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Del duelo a la confianza: Una enfermedad aterradora en casa

AUTISM MOTHER
Marjorie Waefler
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Silas se volvió autista a los 6 años por el “síndrome de Heller”, una enfermedad rara que desconecta brutalmente al niño del mundo de la noche a la mañana

En su hogar en Suiza, donde regresaron hace tres años, Marjorie, Simi y sus cuatro hijos rezan cada mañana y leen un pasaje de la Biblia para comenzar el día todos juntos.

Silas, de 9 años, participa a su manera, dando algunos gritos y tarareando los cantos de alabanza. Silas no habla desde hace dos años.

El síndrome de Heller le golpeó en 2014 sin previo aviso. En seis meses, perdió el uso del habla. Luego la comprensión, cualquier sentido social o incluso de la higiene. “Todos los días le veíamos perder algo. Creímos que le estábamos viendo morir”.

“Nunca regresó”

“Una regresión a la que Marjorie y su marido asistieron, indefensos, obligados a llorar la pérdida de un niño que no ha muerto. Este trastorno degenerativo de la infancia les sumergió el 7 de diciembre de 2014 en una prueba que jamás podrían haber imaginado.

Esa mañana, Silas fue a desayunar y parecía estar completamente perdido, como en las nubes. “Dejó de responder… tenía la mirada como lejos de nosotros… y ya nunca regresó. Fue un shock tremendo”, relata la madre de la familia.

“Cuando aún hablaba, tenía alucinaciones. A él, que le encantaba la piscina, ya no quería ir, veía tiburones”.

Por entonces, la familia vivía en Jordania junto a los refugiados. Como protestantes evangélicos, Marjorie y su esposo estaban involucrados desde hacía mucho tiempo en “Fabricants de joie”, una organización cristiana donde Marjorie era monitora juvenil para, como dice el nombre de la organización, fabricar alegría para los refugiados.

Pero rápidamente, la falta de estructura donde acomodar a Silas se volvió problemática. Así pues, tuvieron que decidir regresar a Suiza en octubre de 2015, donde recibirían asistencia.

¿Por qué no nosotros?

La fe, sobre todo, les resultó una ayuda preciosa. “Al principio rezábamos mucho para que Silas se curara. Pero no cambiaba nada. Entonces rezamos para aceptar la situación.

La aceptación de su nueva vida y de este niño que había cambiado tanto… Más que preguntar al Señor: “¿por qué nosotros?”, la pareja se preguntaba: “¿por qué no nosotros? ¿Por qué nos libraríamos de la enfermedad y la discapacidad?”.

Después de lo que Marjorie llama un “periodo de duelo” de dos años, necesario para “digerir” este cambio brutal, creció su confianza en Dios. “Sabemos, además, que Dios dispone, todas las cosas para el bien de los que lo aman, de aquellos que él llamó según su designio” (Rm 8,28).

Sin embargo, en su entorno, todos les decían que “Dios es injusto”. “No lo sentíamos así. Nos preguntábamos cómo dar testimonio de la bondad de Dios en esta situación, frente a la discapacidad”. ¡Pero había horas oscuras! “Cuando rezábamos por su curación y él no sanaba, la vuelta a la realidad es muy difícil”.

Convertida a la fe cristiana a los 14 años y bautizada a los 16 años, Marjorie tenía esta vocación de ser misionera en los países árabes.

Aunque tuvo que abandonar Jordania, planea regresar este verano con su familia. ¡Y Silas estará allí! “Con ayuda”, precisa la madre. “La alegría que Dios nos da sobrepasa las circunstancias. ¡Cualesquiera que sean las pruebas, Dios nunca nos abandona!”.

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