¿Comprenden lo que están pasando? ¿Piensan en la muerte? ¿Cómo es el sufrimiento de enfermos terminales menores de 16 años?Cuando un niño padece una enfermedad grave, es habitual que atraviese diferentes etapas a la hora de hacerse conscientes de su realidad. La percepción de la muerte también varía según la etapa evolutiva del niño, las circunstancias que lo rodean y su estado físico, cognitivo, verbal, emocional y social.
Lo importante en estas circunstancias, es que los niños y adolescentes con una enfermedad termina cuenten con la presencia afectuosa de su familia y del personal sanitario que lo atiende.
Un clima de afecto profundo y una serena visión que a los creyentes les aporta la fe son la mejor base para vivir estos difíciles y dolorosos momentos para todos.
Durante la prima infancia
Los niños, en la primera infancia, no pueden comprender lo que es la enfermedad y responden fundamentalmente al dolor y al malestar físico que producen, tanto la enfermedad como sus tratamientos, así como la separación materna.
El niño responde a la separación forzosa de la madre durante los periodos de hospitalización, y a la presencia de extraños. Desde el nacimiento hasta los 18 meses (etapa prelingüística), el niño carece de un concepto del tiempo que le permita conceptualizar la muerte, viviéndose esta como una separación.
De los 18 meses a los 5 años
A partir de los 18 meses y hasta los 5 años, el concepto de tiempo está asociado a eventos concretos. El niño comienza a diferenciar ayer, hoy y mañana, pero no entiende el concepto de futuro. Se asocia la muerte al sueño, la inmovilidad y la ausencia. Vida y muerte son indisociables de la presencia y la ausencia; y la muerte, como la ausencia, está ligada a la posibilidad del regreso.
De los 5 a los 10 años
En la etapa escolar, que abarca desde los 5 a los 10 años aproximadamente, los niños, en la mayor parte de los casos, comienzan a exhibir curiosidad y conocimientos acerca de la muerte, la religión, las relaciones sociales y el arte entre otros.
Los niños en esta etapa de su desarrollo cognitivo son como científicos, se interesan por la observación objetiva de los aspectos concretos y mecanismos de las cosas y de los procesos y las leyes que los regulan.
Para el niño enfermo la hospitalización supone ahora, no sólo la separación de los padres, sino también de los amigos y del colegio, sintiendo como consecuencia de ello, amenazada su sensación de seguridad.
Predomina en esta etapa el temor a la mutilación. Temen que sus cuerpos queden dañados o destruidos para siempre, ya sea por la enfermedad o por sus tratamientos. Suele ser en esta etapa cuando toma forma en el niño, lo que se ha convenido en denominar, el concepto de muerte.
Durante la preadolescencia y la adolescencia.
Durante la preadolescencia y adolescencia el funcionamiento cognitivo comienza a ser formal y lógico. La enfermedad, en esta etapa, se vive con amargura e ira debido al aislamiento que la acompaña y a las limitaciones que impone sobre el desarrollo de su propia identidad. Se acentúa el temor a perder el control sobre las funciones corporales y la vergüenza a no ser como los demás de su edad.
En esta edad se comprende que la muerte representa el final de toda vida. Este carácter de universalidad de la muerte, su carácter de proceso que no perdona a nadie, ni siquiera a los niños, es la noción más difícil de integrar en el universo conceptual del niño y la más tardía en incorporarse a él; hasta entonces la muerte está ligada a la vejez y a la violencia.
Sin embargo, los adolescentes frecuentemente actúan bajo la premisa de que son inmortales y de que es poco probable que ocurra la muerte personal. A menudo, manifiestan fantasías de omnipotencia y se defienden de la amenaza de la muerte, e incluso a veces la desafían, con una capa de inmortalidad que arrastran desde la infancia. Como consecuencia la negación es habitual en adolescentes gravemente enfermos.