Aleteia logoAleteia logo
Aleteia
lunes 08 marzo |
San Juan de Dios
home iconHistorias que inspiran
line break icon

Soy Katya, tengo distrofia muscular y pinto

KID ARTIST

Facebook I Ekaterinapainter/

Paola Belletti - publicado el 07/09/18

Su historia está hecha de cansancio, dolor, largas hospitalizaciones y caminos intransitables hasta dar con un diagnóstico preciso de su enfermedad. Pero también está hecha del amor y tenacidad de sus papás. Y de las bellas obras que hace

Ella se llama Katya Borodulkina. Tiene doce años y nació en 2006. Su enfermedad, una forma particular de distrofia muscular, se le diagnosticó cuando ya tenía cuatro años y medio. En ese ya se encierra todo el pesar de sus papás que, en la página informativa dedicada a ella y a los niños que padecen enfermedades similares, están afligidos por no haber intervenido más oportunamente y así, quizá, protegerla por más tiempo de los efectos incapacitantes de la patología.

Se llama distrofia muscular Ullrich, es una forma congenita relacionada con la mutación de un gen específico en el cromosoma 21q22.3. Tiene que ver con el colágeno. Facilitar el acceso a la información para otros papás como ellos ayuda a Julia y a Konstantin a mitigar el dolor y seguramente será un alivio para otras familias.

Pero la noticia no es solo esta. La noticia verdadera es que Katya pinta cuadros hermosos, no desastres que podríamos considerar bellos porque a ver, pobrecita… Acostada de lado, con el respirador que se va (ha sido incluso necesario una traqueotomía), las caderas bloqueadas (me parece ver).

Los brazos casi inmóviles y las muñecas dobladas como estamos acostumbrados a ver en quien padece de una forma cualquiera de paresia maneja el lápiz, más a menudo el pincel y logra el milagro. Hace picos de tucanes amarillos, árboles frondosos, escenarios astronómicos,  cielos, paisajes, flores. Un autorretrato, dos cisnes tocándose, un magnífico búho. Mira su obra terminada, piensa un momento y luego sí, pone su firma.

Cuando no pinta está con sus amigas, dice. Es bella, sonriente, parece dulce y profunda: rubia y con facciones finas, como impone el patrimonio genético eslavo, tiene ojos alegres, lleva aretes y no tiene nudos en su liso pelo que lleva atado con una cola de caballo.

¿Podemos, querida Katya, aprovechar tu historia para unirnos al coro y cantar a la belleza de la vida? ¿Podemos gritar que la persona es un bien supremo, inestimable y que estamos locos por no cuidarla siempre? La enfermedad y discapacidades son ofensivas a nuestra magnificencia, es cierto, y sin embargo no dañan realmente el rostro humano. A veces, incluso, lo revelan.

Ah, otra cosa: serías bellísima e insustituible incluso si no vieras y no supieras pintar.

Tags:
arteenfermedadsuperación
Apoye Aleteia

Usted está leyendo este artículo gracias a la generosidad suya o de otros muchos lectores como usted que hacen posible este maravilloso proyecto de evangelización, que se llama Aleteia.  Le presentamos Aleteia en números para darle una idea.

  • 20 millones de lectores en todo el mundo leen Aletiea.org cada día.
  • Aleteia se publica a diario en siete idiomas: Inglés, Francés, Italiano, Español, Portugués, Polaco, y Esloveno
  • Cada mes, nuestros lectores leen más de 45 millones de páginas.
  • Casi 4 millones de personas siguen las páginas de Aleteia en las redes sociales.
  • 600 mil personas reciben diariamente nuestra newsletter.
  • Cada mes publicamos 2.450 artículos y unos 40 vídeos.
  • Todo este trabajo es realizado por 60 personas a tiempo completo y unos 400 colaboradores (escritores, periodistas, traductores, fotógrafos…).

Como usted puede imaginar, detrás de estos números se esconde un esfuerzo muy grande. Necesitamos su apoyo para seguir ofreciendo este servicio de evangelización para cada persona, sin importar el país en el que viven o el dinero que tienen. Ofrecer su contribución, por más pequeña que sea, lleva solo un minuto.

Oración del día
Hoy celebramos a...





Top 10
1
BAPTISM
Pablo Cesio
Bautizan a la bebé que nació viva tras “aborto legal” y la llaman...
2
Aleteia Mexico
Ella iba a la adoración eucarística a las 3 de la mañana cuando l...
3
Jesus Colina
¿Milagro en Israel? Marcha de madres cristianas, musulmanas y jud...
4
THE PROFESSOR AND THE MADMAN
José Ángel Barrueco
Una película sobre el poder de las palabras y la importancia del ...
5
JARAMILLO
Lucía Chamat
Obispo amenazado de muerte: “La verdadera muerte es quedarse call...
6
Aleteia Team
¿Sabías que la Iglesia católica está constituida por 24 Iglesias ...
7
BLESSED CHILD
Philip Kosloski
Pide la protección de Dios sobre tus hijos con esta oración de la...
Ver más
Newsletter
Recibe gratis Aleteia.