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La dura batalla diaria contra las secuelas de las enfermedades raras

Facebook-Federación Peruana de Enfermedades Raras - FEPER

Esther Núñez Balbín - publicado el 11/02/17 - actualizado el 21/06/17

Pacientes con “enfermedades huérfanas” reclaman en Perú asistencia para la adquisición de medicamentos

Enfermos en orfandad. Sus glóbulos rojos se autodestruyen, sin embargo, sigue vivo. Jorge Coronel a sus 26 años padece de una enfermedad rara, denominada hemoglobinuria paroxística nocturna. Ataca a la sangre obstruyendo los glóbulos rojos. Pese a todo este joven tiene la suerte de contar con la única medicina que existe para esta enfermedad en el país.

“El laboratorio que produce esa medicina me la dona”, comenta para un diario local. “Si los pacientes no usan este fármaco simplemente podrían morir”.  En todo el Perú debe haber 30 casos de este mal. Jorge forma parte de una asociación de seis pacientes en Lima. Su madre María Esther Aguirre sigue dándole batalla a este mal. Mantener vivo a su hijo es su única meta.

Decenas de peruanos que sufren las secuelas de estas enfermedades, consideradas también como huérfanas, han conformado una Federación Peruana de Enfermedades Raras que agrupa a diversas asociaciones con distintos males. En el mundo se consideran unas 7.000 enfermedades raras, mientras que en el Perú se han contabilizado 339.

Estado peruano mantiene “enfermedades huérfanas”

Las personas afectadas por este mal se mantienen con transfusiones de sangre. Desde hace tres años una joven ingeniera civil de 30 años convive con hipertensión pulmonar. “Es como si uno se tapara la nariz e intentara respirar por una cañita en la boca”, explica su madre Maritza Rodríguez Castillos para La República.

Desde 2011 un grupo de peruanos viven sin poder adquirir medicamentos para este tipo de enfermedades raras. La esperanza de estas personas les permite batallar con las dificultades que se presentan para adquirir sus medicamentos. Aldo Álvarez por ejemplo de 37 años sufre una malformación en el abdomen conocida como pectus excavatum. Parte del hueso del esternón está hundido en el pecho. “En España hay un tratamiento que consiste en colocar una placa para que el tórax no se hunda, me gustaría poder viajar”, comenta Aldo.

Una enfermedad rara no sólo es inusual, sino también es sorprendente. A María Claudia Galindo de 25 años, por ejemplo, una enzima que en su organismo parece no habitar provoca que su cuerpo emita un fuerte olor. Eso le ha costado el rechazo en su centro de labores. En Perú se presenta un caso por cada 400.000 personas.

Medidas tomadas

A pocos días de celebrarse el Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero,  María Lourdes Rodríguez, presidenta de esta institución, espera se establezca luego de más de cinco años de espera el reglamento de una ley que permitiría el ingreso al país de este tipo de medicamentos.

Mientras tanto, estas “enfermedades huérfanas” seguirán afectando el desarrollo de la vida de decenas de personas que en el país piden ser escuchadas. Muchos de ellos deben superar estos males con terapias psicológicas para enfrentarse al día a día.

Ahora ellos sólo esperan la firma del reglamento de la Ley 29698 que declara de interés nacional   la atención a los pacientes con estos males. Y así aliviar su batalla contra estos extraños padecimientos que no se cansan de afrontar.

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