Lili Gradišar es una niña valiente a la que diagnosticaron cáncer cuando solo tenía dos años. Su batalla contra la enfermedad fue larga y difícil, pero con mucha fuerza y apoyo la superó. Hoy es una niña sana de siete años, llena de vida y alegría. Con una gran sonrisa en la cara, entrará orgullosa en segundo curso, donde le esperan nuevos retos y amistades.
Su madre, Mojca, habló con Aleteia Eslovenia de su experiencia y compartió recuerdos de momentos difíciles, pero también de la inmensa felicidad que siente hoy la familia al ver a su hija sana y sonriente.
La familia está formada por Mojca y Matija, quienes están casados desde hace ocho años, su hijo Tadej, de nueve años, y Lili, de siete.
"Como familia, somos muy activos, vamos a la montaña los sábados y domingos si podemos. Nos gusta montar en bicicleta, pasear y jugar. Durante las vacaciones de este año exploramos el lago Balatón, Budapest y Bratislava en bicicleta. A mi marido y a Tadej les gusta ver baloncesto, fútbol, balonmano y esquí. Tadej es un verdadero entusiasta del deporte, como su padre. Cuando los chicos están fuera, a Lili y a mí nos gusta darnos mimos en casa, como mascarillas, uñas, coloración del pelo, un buen helado o una película".
Aleteia: ¿Cuándo se dieron cuenta, por primera vez, de que a su hija le pasaba algo? ¿Qué sintieron al conocer el diagnóstico?
Mojca: Lili era una bebé muy sana. Empezó a ir a la guardería al año y medio y, hasta entonces, prácticamente nunca había estado enferma. Una mañana nos llamó la profesora para decirnos que Lili tenía diarrea. Mi marido fue por ella e informó de la situación a la pediatra, que les invitó a pasar a su consultorio para hacer una revisión porque no había visto a Lili desde su última cita médica de protocolo al cumplir un año.
La examinó y le encontró un bulto en el abdomen, mandó hacer una ecografía y descubrió un tumor.
En ese momento, mi marido y yo aún no estábamos preocupados, nos indicaron que podía tratarse simplemente de un quiste. Al día siguiente la remitieron a la clínica pediátrica, el bulto ya no era visible y el intestino ya estaba lleno de heces. Basándose en el informe de la clínica, la enviaron a hacerse una resonancia magnética. Allí, el tumor se perfiló por primera vez. Nos dijeron que parecía un tumor. La mayoría de ellos son benignos, rara vez hay tejido canceroso en ellos. En ese momento, mi marido y yo empezamos a preocuparnos. Después de la punción, esperamos los resultados durante dos semanas.
Solo recuerdo vagamente el día en que nos dijeron que Lili tenía cáncer. Mi marido estaba con ella en el hospital cuando el oncólogo le paró en la puerta con un folleto y le dijo: "Lee esto un rato". Así es como recuerda aquel día. Estaba dando un paseo con mi hijo cuando mi marido me llamó. No puedo ni describir la sensación, pero estaba un poco preparada de antemano para la noticia. Estaba abrumada por la tristeza, la preocupación, el shock, preguntándome por qué.
¿Cómo comunicaron a su hijo el diagnóstico de su hermana? ¿Qué fue lo más difícil?
Tadej tenía tres años y medio cuando lo descubrimos y le dijimos que su hermana estaba muy enferma. En aquel momento no era consciente de la situación. Pero de alguna manera comprendió la gravedad, fue muy diligente, aunque fuera agotador para él. Lili necesitaba más atención en aquel momento, pero mi marido y yo intentamos que Tadej recibiera la misma atención por nuestra parte.
En casa hablamos mucho del cáncer y de lo que ha pasado, miramos fotos a menudo, seguimos en contacto con algunas familias, asistimos a eventos que reúnen a estos niños.
¿Cómo ha afectado la enfermedad a su vida cotidiana y a su rutina? ¿Cómo habéis conseguido mantener una sensación de normalidad en estos tiempos difíciles?
Intentamos pasar el mayor tiempo posible juntos, aunque sea en un hospital entre cuatro paredes. La mayor parte del tiempo, los niños solo estaban con mi marido y conmigo. Lili estaba en el hospital durante la semana y en casa los fines de semana, por los ciclos de quimioterapia.
Si el ciclo iba bien, pasábamos el fin de semana en casa. Nos asegurábamos de que no viniera mucha gente y no íbamos al parque infantil porque ella tenía un sistema inmunitario deficiente. Antes de la enfermedad, hacíamos muchas salidas, almuerzos, visitas. No fue así durante el tratamiento.
¿Dónde buscaron apoyo y fuerza durante el tratamiento de su hija?
Mi marido y yo fuimos nuestro mejor apoyo, nuestra fuerza provenía de nuestros hijos y de nuestro deseo de ver a Lili superar su enfermedad. La determinación, perseverancia, amabilidad y risa contagiosa de Lili fueron una gran parte de cómo mi marido y yo nos mantuvimos fuertes durante su lucha.
¿Cómo ven ahora los pequeños momentos de la vida cotidiana? ¿Hay algo que aprecien aún más ahora que antes?
Los pequeños momentos son el sentido de la vida. Cada día es especial, cada día cuenta, cada día merece la pena. Una vez que la salud está en la balanza, muchas cosas cambian. Ya nada es difícil y no hay tiempo para quejarse.
"Los pequeños momentos son el sentido de la vida. Cada día es especial, cada día cuenta"
Valoro el tiempo y la salud más que antes. Para mí es importante que pasemos tiempo de calidad juntos o con nosotros mismos, que experimentemos algo juntos, que tengamos algo que llene nuestros recuerdos.
¿Cómo ves tu propia vida después de esta experiencia?
Soy aún más consciente de ello que antes. Soy consciente de que cada día puede ser el último para cualquiera, así que no desperdicio ni un solo día. Cuando me acuesto en la cama por la noche, olvido el estrés del día anterior y pienso: mañana es un día para empezar de nuevo, para tener nuevos recuerdos.
