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¿Es justo detener el desarrollo de la pequeña Hoope?

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No podemos adaptar un paciente a nuestros cuidados, sino al contrario

Los padres de una niña con discapacidad grave han decidido bloquear su crecimiento a través del suministro de hormonas -una terapia ya conocida en los Estados Unidos con el nombre de “Tratamiento Ashely”- con la “esperanza de volver su vida mejor” (Avvenire, 7 diciembre).

Charley Hooper, niña neocelandesa de diez años, sufre una forma grave de autismo y de parálisis cerebral, no puede hablar o caminar, es ciega e incapaz de controlar los movimientos del cuerpo.

Sus padres, Jenn y Mark, logran entenderla sólo por los gemidos y los espasmos musculares del rostro y su temor siempre ha sido que cuando creciera Charley “sufriera en un cuerpo demasiado grande para ella”, que terminaría en cama para siempre con elevadas dificultades de asistencia.

Opiniones opuestas

“La noticia es del tipo que suscita en las personas reacciones emotivas fuertes y contrastantes”, declara Maurizio Faggioni, bioeticista y profesor de la Academia Alfonsina de Roma.

“Para alguno –prosigue– bloquear el crecimiento y el desarrollo sexual de una niña como esta, que sufre de autismo y parálisis cerebral, es una elección audaz, pero sabia y humana, para otros es una forma de violencia abominable, inspirada en la eugenesia más profunda.

Son discordes también las opiniones ofrecidas por los expertos en bioética y los comités éticos que se han expresado sobre este tipo de procedimiento, ya realizado (entre miles de polémicas) a la pequeña Ashley, hace algunos años, en Seattle, Estados Unidos”.

La opción de la familia

El fundamento ético de la cuestión, según Faggioni, está en la aplicación del principio – reconocido por todos– de “que cada acto terapéutico debe ser aceptado conscientemente por el paciente y que, en el caso de menores y sujetos incapaces de expresar consentimiento, las decisiones deben tomarse por los padres y el personal médico pero siempre según el criterio del “mejor interés” del sujeto incapaz de autonomía”.

El “mejor interés” del menor

Es necesario, sin embargo, entender si una “devastación tan amplia de las estructuras corporales y la extirpación o silenciamiento de las glándulas endocrinas” pueda configurarse “como ‘el mejor interés’ del menor”.

Cirugías tan definitivas y mutiladoras pueden realizarse sólo si no existe otra vía para mejorar las condiciones psicofísicas del sujeto”.

Beneficio para los padres

En este caso, para el experto, “no se ve ningún beneficio directo para la niña, sino sólo un discutible beneficio indirecto en el sentido que sería más fácil para los padres cuidar a una hija con cuerpo infantil y, por lo tanto, más ligero y manejable, por decirlo así, y no ser obligados, el día de mañana, a internarla en un instituto”.

“Se puede imaginar bien que la niña, sin la cirugía, habría crecido volviéndose cada vez menos gestionable por los padres y, al final, sería condenada a permanecer durante gran parte del día inmovilizada en una cama con el riesgo de úlceras y muchos otros problemas”, explica.

Discutible forma de tutela

Se intuye, además, prosigue Faggioni, “el malestar de los padres al imaginar tener entre los brazos el cuerpo de una adulta, con estructuras y formas y funciones que no corresponden a la realidad mental de su hija y podemos entender su aprehensión al cuidarla una vez que se haga físicamente mujer, evitando abusos sexuales no imposibles en un sujeto totalmente incapaz de defenderse”.

Respetar los derechos de la persona

Acogiendo algunas de las razones que pueden explicar la elección de los padres de Charley, “nos parece que, ponderando cuidadosamente las diversas opiniones, la conclusión es, sin embargo, que la persona, sus derechos y su dignidad deben permanecer en el centro”.

“Nosotros –subraya el profesor de la Academia Alfonsina- no podemos adaptar un paciente a nuestros cuidados, sino al contrario, debemos adaptar los cuidados para que respondan mejor al bien auténtico e integral de la persona”.

“Es cierto que los padres tendrán necesidad cada vez más de ayuda para cuidar a esta hija que no crece mentalmente y un creciente compromiso exigirá ayudas públicas que, en muchos países son prácticamente inexistentes”, constata.

Niña pequeña que envejece

No podemos, sin embargo, como diría A. Caplan, concluye el experto, “pensar en una solución farmacológica para un problema de naturaleza social. También hay que reflexionar sobre el hecho que, aunque bloquemos el crecimiento y el peso de la niña, envejecerá de todas formas: piel, huesos, órganos de los sentidos, tenderán a seguir su propia curva de envejecimiento hasta sus últimos días”.

“Charley no será un niña eterna, será una pequeña mujer que envejecerá como todos los demás, aunque con un cuerpo obligado a permanecer diminuto y preadolescente”.

Esterilización equivocada

“Como en muchos casos de niñas con daño cerebral se justifica la esterilización para evitar que puedan quedar embarazadas tras un abuso sexual, también en este caso la respuesta a este riesgo dramático es una custodia vigilante y no la esterilización que, de por sí, evita el embarazo, pero no el abuso”, explica.

“Nos parece claro – glosa Faggioni – que el bloqueo del desarrollo de Charley no correponde a un interés objetivo de la niña, sino más bien una violación de su derecho a ser amada y respetada en su humanidad herida y necesitada de cuidado”.

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