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¿Te sentarías al lado de alguien que padeciera «piel de mariposa»?

PIEL DE MARIPOSA
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Actores famosos prestaron su testimonio para ayudar a quienes padecen una enfermedad que genera mucho rechazo.

La «piel de mariposa» es una enfermedad genética. Su nombre técnico es epidermólisis bullosa (EB). Provoca que la piel sea tan frágil como las alas de una mariposa.

Por Henderbeth/Shutterstock
Las alas de mariposa son tan frágiles que al tacto podemos llegar a destruirlas.

Una de cada 227 personas es portadora de la enfermedad y no tiene cura actualmente.

La «piel de mariposa» no es contagiosa, pero el aspecto de una persona afectada hace que cause rechazo. Tenerla es como ser leproso. Fácilmente se cae en la discriminación social de quien la padece, porque es «incómodo» estar al lado de alguien así.

Puede ocurrir que a un niño con piel de mariposa se le impida bañarse en una piscina o que en la playa la gente se aleje de él. O que nadie quiera estar sentado a su lado en clase.

Cada día, las madres y padres de los niños enfermos cambian las vendas y hacen la cura correspondiente. En el caso de Juan Carlos, un joven andaluz, esa tarea de cura requiere dos horas de atención por parte de su madre. Pero no acaba aquí la tarea: debe envolver una cuchara con papel suave y colocársela junto a la muñeca para que pueda tomar un yogur. Y es que la «piel de mariposa» provoca, en su caso, la amputación de las extremidades. A muchos niños les faltan los dedos de las manos.

Tomando como punto de partida el cambio de vendas, la asociación Debra-Piel de Mariposa emprendió en octubre de 2018 una campaña de concienciación que usa el hashtag #yovendomicuerpo.

En ella colaboró un buen número de artistas españoles. Las familias afectadas piden que se investigue más en esta enfermedad y que haya ayudas económicas para hacer frente al material que se necesita en las curas.

Este año, la campaña se ha puesto de nuevo en marcha y los famosos han vuelto a apoyar la causa, con un vídeo que esta vez se transforma en una historia de superhéroes al estilo Marvel: lleva por título «El extraño caso de Los Intocables». Recuerdan así que ellos no son intocables ni parias pero sufren discriminación y son apartados.

Algunos famosos repiten en el vídeo de la campaña y otros se han unido por primera vez: Javier Gutiérrez (protagonista de «Campeones» y de la serie televisiva»Estoy vivo»), Edu Soto («El Paisano»), Antonio de la Torre (premio Goya por «Azuloscurocasinegro» y «El Reino»)…

Para todos ellos, la experiencia de compartir una jornada con niños afectados por la «piel de mariposa» y sus familias ha sido enriquecedor, impactante. Tal vez la palabra que mejor defina el momento sea la que pronunció una miembro del equipo de rodaje: «Todo el día es amor».

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