– ¿Por qué has querido emplear las redes sociales para mostrar el día a día con tus dos hijos con síndrome de Down?
Mi andadura en las redes empezó después de que naciese mi segundo hijo, Jaime. Era algo que no me había planteado cuando nació Mariana, la primera, porque ya había gente que lo hacía muy bien. Pero con Jaime me di cuenta de que cuando íbamos por la calle y la gente veía un matrimonio joven con dos niños como mis hijos, llamábamos mucho la atención. Así que pensé ‘¿por qué no hacemos algo bueno, aprovechando que captamos la atención de las personas?’. Y empecé la aventura por Instagram.
Para ayudar a otras familias
– ¿Por qué has dado el salto a escribir un libro?
En Instagram cuento mi día a día, aunque he publicado algún video explicando cosas como sus nacimientos, pero en el libro he podido explayarme sobre cómo nos hemos sentido en cada momento.
Todo, con el deseo de ayudar a las familias que acaban de recibir el mismo diagnóstico, prenatal o posnatal, y les ha embargado el miedo, que es algo muy humano. Y también para generar conciencia en la sociedad y demostrar que se puede convivir con la discapacidad siendo inmensamente felices; que la discapacidad no es mala; que el síndrome de Down no es una enfermedad (aunque pueda tener enfermedades asociadas)… Y, sobre todo, para reivindicar que todas las personas, sea cual sea su condición cromosómica, tienen el mismo derecho a la vida que cualquier otra.
“Todas las personas, sea cual sea su condición cromosómica, tienen el mismo derecho a la vida que cualquier otra”
No es una enfermedad
– Dices que el síndrome de Down no es una enfermedad, aunque mucha gente aún lo crea así. ¿Qué es, entonces, el síndrome de Down?
Es una alteración cromosómica. Y no todas las alteraciones cromosómicas conllevan una enfermedad. Técnicamente, es una trisomía que se presenta en el par 21 de nuestros genes. Presenta ciertas características en las personas que lo portan: ojos achinados, las narices chatas, las manos no tienen las líneas igual… Y conlleva una discapacidad intelectual, porque puede haber un nivel cognitivo inferior.
“El síndrome de Down no se sufre”
Sin embargo, no hay una sintomatología: el síndrome de Down no hace daño, ni hace que tu calidad de vida tenga que ser mala. La enfermedad se sufre. El síndrome de Down no se sufre: es una característica más que la persona tiene en su esquema genético.
– Hace poco, una madre de una niña con síndrome de Down me decía que lo primero que le dijo el ginecólogo al detectarle la trisomía 21, antes de animarla a abortar, fue que su hija no iba a ser feliz. ¿Por qué, sin embargo, has puesto el subtítulo «La felicidad no entiende de cromosomas»?
Justo por casos como este. A mí me da mucha rabia cuando la gente me mira con pena. Entiendo que impresione, porque la gente suele desconocer la realidad del síndrome de Down. Yo era la primera que, hasta que no tuve a mi hija Mariana, nunca había tratado directamente con una persona como ella. Pero jamás había pensado que las personas con una discapacidad vivían una vida triste y hacían infelices a su entorno. De hecho, nunca he visto a una persona con síndrome de Down como alguien desgraciado. Porque por lo general son todo lo contrario: gente sonriente, feliz.
“A mí me da mucha rabia cuando la gente me mira con pena por tener dos hijos con síndrome de Down”
– Es algo que el libro muestra con ternura, pero sin romanticismos ni dramatismos…
A mí el discurso de que son angelitos no me gusta, porque no lo son: ¡tenían que ver a mis hijos cuando se pelean! Pero sí es verdad que son personas especiales. No sé cómo ese cromosoma de más interfiere para que esto sea así, pero son personas que transmiten una alegría enorme y son capaces de empatizar muchísimo con quienes les rodean.
Hacen que su entorno sea mejor
Son personas que benefician a los demás y hacen que un entorno sea mejor y más agradable. Cuando la gente piensa “uf, qué horror, qué vida tendrán”, yo quiero decirles que no, que la felicidad no va de eso.
– También dices que tu maternidad es completamente plena.
Es algo que repito muchísimo: mi vocación más profunda en la vida ha sido la de ser madre, y la he visto totalmente completada gracias a mis hijos, con su síndrome de Down.
No tengo ninguna carencia en mi maternidad, ni en mi vida familiar, por que mis hijos tengan síndrome de Down. Más bien todo lo contrario: Yo he conocido la felicidad máxima gracias a ellos.
Esto no quiere decir que las personas sin hijos con síndrome de Down sean más infelices que yo, por supuesto. Pero quiero que la gente entienda que se puede ser inmensamente feliz con hijos con síndrome de Down. Y que un médico como ese del que hablábamos pueda conocer mi historia y ver que está muy equivocado transmitiendo esa idea. Porque, al final, lo que se está haciendo con estos ánimos al aborto es una selección humana tremenda, que siempre es una injusticia.
“Con estos ánimos al aborto se está haciendo una selección humana tremenda, que siempre es una injusticia”
A favor de la vida, siempre
– ¿Qué te parece el aborto, no solo en el ámbito del Síndrome de Down?
Un horror. No somos nadie para decidir quién vive o quién no. ¿De dónde a dónde va la vida? Lo digo claramente: desde su concepción hasta su muerte natural. ¡Ese es el ciclo natural! No hablo de creencias, ni de valores. Hablo del respeto a la naturaleza humana.
Si una mujer se queda embarazada, y no pasa nada ni se hace nada, ese niño nace. Y vivirá el tiempo que sea, lo que Dios quiera. Eso es así. Es el respeto a la naturaleza. Me parece fenomenal que estén bombardeándonos con que respetemos a los perros, a los huevos de las tortugas… Pero entonces, ¿por qué se permite el aborto? ¿En qué momento hacemos legal abortar, cuando no podemos coger un huevo de águila imperial porque están en peligro de extinción?
Hoy no se está contando la verdad sobre el aborto. Nos están vendiendo un falso feminismo y una ideología de género que nos está haciendo mucho daño a las mujeres.
– ¿Qué quieres decir para terminar esta entrevista?
Que los lectores no tengan miedo. No tengan miedo a la discapacidad, ni al síndrome de Down. Que el mundo y la vida es muy bonita porque hay muchísima diversidad. Que se dejen sorprender, que abran bien los ojos a lo diferente y que lo hagan parte de su vida, porque se van a sorprender, muy para bien.
Entrevista más extensa en vídeo
En el video completo de la entrevista, Mariana también habla de cómo le afecta al matrimonio el diagnóstico de un hijo con síndrome de Down; cómo superar las crisis de pareja que generan las situaciones más complicadas; qué es lo más difícil de educar a dos hijos con síndrome de Down; qué papel juega la familia extensa en casos como el suyo; o la “esquizofrenia social” de tratar de integrar a las personas con síndrome de Down y la promoción del aborto tras el diagnóstico.
Mariana de Ugarte tiene este perfil en Instagram. Su libro puede adquirirse en librerías y por internet, por ejemplo, aquí.
Hoy celebramos a...