Historias de quienes han descubierto lo que supone un cromosoma de más en sus vidas
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¿Qué significa vivir con una persona con trisomía? ¿Qué supone ser una persona con trisomía?
¿Tienes un hijo con Síndrome de Down? ¿Has recibido un diagnóstico prenatal de trisomía 21? Sabemos que quizá se posen sobre tu corazón nubes oscuras y el futuro te podría parecer aterrador y triste pero nada es verdad; no te han dicho aún la verdad sobre qué significa ser una persona con Síndrome de Down: o tener un hijo o un hermano que lo tenga.
Descubrí hace poco un perfil en Instagram y otro en TikTok que me cautivaron porque quien está detrás usa las redes sociales como libro de testimonios para transmitir cómo unas personas con Síndrome de Down inundan de amor el mundo.
Se trata de un perfil revisionista, que desmonta los prejuicios más oscuros sobre lo que significa vivir con Síndrome de Down o con alguien que lo tiene con el sonido de vidas particulares y sonrisas que desarman.
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#Nobodytoldme, The true about Down syndrome es el título de un libro escrito y financiado por padres, hermanos, abuelos de personas así, especiales en el sentido menos empalagoso que podamos imaginar.
El libro, lleno de fotos, de retazos de vidas e historias es, como explican los autores, “una colección de experiencias personales escritas por jóvenes con Síndrome de Down, familiares y amigos que refleja la realidad de nuestras vidas y muestra por qué somos positivos respecto al Síndrome de Down”.
Si pienso en los encuentros que he tenido personalmente con esta realidad y en particular con las mamás de algunos de estos niños, sobre todo dos, Annalisa Sereni y Roberta Becchia, lo que ha faltado en el momento del diagnóstico y luego al nacer (¡porque son madres de hijos vivos!) fue precisamente la entrega sincera, integral, honesta de la verdad.
Ese bebé es tu bebé, esa personita no es y nunca será solo su enfermedad. Su vida llevará alegría y no solo dificultades. Quizá mucha alegría más que vidas con menos dificultades, para ser honesta.
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Normalmente no se recibe ningún descuento en dificultades, riesgos y angustias debidos a las exigencias de estos niños. Sin embargo, son hijos en todos los aspectos y sí, padecen una anomalía genética, de la que también pagan el precio pero son capaces de poner en el centro lo esencial: el amor.
En la base de esto, como de otras iniciativas, está la consciencia – unida a la consternación – que si tan solo supieran los padres realmente qué implica el Síndrome de Down, es decir la presencia viva y original de una persona irrepetible aunque esté más o menos afectada, no se privarían de un don tan valioso.
Me parece que muchos padres que han optado por un aconsejado, patrocinado y esperado aborto falsamente vendido como terapéutico, si se encuentran frente a esta serie de fotos, de niños objetivamente bellos y sí, objetivamente portadores de rasgos más o menos visibles del síndrome que padecen, se sentirán que han caído en una trampa. Ahora ellos ya no pueden entrelazar sus vidas con la de aquel niño. Quién sabe si hubiera aprendido a caminar pronto, quién sabe si hubiera sorprendido a los médicos y rehabilitadores, quién sabe cuánto lo habrían querido los abuelos.
Este libro es un recuerdo vivo. Atención, hay de todo: la pareja homosexual, la madre soltera que ha optado por la FIV… Hay familias de todas las nacionalidades, estamos en el Reino Unido y se sabe que su población es multiétnica.
Hay hijos, sobre todo, también parejas de gemelos; e incluso un papá, con el síndrome, que tuvo un hijo, sano y orgulloso de él de quien también Aleteia habló.
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Por lo tanto, diría que no vale la pena ser exigente: una persona con síndrome de Down es digna de vivir y nosotros somos dignos de su compañía.
Nota de la editora de Aleteia en español: Si acabas de recibir la noticia de que tu bebé tiene Síndrome de Down, no dudes en contactar con Mariana de Ugarte, madre de dos niños con síndrome de Down y colaboradora de Aleteia.
