El Papa Francisco recibirá este jueves a una delegación de todo el mundo que padece un extraño mal genético y degenerativo, la Enfermedad de Huntington.
Como ocurre con otras enfermedades raras, muchos de quienes padecen la Enfermedad de Huntington pueden ni saber que la padecen. En algunos casos, los síntomas confunden a los médicos, y cuando se confirma el diagnóstico llega la peor de las noticias para los enfermos y sus familias: no se conoce cura, y es hereditaria.
Se estima que una entre 10,000 o 20,000 personas sufren la Enfermedad de Huntington en el mundo. Y que el 50% de los hijos de quienes la padecen, también la tienen. La enfermedad fue primeramente denominada Corea (del griego, danza) o “baile de San Vito”, por los extraños movimientos que quienes la padecían realizaban, de manera involuntaria. Quien identificó y describió por primera vez la enfermedad en el siglo XIX, el médico George Huntington, incluso identificó en el linaje de una familia que la padecía que sus antepasados habían sido hasta acusados de brujería por sus movimientos.
Movimientos involuntarios, problemas de deglución, pérdida de equilibrio son algunos de los primeros síntomas, que luego pueden provocar la imposibilidad de hablar, tragar, caminar, reconocer, y hasta demencia. Al no haber cura se realizan tratamientos de acuerdo a cada síntoma, que son sufridos normalmente con problemas de autoestima y depresión. Y aunque la casuística indica que los síntomas aparecen con claridad a partir de los 40, en un 10% pueden comenzar a percibirse desde la infancia y la adolescencia. Pero aún sin síntomas evidentes, con un análisis de sangre puede confirmarse el diagnóstico.
¿Cómo vivir con esperanza al reconocer en la adolescencia que su sufre esta enfermedad? ¿Cómo enfrentarla si se descubre, ya de padre o madre, que no sólo se la padece sino que también muy probablemente se la transmitió a un hijo? El Papa Francisco abrazará en una audiencia especial a quienes no sólo padecen la enfermedad de Huntington, sino que también sufren estos dolores espirituales ante los que la medicina por sí misma tampoco tiene remedios.
Entre quienes estarán en la audiencia se encuentra Brenda, argentina, quien hace pocos meses y mientras preparaba la celebración de su cumpleaños número 15, perdió a su padre, de tan sólo 40 años. Vive en José C. Paz, en el Gran Buenos Aires, y es acompañada por la fundación Factor H, quien coordinó con una senadora romana el evento, según informaron los diarios Clarín y La Nación. Brenda es cuidada por su tía, quien cuidó hasta la muerte al papá de Brenda, a otro hermano, y ahora a la propia Brenda.
Familias y profesionales de la salud acompañarán los enfermos en este encuentro con el Papa Francisco. A todos ellos se dirigirá con palabras de aliento, esperanza, y con una bendición especial, como le pidieron. El encuentro de Brenda y los cientos que la acompañarán, servirá además para concientizar sobre una enfermedad que requiere de más investigación, más acompañamiento y menos estigmatización.
Hoy celebramos a...