Lo que me dijo mi esposa sobre nuestra bebé con síndrome de Down

Ingrid Paola Alonzo Salas y Víctor García nacieron en la Ciudad de México y viven actualmente en Querétaro. Llevan 10 años casados. En Suiza realizaron un posgrado y ahí nació su primera hija, Paola Valeria, que actualmente tiene 7 años.

Después decidieron regresar a México para establecer su empresa. Y a los tres años nació en México su segunda hija, Ema Isabella, que tiene cuatro años. Ingrid y Victor expresan que su fe católica ha sido el centro de su vida y el centro para enfrentar toda adversidad. Su fe católica es el centro de su amor. Y para ellos su segunda niña, con Síndrome de Down, es un regalo y les ha dado un SD, un Sentido de Dios.

-¿Cuál es el momento más complicado que han vivido como pareja?

Ingrid: Cuando nació nuestra segunda hija, Ema, porque nosotros no sabíamos que traía la condición de Síndrome de Down.

Entonces, al enterarnos, recién nacida, nos quedamos en shock porque no estaba en nuestros planes, y ni siquiera sabíamos qué significaba Síndrome de Down.

Fue el momento que nos sacó de la caja y fue un momento de impacto. Otro momento difícil fue cuando tuvieron que operarla de su corazoncito, y se la encomendamos a Diosito para que tuviera una buena cirugía.

-¿Durante el embarazo no sentían algo, o no había algún indicio en los ultrasonidos?

Ingrid: No. Todo se veía bien, y la doctora también lo veía muy bien. Incluso en algunos ultrasonidos, como el 4D, podían detectar alguna condición genética. Pero a nosotros no nos importaba el resultado porque era nuestra hija.

Víctor: Sobre todo lo vivimos en Suiza, con el nacimiento de Valeria. Allá el término "aborto" es muy abierto, muy normal. Ahí nos dijeron que podían hacer un estudio más detallado donde podían ver si nuestra hija tenía alguna discapacidad y así poder decidir si la queríamos o no tener.

Entonces le preguntamos a la doctora que si el estudio revelaba algo podríamos hacer algo para corregir. Pero ella nos dijo que no, que era sólo para saber, y nosotros podríamos decidir y abortar.

-¿Cómo fue el momento en que nació su segunda hija?

Ingrid: Fue muy difícil. Se rompió la fuente sin que yo lo supiera y fuimos a urgencias y la doctora me dijo que posiblemente se había roto la fuente antes de tiempo porque yo le había pasado infecciones por vías urinarias.

Entonces, fuimos a otro hospital público, porque ahí nos mandó la doctora particular, y entré sola al hospital porque no permitían la entrada al esposo.

Esta etapa fue diferente a lo planeado. Estaba en los planes de Dios y fue perfecto. En el parto estuve sola y me dieron la primera noticia:

"Oiga, parece que su hija tiene algo". Y me empezaron a preguntar sobre cómo había sido mi embarazo, porque "parece que su hija tiene Síndrome de Down", me dijeron. Yo dije que estaba bien, pero ellos lo decían con pena y lástima.

Así es como yo me enteré, pero el diagnóstico final fue con el estudio de cariotipo, en el que se hace todo un análisis genético. Pero ya por la noche Víctor vino a verme y le dije: "Dicen que nuestra hija tiene Síndrome de Down".

Víctor: En ese momento todavía no lo habían confirmado. A mí sólo me dijeron que tenía unos "rasgos distintos". Entonces iba a ver a mi hija porque, como nació un poco antes, estaba en incubadora, pero no pude hacerlo, y estaba con mis papás llorando porque no sabía a qué se referían con "rasgos distintos". Toda esa noche lloré.

Pero al entrar a verla en su incubadora por primera vez, te das cuenta del verdadero milagro que es el nacimiento de una hija.

Entonces, después de verla, entré con Ingrid, porque no la había visto, y me preguntó: "¿Cómo está? ¿Se le notan sus rasgos?". Yo le dije que estaba hermosa, que ni los doctores ni yo podíamos asegurar qué tenía hasta hacer el estudio.

Teníamos la duda de qué iba a pasar, si tenía cura, cómo la íbamos a tratar o cuánto tiempo íbamos a estar en el hospital. Fueron días de mucho llanto.

A los dos días salió Ingrid del hospital y la llevé a comer una hamburguesa y empezamos a platicar. Y para mí fue una plática muy especial que ha marcado mi vida desde ese momento.

Yo estaba muy triste y, sin saber qué iba a pasar, me preguntaba: "¿Se va a graduar? ¿Se va a casar? ¿Va a vivir siempre con nosotros?". E Ingrid me respondió: "¿Quién? ¿De quién estás hablando, de Valeria, o de Isabella que acaba de nacer?". Y yo respondí que de Isabella. Entonces Ingrid me dijo: "¿Valeria sin síndrome de Down va a querer estudiar? ¿No siempre decíamos que lo que ella deseara la íbamos a apoyar? ¿A poco para ser feliz o ser normal se tiene que casar? ¿Quién determina esa normalidad o esa felicidad? Los mismos retos serán educar y cuidar tanto a Valeria como a Isabella".

Para mí esas palabras transformaron mi llanto en enfocarme en lo que verdaderamente era importante, en enfocarme en lo que no me había enfocado: hay un nuevo integrante más y ahora ya somos cuatro en la familia.

Nos hemos dado cuenta de que muchos nunca tienen ese cambio de chip, o tardan años o meses, y para nosotros llevó sólo unos días hacer el cambio.

