– ¿Por qué has querido emplear las redes sociales para mostrar el día a día con tus dos hijos con síndrome de Down?
Mi andadura en las redes empezó después de que naciese mi segundo hijo, Jaime. Era algo que no me había planteado cuando nació Mariana, la primera, porque ya había gente que lo hacía muy bien. Pero con Jaime me di cuenta de que cuando íbamos por la calle y la gente veía un matrimonio joven con dos niños como mis hijos, llamábamos mucho la atención. Así que pensé ‘¿por qué no hacemos algo bueno, aprovechando que captamos la atención de las personas?’. Y empecé la aventura por Instagram.
Para ayudar a otras familias
– ¿Por qué has dado el salto a escribir un libro?
En Instagram cuento mi día a día, aunque he publicado algún video explicando cosas como sus nacimientos, pero en el libro he podido explayarme sobre cómo nos hemos sentido en cada momento.
Todo, con el deseo de ayudar a las familias que acaban de recibir el mismo diagnóstico, prenatal o posnatal, y les ha embargado el miedo, que es algo muy humano. Y también para generar conciencia en la sociedad y demostrar que se puede convivir con la discapacidad siendo inmensamente felices; que la discapacidad no es mala; que el síndrome de Down no es una enfermedad (aunque pueda tener enfermedades asociadas)… Y, sobre todo, para reivindicar que todas las personas, sea cual sea su condición cromosómica, tienen el mismo derecho a la vida que cualquier otra.
No es una enfermedad
– Dices que el síndrome de Down no es una enfermedad, aunque mucha gente aún lo crea así. ¿Qué es, entonces, el síndrome de Down?
Es una alteración cromosómica. Y no todas las alteraciones cromosómicas conllevan una enfermedad. Técnicamente, es una trisomía que se presenta en el par 21 de nuestros genes. Presenta ciertas características en las personas que lo portan: ojos achinados, las narices chatas, las manos no tienen las líneas igual… Y conlleva una discapacidad intelectual, porque puede haber un nivel cognitivo inferior.
“El síndrome de Down no se sufre”
Sin embargo, no hay una sintomatología: el síndrome de Down no hace daño, ni hace que tu calidad de vida tenga que ser mala. La enfermedad se sufre. El síndrome de Down no se sufre: es una característica más que la persona tiene en su esquema genético.
– Hace poco, una madre de una niña con síndrome de Down me decía que lo primero que le dijo el ginecólogo al detectarle la trisomía 21, antes de animarla a abortar, fue que su hija no iba a ser feliz. ¿Por qué, sin embargo, has puesto el subtítulo «La felicidad no entiende de cromosomas»?
Justo por casos como este. A mí me da mucha rabia cuando la gente me mira con pena. Entiendo que impresione, porque la gente suele desconocer la realidad del síndrome de Down. Yo era la primera que, hasta que no tuve a mi hija Mariana, nunca había tratado directamente con una persona como ella. Pero jamás había pensado que las personas con una discapacidad vivían una vida triste y hacían infelices a su entorno. De hecho, nunca he visto a una persona con síndrome de Down como alguien desgraciado. Porque por lo general son todo lo contrario: gente sonriente, feliz.
– Es algo que el libro muestra con ternura, pero sin romanticismos ni dramatismos…
A mí el discurso de que son angelitos no me gusta, porque no lo son: ¡tenían que ver a mis hijos cuando se pelean! Pero sí es verdad que son personas especiales. No sé cómo ese cromosoma de más interfiere para que esto sea así, pero son personas que transmiten una alegría enorme y son capaces de empatizar muchísimo con quienes les rodean.
Hacen que su entorno sea mejor
Son personas que benefician a los demás y hacen que un entorno sea mejor y más agradable. Cuando la gente piensa “uf, qué horror, qué vida tendrán”, yo quiero decirles que no, que la felicidad no va de eso.
– También dices que tu maternidad es completamente plena.
Es algo que repito muchísimo: mi vocación más profunda en la vida ha sido la de ser madre, y la he visto totalmente completada gracias a mis hijos, con su síndrome de Down.
No tengo ninguna carencia en mi maternidad, ni en mi vida familiar, por que mis hijos tengan síndrome de Down. Más bien todo lo contrario: Yo he conocido la felicidad máxima gracias a ellos.