Los niños con enfermedades raras son “máquinas de hacer felicidad”

Lucía es para Rafael Simancas, político madrileño, su tesoro de seis años, tiene el síndrome de Williams, una enfermedad rara, un trastorno genético que produce estrechamiento en las arterias alrededor del corazón "esto compromete su vida, de hecho mi hija, pese a ser tan pequeña, ha tenido ya dos intervenciones quirúrgicas muy graves".

Y saltan las lágrimas escuchando a Rafael Simancas, lágrimas de alegría al comprobar como una pequeña que nació con una enfermedad rara, (de esas que tienen pocas personas o muchas, depende como se mire, porque en España 3.000.000 de personas padecen una enfermedad rara) es la alegría de su familia.

Y ese es un elemento común de las familias que tienen un ser especial, como dice Rafael Simancas,máquinas de hacer felicidad. "Yo siempre digo que mi hija es una especie de teletubbies porque siempre va dando abrazos a todo el mundo. Son máquinas de hacer felicidad, nos hace ser mejores personas, nos hace ser muchos mejores, nos hace que la familia sea una piña, yo quiero hoy más a mi mujer que antes de que naciera Lucía. La veo cada día durmiendo menos de cinco horas y todo por la niña".

El político socialista aparecia en un programa de televisión junto a Lucia para hacer visibles a todas estas personas que tienen una enfermedad nada común y que necesitan ayuda, una ayuda que consiste en muchos momentos en hacer su vida más fácil, con menos burocracia. "Lo que pedimos es calidad de vida para estos niños, no queremos compasión, ellos son felices y nos hacen felices. Pero damos a conocer su enfermedad para que no tengamos que ir al cardiólogo a un centro, al neurólogo a otro, necesitamos que se centralice".

La pequeña Lucía está integrada perfectamente con sus compañeros de colegio, "Lucía ha estado yendo a un colegio público en educación infantil, con un apoyo especial pero a partir de ahora ya va a ser más difícil y tendrá que ir a un centro especial, pero hasta ahora ha estado en un colegio con los demás niños y se van turnando en ayudarla,  uno un día le ayuda a ponerse el abrigo, otro le ayuda a sacar el bocadillo. Esto dice mucho de sus compañeros y sus profesoras y cuidadoras".