Ingrid: Cuando me informaron dije: "Ok, ¿qué sigue?". Y la primera noche sola, cuando aún no había cargado a Ema, le dije a Diosito:

"Te pasas, porque Tú ves algo en mí que seguramente yo no he descubierto. Entonces te toca ayudarme a descubrir cuáles son mis fortalezas y qué tengo que enseñarle a mi hija”. Pasé una noche de mucha paz.

Cuando tuve la plática con Vic, a los dos días que salí, para mí fue el Espíritu Santo porque, ¿qué pude yo haberle dicho a él si no tenía experiencia? Nunca había pensado que iba a tener una hija con una discapacidad. Y terminamos esa comida felices, llorando de alegría, de bendición.

Ese mismo día decidimos que no íbamos a etiquetar a nuestra segunda hija, porque nosotros no vamos por la vida etiquetando a nuestra primera hija. Eso lo decidimos y simplemente dijimos: "Ya nació nuestra hija, que es nuestra vida, que es una vida".

Fue muy curioso porque la familia se enteraba y como que les daba pena preguntar, y nosotros siempre nos expresamos sobre nuestra hija sin pena, sin miedo, sin lástima, porque las personas a veces te preguntan con pena o lástima. Pero nosotros desde esa plática nunca la etiquetamos y, al contrario, con mucha alegría decíamos: "¡Ya nació nuestra hija!".

Víctor: Incluso hicimos el acrónimo Síndrome de Down, SD, o Sentido de Dios.

-¿Cómo han enfrentado las miradas o el que los volteen a ver?

Víctor: Creo que nos ven con tanta naturalidad que no nos hacen diferencia. Más bien ha sido al contrario: vamos por la calle y ya ubican a Isabella en muchos lugares.

Otro punto del que me di cuenta es que, por ejemplo, incluso antes de que nacieran nuestras hijas, hacían fiestas y algunos papás decían sobre sus hijos:

"Se tardó en caminar", y unos papás que eran médicos decían que era normal, que estaba  dentro del rango normal. Ema tardó en caminar un año y ocho meses, algo que en un niño regular sería normal y no habría la misma presión.

Por eso para mí se vuelve intrascendente que se tarde más o menos tiempo en hacer ciertas cosas.

Ingrid: Cuando llegamos a un lugar las personas ponen cierta resistencia, pero nosotros damos el primer paso, hacemos que la niña se presente a su manera porque no habla. Nosotros damos ese paso para romper los mitos en las personas y que se quiten ese miedo.

A veces las personas se enfocan más en lo que no pueden hacer las personas con discapacidad, y nosotros nos enfocamos en potencializar todo lo bueno que tiene, sin descuidar toda la parte que hay que trabajar. Nosotros sólo queremos potencializar lo que ya existe.

Víctor: También hemos ido a varias pláticas y nos dejan en claro que no son "angelitos", "no están enfermos", "no tienen capacidades diferentes", "no son un castigo"; que no lo manejemos hacia extremos al decir que "viene a cambiar el mundo" o que "es un gran karma". Simplemente son personas y, como todos, son una bendición.

También hay países como Islandia que dicen "aquí no tenemos niños con SD", pero te das cuenta de que no los tienen porque los abortan de inmediato, en cuanto se dan cuenta. 

-Además con un libro ustedes están orientando a las personas.

Víctor: Sí, es un librito muy sencillo, nada fuera del otro mundo, pero es un librito que se llama Mitos y realidades sobre el SD. Para nosotros fue un balde de agua fría cuando nos lo dijeron, y para el resto puede ser igual.

Ingrid: Cuando las personas se acercan…Por ejemplo, el otro día una mamá le dice a su hijo: "Cuidado porque la niña está enfermita". Entonces me dije: "Tengo que hacer algo para enseñarles".

Me levanté y le dije a la señora que si me regalaba dos minutos y le dije: "Es que tu hijo le comentó a mi hija mayor que su hermanita está enferma, pero sólo vengo a comentarte que mi hija tiene una condición genética que se llama síndrome de Down, y te lo platico con mucho respeto para que, más bien, yo te pueda decir qué significa y no decir que están enfermos. Sí significa que puede tener más enfermedades o que le toma más tiempo aprender, pero su condición no es una enfermedad".

La mamá se quedó apenada, porque no se lo esperaba, pero si yo quiero enseñar algo a la sociedad, tengo que ser respetuosa.

Víctor: A su hermana mayor nunca le hemos dicho que su hermanita tiene SD. Pero también estamos trabajando en cuál será la mejor manera de decírselo, pues obviamente su hermana es grande, es muy inteligente y se empezará a dar cuenta de muchas cosas.

-¿Cuál es el consejo para todos aquellos papás que se sienten frustrados por tener un hijo con SD?

Es una realidad muy triste porque hoy, en el 2022, siguen escondiendo a sus hijos, les da pena, no los llevan a un lugar porque les da pena. Pero yo creo que lo primero es ver la vida, que es un milagro; segundo, tener claro que todos los hijos representan un reto, unos muy bebés, otros más chicos, otros de adolescentes, y eso no va a cambiar si tiene o no discapacidad.

Los papás son la clave del éxito de quienes tienen discapacidad, al darles la confianza y la seguridad de que son personas con dones, con habilidades, y que se tiene que respetar y dignificar su vida.

-¿Qué piensas de lo que hacen en Islandia?

Es un crimen. No estamos de acuerdo y no podemos decidir sobre la vida del otro.

Da impotencia que quieran deshacerse de las personas con discapacidad. Creen que van a estorbar, que no van a ser productivos o que no cumplen un estándar de belleza.