“Querido Stargardt… Hoy te quiero dar las gracias por todo el tiempo que me has ahorrado en selfies 📸 . Antes me podía estar más de 10 min haciéndome selfies con mis amigos porque en uno no salía bien, en el otro no me gustaba cómo salía mi amigo, en el otro salíamos a contraluz…” Así emprendió su andadura en Instagram el pasado mes de junio el perfil público de Laura Arce, una estudiante universitaria que tenía su propio perfil privado pero que en esos momentos decidía que tenía algo que contar al mundo.
Laura tiene la enfermedad de Stargardt o lo que es lo mismo, distrofia macular juvenil. Es una discapacidad visual. Se la diagnosticaron hace muy pocos años, cuando comenzó a ver borroso y en medio de lo que estaba mirando aparecía una gran mancha oscura. Se da en una persona de cada 10.000 y está considerada enfermedad rara. Se pierde la agudeza visual, hay dificultades para la lectura y para apreciar los colores, hay nictalopatía (dificultad para ver en la oscuridad)…
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Sin embargo, ni ella ni sus amigos dicen que la “sufre” o la “padece”. Ha hecho de ella virtud, o sea, fortaleza (eso es lo que vis -virtud- significa en latín, precisamente). De ahí que cada post comience con un “Querido Stargardt…”. La de cosas buenas que ha ido contando en estos 4 meses.
¿Qué quiere Dios de esto?
No fue fácil. “Primero no quería que nadie supiera que tenía esta enfermedad. Pero hace dos años hice un voluntariado en el Líbano y ahí no me quedó más remedio que explicarlo a otras voluntarias. Fue cuando vi que ellas me daban las gracias porque mi actitud y las situaciones que se presentaban les ayudaban a ser mejores”.
“Me planteé: ¿qué quiere Dios de esto?, y no lo tenía claro. En mayo, fui a la beatificación de Guadalupe Ortiz de Landázuri, y allí conocí que existía el perfil @ponundownentuvida y me di cuenta del bien que hacía. Así que le consulté a María Teresa Robles, la mamá que escribe en ese perfil y ella me animó a hablar de cómo vivo con mi discapacidad visual”.
Aprender a pedir ayuda
“Hoy quiero darte las gracias -escribió un día- por enseñarme a pedir ayuda. Siempre me ha encantado ayudar a los demás y nunca me ha gustado que me ayuden a mí. Aprender a pedir ayuda ha sido una lección de humildad y una oportunidad para acercarme más a mis amigos y aprender a confiar“.
Laura no esconde sus limitaciones, pero siempre con un contenido positivo: “Querido Stargardt… Hoy quiero darte las gracias por ayudarme a contaminar menos -escribió en una foto junto a su coche- y hacerle un favor al planeta tierra. Me saqué el carnet de conducir en febrero de 2017, y dejé de coger el coche en diciembre de ese mismo año porque empezaba a ser un peligro al volante. Reconozco que lo echo de menos, pero por suerte en transporte público y con dos piernas se llega a todas partes”.
El nombre del perfil hace referencia a la lección que Laura ha aprendido gracias a su Stargardt. Se resume en aquella frase de “El Principito”::”lo esencial es invisible a los ojos”.
Y su caso está dotando de sentido la vida de muchas otras personas de su alrededor: jóvenes que también tienen esta discapacidad visual, amigas, compañeras de clase, chicas a las que hace unos años entrenaba a hockey sobre hierba…
Las amigas escriben en su perfil
A Laura se le ocurrió que también ellas podían escribir en su perfil qué les aporta vivir muy cerca de la enfermedad, así que se ha convertido en una obra coral.
“Querido Stargardt, hoy quiero darte las gracias [esta vez es una chica llamada María Vidal] por darme la oportunidad de conocer bien a Laura y así poder aprender mucho más de ella. Hace 3 años tuve la suerte de tener a Laura de entrenadora de hockey durante un año.
Solo pudo ser mi entrenadora un año porque tenerte a ti hizo que tuviera que dejar el mundo del hockey pero fue uno de los mejores años de mi vida y también de los de la vida de Laura. Lo sé porque se la veía disfrutar siempre que estábamos en equipo, en cada entreno y en cada partido. Cada día Laura se presentaba en los entrenamientos con una sonrisa para todas y con muchas ganas de que aprendiéramos y de que nos lo pasáramos bien. (…)En los partidos, le costaba distinguirnos y ver la pelota pero a pesar de esto se enteraba de todo y era capaz de decirnos qué era lo que teníamos que mejorar en cada momento. Todo esto era posible gracias a que se sabía el número de la camiseta de cada jugadora, el peinado que llevaba, el color de las bambas y el color y la marca del stick de cada una.
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El relato de María sigue: “En los entrenos, cuando hacía de árbitro, siempre nos enfadábamos con ella porque no pitaba algunas faltas. Nosotras pensábamos que era porque no estaba atenta pero era porque no lo veía bien. Lo que ella siempre nos decía cuando pasaba esto es que nos teníamos que acostumbrar a no quejarnos cuando el árbitro no pitaba bien porque en los partidos siempre hay problemas con los árbitros y lo mejor que se puede hacer es no contestarles.
Gracias Stargardt por enseñarme que se puede ser buena entrenadora aunque tengamos dificultades físicas porqué lo importante es la actitud.”
Su perfil @loesencialesinvisiblealosojoss (así, con dos “s”) se suma a una ola de sentido positivo de la vida que lleva el hashtag #betheigrevolution, para “ser parte activa de la revolución Instagram”. A Saint-Exupéry le gustaría ver que su Principito ha llegado al planeta de los que apuestan por creer que #soloconelcorazonsepuedever. Y es que con este lema acaban todos los posts de Laura.
Acaba de graduarse en Business Administration en UIC Barcelona y ahora su trabajo consiste en buscar trabajo. Este verano participó por segunda vez en el proyecto de ayuda social en el Líbano. Mientras, la cuenta de Instagram ya va por los 1.600 seguidores y subiendo…
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