ¿Cómo surge ese flechazo?
El delegado de caridad de nuestra Hermandad nos propuso llevar a cabo una acción solidaria por esta chiquitina. Un miembro de la Hermandad conocía a su padre a través del fútbol, y a todos nos llegó al corazón. Ahora mismo le estamos dedicando el 90% de nuestra causa solidaria. (Quien quiera puede ayudar a través de la cuenta corriente ES79 0081 0329 1800 0233 9941).
Una carrera contrarreloj
-¿Cómo es Valentina? ¿Cómo es su enfermedad?
Aquí toca emocionarnos. Valentina es una niña inquieta habladora, frágil… Una niña de ojos claros y pelo rubio que me ha hecho entender lo pequeños que eran mis problemas. Su enfermedad es degenerativa. Se le van a ir formando huesos extra por todo el cuerpo: ligamentos, músculos, articulaciones…, hasta quedarse como una estatua. Va a ir perdiendo movilidad poco a poco. Ahora tiene 3 años y está bien, pero los brotes suelen comenzar a partir de los 3 años.
"Es el momento de luchar"
Ahora, que aún puede moverse, es el momento de luchar, es el momento de colaborar para lograr que alguien investigue por ella. Necesitamos una cuantía mínima para que se empiece a investigar.
La cicloperegrinación
-Uno de los proyectos para ayudar a Valentina ha sido una peregrinación en bicicleta de Madrid a Santiago, que hiciste tú personalmente en agosto. ¿Por qué a Santiago?
El camino de Santiago es muy especial. Yo soy tremendamente devoto del Santo Apóstol, una devoción que me inculcó mi padre, que ya no está con nosotros. Santiago siempre ha supuesto para mí muchas alegrías, un lugar de paz espiritual. Es un sitio al que me encanta volver habitualmente.
Más acciones, sin parar por Valentina
¿Qué proyectos, qué eventos tenéis preparados para seguir recaudando fondos, además de este Camino de Santiago?
Pues, mira, además de esta peregrinación, tenemos un certamen de magia; un macroconcierto de 24 horas en Jerez de la Frontera; una berza solidaria, que es un plato típico en la casa de la Hermandad...
Estas navidades vamos a organizar una “Zambomba”. Para ello, se monta un escenario, una barra y a cantar villancicos de nuestra tierra. Todo para Valentina.
Valentina nos necesita, y nosotros necesitamos a Valentina. Ella nos ha despertado los cinco sentidos, y tenemos que seguir ayudándola y apoyando a sus padres. Tamara, su madre, nos dijo una vez, que "si esto no tiene el fin que nos gustaría, por lo menos se quedaría con la satisfacción de ver cómo un grupo de personas a las que no conocían de nada, les había ayudado sin pedir nada a cambio".
Valentina, Alberto, no creo en la casualidad, creo en la Providencia. Sea como sea, Alberto, mi querida niña Valentina, nada malo va a ocurrir bajo el manto de la Virgen. Con Ella, todos los finales son buenos.
Sé que todos los lectores de Aleteia os están encomendando en este mismo instante, y que Valentina será un poquito más nuestra, más de todos… Y, entre todos, seguro que conseguimos arrancar esa investigación. Why not? Valentina, un grito a la esperanza.
Desde Aleteia, trasladamos la petición por Valentina a la red de monasterios que rezan por las intenciones que se les solicita. Tú también puedes sumar tu intención:
Además, se puede contactar con la familia a través de su página en Facebook: "Valentina - Un grito a la esperanza".