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El amor de una madre logra que su hija paralítica camine después de 9 años

MAIALEN
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El éxito del amor (y de la constancia) de una madre han hecho que hoy Maialen pueda andar, pese a su enfermedad de Rett.

Habían acabado las fiestas de San Fermín en Pamplona (España) y Maider, de 27 años, entraba el 17 de julio en el Hospital para dar a luz un hermoso bebé. Ella y su marido, Daniel, no podían estar más dichosos. Nada les hacía sospechar que aquella criaturita, a la que pusieron el nombre de Maialen, llevaba en sus genes una enfermedad rara y grave.

Transcurrieron 6 meses y Maialen, que hasta entonces había recibido los controles médicos adecuados y siempre estaba bien, dejó de mover las manos. Maider intuyó que algo serio estaba ocurriendo. La llevaron a la consulta y comenzó una etapa de descartes y de diagnóstico incierto. La niña crecía y ganaba peso pero no se sostenía sentada y no cogía los juguetes que papá y mamá le acercaban.

Maider y Daniel decidieron pedir ayuda al Hospital San Juan de Dios, de Barcelona. Y al año y medio, se les informó de qué era lo que le estaba sucediendo a Maialen: “Es un Rett”, les dijo la doctora. Un síndrome de Rett. Una patología neurológica que afecta sobre todo a niñas y que no se manifiesta hasta los 6 meses de vida.

“Te juro, hija mía, que andarás”

Aunque es enfermedad de causa genética, en el 99 por ciento de los casos no es heredada sino que se produce una mutación en el feto durante el embarazo. Daniel y Maider no tenían nada de qué culparse, pero sufrían enormemente por la situación de la niña, que presentaba los síntomas habituales, entre ellos frotarse las manos como si fuera a lavárselas. Supieron entonces que 1 de cada 10.000 niñas sufre esta enfermedad en el mundo. Y, de la estadística, le tocó justamente a Maialen.

Una vez tuvieron el diagnóstico, para Maider fue todo mucho más llevadero, según confiesa. Se acabó la indeterminación y sacó todas sus fuerzas de madre: «Te juro, hija mía, que tú andarás.», dijo ante la pequeña.

MAIALEN
Una Mirada Rett | Facebook | Fair use

Cuatro horas de ejercicios al día

Y así ha sido. Maider no ha parado de hacer ejercicios con Maialen cada día. Cuatro horas diarias de movimientos y esfuerzos, a los que se suman los sábados, cuando la niña hace equinoterapia: monta a caballo y así ha ejercitado la motricidad y el instinto de permanecer erguida.

Han transcurrido nueve años. Y Maialen por fin anda. Primero fueron unos pasos, después 200 metros. Hace poco anduvo junto a su mamá por el Paseo de la Concha, una de las playas más bonitas de España, en la ciudad de San Sebastián. Para ellas no se trataba de un paseo sin más, es el éxito del amor y el premio a la constancia.

“Ella me da una satisfacción que ningún otro trabajo puede darme”

Daniel y Maider valoran hoy los éxitos de su hija como lo más hermoso del mundo. Ella decidió abandonar el trabajo en una empresa de transportes para dedicarse a la rehabilitación de la niña. Daniel trabaja a tiempo completo como carpintero. No esconden que esta etapa de su vida “es dura”, dice ella, “pero vendrán tiempos mejores” y están seguros de que hoy por hoy están haciendo lo mejor que podrían hacer. “Cuando veo sus avances, me da una satisfacción que ningún otro trabajo puede darme”, explicó Maider recientemente a El Mundo.

Por parte del colegio público donde estudia Maialen  también reciben apoyo. Hay una fisioterapeuta y una logopeda en el equipo escolar y cada día están con la niña unas horas.

MAIALEN
Una Mirada Rett | Facebook | Fair use

Maialen tiene ahora una hermanita de 3 años, que poco a poco ha ido percibiendo qué ocurre en su casa, con su familia y en particular con la hermana mayor. Se llama Sara.

La princesa sin palabras

Un buen día Maider enseñó a Sara el libro que se titula “La princesa sin palabras”, con el que se pretende dar visibilidad al síndrome de Rett y captar fondos para la investigación. Lo escribió una mamá como Maider.

Sara, la pequeña, fijó la mirada en las páginas que le enseñaba Maider. Vio que había una princesa a la que el brujo Rett no le dejaba hablar. Sara descubrió entonces que tenía una princesa en casa y que ella era la hermana de esa princesa. Desde entonces todavía cuida mejor de Maialen.

Maider y Daniel escriben sus logros y sus luchas en el blog “Una mirada Rett”. La entrada más reciente es del pasado día 2. ¿Adivinan cómo se titula? “¡Camina agarrada a mis manos!”. A Maider le faltaban exclamaciones y le sobraban lágrimas cuando escribía este post.

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