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En el mensaje que compartió en sus redes sociales, el legislador, que accedió a su banca siendo el senador más votado de la provincia de Buenos Aires, el distrito de mayor caudal electoral de la Argentina, expresó:
En el conmovedor testimonio aclara que no va a dejar su banca, pero que sí va a sumar una prioridad a su vida: “Desde hoy, parte de mi trabajo va a enfocarse en mejorar las condiciones de vida y la calidad de los diagnósticos de las personas con ELA en la Argentina”.
“Esta enfermedad no me define. Vivo una vida feliz y maravillosa y este desafío me pone frente a la necesidad de hacer más cosas y hacerlas mejor. Tengo el apoyo inestimable de mi familia, mis amigos y mi equipo. Por ellos y para ellos, con el apoyo de Dios, voy a afrontar este nuevo estado de cosas con la certeza de que todo pasa para algo. Voy a averiguarlo y a hacerlo valer la pena”, completó.
El senador Bullrich tiene experiencia superando cruces en su vida. Cuando su hija Luz tenía 7 años, fue diagnosticada con un cáncer de ovario de escasa recurrencia en niñas de su edad. La enfermedad, confesó tiempo después, lo acercó a Dios. Según evocaba, solía conversar y confesarse con el Arzobispo de Buenos Aires Jorge Bergoglio. En 2013, el cáncer regresó pero en el hígado. La hija entraría al quirófano el día de San José, el 19 de marzo. Y el 13 fue electo Papa el cardenal Bergoglio. Ante la inminencia de la cirugía, pidió vía un colaborador del Papa que Francisco rezase por ella.
Tras la cirugía, le informaron que el tumor hepático era visiblemente maligno, y que había que analizar las células. Así se hizo, pero los resultados del estudio de laboratorio contradijeron ese diagnóstico inicial. La prueba se repitió, y tampoco se reflejó la nocividad del tumor. Al confirmar los resultados favorables, Bullrich viajó a Roma a visitar al Santo Padre. La familia estuvo con él 20 minutos, pero de la emoción, relató después el Senador, no pudo recordar demasiado de la cita. "Estaba con toda la descarga de ese corazón estrujado de verla a Luz ahí” dijo al periodista Luis Novaresio en 2017.
El senador Esteban Bullrich ingresó de lleno en la vida parlamentaria en 2005, electo diputado nacional. En la Ciudad de Buenos Aires fue ministro de Desarrollo Social y de Educación. En 2015, fue designado Ministro de Educación de la Nación, y en 2017 se postuló como candidato a senador por la Provincia de Buenos Aires, elección en la que resultó el candidato más votado. Participó de la votación por la legalización del aborto en 2018 y en 2020. En ambas se expresó contundentemente a favor de rechazar las iniciativas, nunca ocultando su compromiso con la vida por nacer. En la última, ya presentaba problemas para expresarse, circunstancias que en ese momento estaban en estudio, pero no dejó de tomar la palabra para “pedir amar al diferente, convivir con el distinto, ayudar al débil”, porque “eso nos hace humanos”.
Según la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, la ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100,000 personas en todo el mundo. En general, los síntomas no se presentan sino hasta después de los 50 años.
La progresión en la dificultad de controlar los músculos puede dificultar severamente la posibilidad de realizar vidas rutinarias, pese a que los sentidos de las personas que la padecen no son afectados, y la gran mayoría tiene la capacidad de pensar y conocer normalmente. No se conocen curas, aunque sí tratamientos para controlar síntoma. Aproximadamente 1 de cada 4 personas sobrevive por más de 5 años después del diagnóstico.
