La distrofia muscular de Duchenne le va dejando sin movilidad, pero este joven de 25 años ha encontrado el modo de tomarse la vida con valentía Cuando tenía 3 años, los médicos descubrieron que Xavi Argemí tenía el síndrome de Duchenne, una enfermedad degenerativa e incurable. Hoy tiene 25 y considera que ha llegado el momento de compartir su experiencia vital. El resultado es un libro con un título que llama la atención: “Aprendre a morir per poder viure” (“Aprender a morir para poder vivir”).
Para ayudar a otros
Y es que para Xavi cada minuto cuenta. Aunque los demás tal vez no lo perciban tan detalladamente, él ha ido detectando cómo perdía la movilidad de cada parte de su cuerpo: un día el hombro, otro un dedo. La distrofia muscular es inexorable y es consciente de que un día afectará al corazón. Ya ha pasado por la UCI últimamente. Pero su libro “no es para dar pena”, afirma. “Es para ayudar a otras personas que pueden estar pasando por una situación difícil”.
“No me quiero morir”
Xavi forma parte de una familia numerosa de Sabadell (Barcelona) de hondas convicciones católicas. “La fe me ha ayudado mucho. Veo que todo lo que nos ocurre tiene un sentido de eternidad y que estamos hechos para el cielo. Yo no me quiero morir, pero sí he aprendido a prepararme para cuando llegue el momento. Y eso, aunque parezca una paradoja, es lo que me hace vivir feliz“.
Más que cosas pequeñas
El secreto está, según explica, “en valorar las cosas pequeñas de la vida: un buen vaso de agua, la compañía de una persona, un atardecer, ver un partido de fútbol… Lo que para otros es algo sin importancia se puede convertir en un tesoro que te da alegría”.
“Estas pequeñas cosas -escribe- no son solo un qué, son un Quien. No las veo como fruto del azar o de mi espíritu luchador e inconformista. Hay un Alguien que me ama detrás de estas pequeñas cosas, que es Dios.”
Amar y saberse amado
En esta forma de vivir, es muy importante amar y sentirse amado, y eso se lo debo a mi familia y a los amigos, que me quieren muchísimo”.
Que la familia también conviva con la enfermedad
“El papel de la familia, en mi caso, y especialmente de mi madre -escribe Xavi- ha sido muy importante para que la enfermedad -y sus dolencias no fuera mi única compañera de vida.”
Xavi Argemí explica que es importante que “no solo acepte la enfermedad el enfermo, sino que también la familia esté dispuesta a convivir con ella“. Eso tiene manifestaciones palpables, que suponen “organización” familiar para hacer una excursión con el paciente, adaptar planes, incluirlo en la vida en común al máximo, hacerlo partícipe en todo lo que se pueda…
A Xavi, fan incondicional del Barça, se lo han llevado al Camp Nou; lo acompañan a la pista de baile en las bodas, silla motorizada incluida; lo han subido a la cima de la Mola…
Fotografiar 365 puestas de sol
En Instagram quedó constancia de uno de sus retos: fotografiar 365 atardeceres, uno diario, desde el mismo punto.
“Uno de mis tíos, Mateu, me llevó a Lourdes cuando yo era pequeño. Cada año, mientras ha sido posible, me ha llevado a un lugar especial. La última salida fue en enero de hace dos años, para ver la ópera ‘L’elisir d’amore’ en el Liceo“.
Es consciente de las cosas que se pierde pero asegura: “Mucha infelicidad proviene del hecho de hacer grande, en la imaginación, todo aquello que no tienes y que nunca vas a tener”.
Confianza en los cuidados paliativos
¿Tienes miedo al dolor? Xavi Argemí afirma que sí, pero confía en la medicina paliativa “porque ya he tenido varias crisis y veo que es eficaz”. Lo trata el doctor Christian Villavivencio, quien explica el beneficio de los cuidados paliativos: “Tratas al paciente teniendo en cuenta su situación física, social, emocional y espiritual.”
Éxito del libro
Xavi está acabando los estudios de Multimedia. Le apasiona lo que ha ido descubriendo en sus clases a distancia. Con el libro, se ha llevado la sorpresa de ver cómo crece cada día el número de lectores que le agradecen el testimonio, muy realista y a la vez muy positivo. El libro, que publica la editorial Rosa dels Vents, ya va por la 3ª edición.
Una dedicatoria especial
En el libro, la dedicatoria a sus sobrinos lo dice todo de este valiente: “Para mis sobrinos Pep y Mariola y a los que vengan, para que os ayude a afrontar los problemas y las circunstancias de la vida con alegría“.
