Valentina Maureira, la niña chilena que padece fibrosis quística y cuyo caso saltó a los medios internacionales cuando solicitó a la presidenta Michelle Bachelet que autorizara la eutanasia, "cambió de opinión".
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad hereditaria letal más frecuente en la raza caucásica. Provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo, el cual, a su vez, provoca infecciones muchas veces mortales.
La enfermedad es producida por una mutación de un gen y se transmite de manera autosómica recesiva, es decir, una pareja de padres portadores del gen mutado tiene una probabilidad del 25% de que cada uno de sus hijos desarrolle la enfermedad.
La lucha de la familia Maureira Riquelme contra la fibrosis quística tiene más de dos décadas.
Michael, el primogénito, murió a los seis años, en 1996. "Ingresó al hospital a los 2 años, pesaba 2 o 3 kilos", cuenta Fredy, el papá de Vale.
Su segunda hija es portadora sana y Valentina, la menor fue diagnosticada con la enfermedad a los seis meses de nacida.
En Chile, de acuerdo con la mezcla racial existente y los estudios de mutaciones, se estima una incidencia aproximada de la enfermedad de 1/8.000 en recién nacidos vivos, es decir, unos 30 casos nuevos anuales, según datos del Ministerio de Salud.
La fibrosis quística afecta a múltiples órganos, especialmente los pulmones, y genera periódicas infecciones que deterioran los tejidos.
Es una enfermedad genética incurable que causa la muerte a muchos menores, como el propio hermano de Valentina.
Pidió a Bachelet "dormirla para siempre"
Después de su petición, compartida por la red social YouTube, la propia Bachelet fue a visitar a la niña al hospital.
"Solicito hablar urgente con la presidenta porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre", pidió Valentina a través de un video.
Tiene 14 años y pesa unos 35 kilos. Pero a pesar de su frágil apariencia, Valentina Maureira le hizo a la presidenta de Chile, Michelle Bachelet, una de las peticiones más fuertes que le ha tocado enfrentar: permitirle morir.
Casi una semana después, el sábado 28 de febrero, Bachelet se dirigió hasta el hospital donde se encuentra internada Valentina y conversó con la niña y su familia durante una hora.
"Nos pusimos a llorar y estuvo una hora con la Vale y hablaron muchas cosas, así que gracias, presidenta, por haber venido a ver a la Vale sin prensa, se le agradece enormemente", dijo a los medios chilenos Fredy Maureira, el padre de Valentina.
Y añadió: "Estoy muy contento, muy contento de que haya venido la presidenta, la Vale quería hablar con ella y se hablaron cosas que no se pueden decir. Vamos a tener el apoyo, de palabra, y también le dio la mano a la Valentina".
"Papi, estoy cansada", una petición dolorosa
Me dijo: “Papá ya no quiero más, papi, estoy cansada”. Porque incluso con el trasplante no hay seguridad. “¿Y si me muero en el trasplante?”.
Pero "hay gente que me ha hecho cambiar mi forma de pensar", declaró Valentina
Su padre, Fredy Maureira, confirmó esta declaración a la agencia de noticias Associated Press.
Y explicó: "Apareció una familia de Argentina, de Córdoba, que vinieron a verla y que tenían 3 hermanos con fibrosis quística que fallecieron, y a otra hija le trasplantaron un pulmón en Brasil, e igual ella sigue pensando la mitad y mitad".
La familia de Valentina lleva años haciendo campaña para conseguir que la niña logre realizar el triple trasplante que necesita: de pulmón, hígado y páncreas
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Su padre se hizo conocido en 2009 por pedirle a la cantante Madonna a través de los medios que adoptara a Valentina y se la llevara a EEUU a realizar el trasplante, en el marco de su gira que la llevó a Chile en diciembre.
Si bien Madonna no se dio por enterada, su cruzada logró sensibilizar a varios artistas, deportistas y autoridades locales que se hicieron parte de Una lucha por la Vale, iniciativa que buscaba recaudar $400 millones (unos US$650.000) para cubrir los costos del trasplante. Sin embargo no lograron la meta.
Al monetario se suman otros escollos: debe esperar cumplir 15 años, su peso es inferior al requerido para la operación y además no hay órganos compatibles.
Miles de "Me gusta"
Aun así, la respuesta social al video publicado por Valentina les cayó por sorpresa. Fredy, el padre de Vale, confesó: "Me dejó marcando ocupado (en shock). Yo no me manejo con redes sociales, uso un teléfono de almejita (viejo) y el domingo en la noche me empezaron a llamar desde periodistas a diputados contándome del video".
El llamado de Valentina a través de Facebook rápidamente sumó miles de "Me gusta", fue compartido más de mil veces y cientos de personas lo comentaron.
"No pensé que iba a llegar tan alto. Me gustó eso porque igual motiva a la gente. Y esto (la enfermedad) es una realidad", cuenta Valentina a través del teléfono.
Fredy asegura que toda esta situación es muy difícil para ellos, que obviamente no quieren perder otro hijo, que su mujer –que pasa día y noche junto a Valentina en el hospital- está muy complicada, pero que en el fondo, la van a apoyar.
"Yo le digo: ‘Hija, si tú quieres luchar, luchamos. Tú sabes cómo es tu enfermedad, la conoces al revés y al derecho’", asegura Fredy.
Desde Aleteia podemos hacer que Valentina se sienta más acompañada que nunca con nuestro afecto y oración, una forma de vivir la Comunión de los santos en red. No es nada fácil la decisión que ha tomado.
Este es el perfil en Facebook de Valentina: https://www.facebook.com/pages/Todos-por-Valentina-Maureira/797771546956445?fref=ts
Hoy celebramos a...