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Cuando tus dos hijos tienen síndrome de Down

MARIANA DE UGARTE
Fotografía de Santiago Saiz Fouz | Cortesía de Mariana de Ugarte
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El amor es el motor de Mariana de Ugarte, y sus palabras son el testimonio de cómo afronta esta joven mamá, junto con su esposo, una situación que exige el 100 por cien de entrega.

Mariana de Ugarte tiene 31 años y su marido, José Luis, 32. “Hace 5 años que nos casamos con la ilusión -explica- de formar una familia, ¡4 o 5 hijos, decíamos! ¡No teníamos ni idea de lo que Dios tenía preparado para nosotros!”.

MARIANA DE UGARTE
Fotografía de Santiago Saiz Fouz | Cortesía de Mariana de Ugarte
Mariana, con el pequeño Jaime en brazos

Hace algo más de 2 años llegó Marianita. Durante el embarazo, el feto presentó una ventriculomegalia cerebral que se acabó corrigiendo sola. No quisieron someterse a la prueba de la amniocentesis porque estaban dispuestos a acoger al bebé en cualquier circunstancia, así que Marianita sorprendió a toda la familia con su síndrome de Down. “Un palo, un shock”, recuerda Mariana. Es lo primero que se les pasó por la cabeza.

“Ni mi marido ni yo teníamos mucha idea sobre lo que le supondría a nuestra hija tener un cromosoma de más. Los miedos nos asaltaron… Gracias a Dios, a los 5 días nos la llevamos a casa. Marianita estaba, y está, sana. Parecía una perla”.

“Mi marido -explica- se puso las pilas desde la primera noche de hospital. Consiguió que la fundación Down de Madrid nos recibiera para ubicarnos y explicarnos los pasos a seguir. Esta visita nos ayudó y tranquilizó muchísimo. Y en cuanto llegamos a Zaragoza, donde vivimos ahora, la experiencia fue la misma gracias a profesionales que se vuelcan por acogerte y orientarte. ¡Benditas fundaciones!”.

“Nos instalamos en Zaragoza por cuestiones profesionales de mi marido cuando Mariana tenía apenas un mes. Reconozco que separarme de mi madre fue duro. Mis padres nos habían ayudado con la mudanza, pero cuando se fueron, me sentí como una niña desamparada. Madre primeriza en una ciudad en la que no conocíamos prácticamente a nadie y con un bebé con Síndrome de Down. No tardé mucho en descubrir que Mariana poco tenía de diferente al resto de bebés, salvo por el hecho de que teníamos que estimularla“.

La labor de la Fundación Down resultó muy positiva. “La directora de la Fundación Down de Zaragoza nos recibía cada dos semanas aproximadamente -dice Mariana- para enseñarnos ejercicios de estimulación mientras esperábamos que nos concedieran la plaza de Atención Temprana. Estos trámites siempre son lentos. Y así fue cómo poco a poco mi marido y yo nos convertimos en terapeutas para nuestra hija. Todos los días me ponía un ratito con ella para que hiciera sus ejercicios. ¡Qué ilusión cuando consiguió darse la vuelta ella sola por primera vez!”.

MARIANA DE UGARTE
Fotografía de Santiago Saiz Fouz | Cortesía de Mariana de Ugarte
Marianita, la mayor

“Desde el principio nos dijeron que el mejor estímulo para ella sería un hermano, y un año y pocos meses después me quedé embarazada. Ya me estaba imaginando yo cómo su hermano le ayudaría a hablar mejor, cómo le defendería cuando lo necesitara y cómo le animaría a ser perseverante para conseguir sus sueños”.

Mariana se puso de parto casi un mes antes del segundo cumpleaños de Mariana. “Jaime -así llamarían al segundo bebé- tenía prisa por ver el mundo y no quiso ni siquiera esperar a que su padre regresara de misión.”

José Luis, que es Teniente del Ejército del Aire, recorrió 4.400 kilómetros en 24 horas para ver a su segundo hijo y a su esposa. “Había visto a Jaime por la pantalla del móvil, pero el encuentro de padre-hijo fue de las experiencias más tiernas que he vivido, y el reencuentro con Marianita, emocionante”.

De nuevo, cambio de planes. “Jaime no quiso ser menos que su hermana, no quiso que su hermana fuera la especial de la familia, él no podía ser menos. Jaime también tiene Síndrome de Down”. Mariana refleja al mismo tiempo grandes dosis de sentido del humor, sentido común y sentido sobrenatural. No esconde la reacción más humana: “Otro palo. Pero esta vez vivido con más serenidad.

¿Miedos? “Pasamos un susto cuando nos hablaron de su A.R.S.A. (Arteria Subclavia Derecha Aberrante), que le vieron durante el embarazo, pero se nos pasó rápido al hablar con el cardiólogo. El ARSA es una variante de la normalidad, pero no una cardiopatía.”

En la actualidad, los dos bebés están “perfectamente y Marianita toma una pastillita para mantener en orden su hipotiroidismo. ¡Qué todo sea eso!”, exclama Mariana.

MARIANA DE UGARTE
Fotografía de Santiago Saiz Fouz | Cortesía de Mariana de Ugarte
Mariana ha recibido el galardón de la Fundación Hermida-Orriols Virgen de la Flor de Lis por su cuidado de los dos bebés con síndrome de Down

Y la historia se repite. “Solos, en nuestra casita después de un mes en casa de mis padres, pero ahora con dos a los que estimular, vigilando que Marianita no le meta el dedo en el ojo a su hermano; acudiendo a los especialistas médicos para las revisiones de los dos; superando obstáculos; afrontando nuevos retos, pero sobre todo siendo felices“. Así lo ve esta madre joven, guapa y alegre.

“No cambiaría nada, absolutamente nada de mi vida”. La Fundación Hermida-Orriols Virgen de la Flor de Lis le acaba de otorgar un premio por su atención a estos dos bebés. No le hacía falta, pero ha venido a ser un reconocimiento público a su tarea como madre.

Mariana ha tenido tiempo, entre biberones, pañales y pataditas, de reflexionar sobre el sentido de su vida y la de los suyos: “Cuando alguien nos ha dicho alguna vez que sería mejor si no tuvieran síndrome de Down, tal vez no me entiendan, pero no estoy de acuerdo. Ya no serían ellos, mis hijos, a los que he dado a luz, a los que adoro con sus ojos rasgados y su simpatía extraordinaria. Ya no serían Marianita y Jaime”.

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