En el Día Mundial de las Enfermedades Raras ponemos el foco en FEDAES y su valiosa labor en dar visibilidad a la AtaxiaHoy, como todos los 28 de febrero, se conmemora el día mundial de las enfermedades raras. Una de ellas, la ataxia, está representada por FEDAES (Federación de Ataxias de España). En su declaración de intenciones subraya que la entidad, sin ánimo de lucro – englobando a diversas Asociaciones Regionales de Ataxia, y formando parte de otras federaciones nacionales y europeas-, tiene por finalidad principal promover el estudio y la investigación científica en el campo de las ataxias, estas enfermedades minoritarias y poco estudiadas hasta la fecha.
No se puede dejar pasar el gran interés dentro del mundo científico internacional por la investigación biomédica en patologías genéticas, pues de su estudio pueden dilucidarse importantes aspectos relativos al funcionamiento del cerebro humano, además de incidir en el hallazgo de terapias efectivas de las enfermedades neurodegenerativas en su conjunto.
Esta encomiable labor que desarrolla FEDAES cuenta con un equipo de profesionales que invierten su tiempo y sus ganas en desarrollar sus múltiples actividades y en dar a conocer la enfermedad, a fin de que las autoridades competentes por fin pongan el foco y la mirada en el asunto. Por tales motivos, me ha parecido oportuno entrevistar a su presidenta, Pilar Martínez; a la actriz que la padece, Cristina Sáez, y a otros miembros del colectivo de atáxicos. Les cedo la palabra.
Además, quiero poner en valor este rap de Nacho Cuadrado, médico prejubilado por la enfermedad, que lo ha trabajado con un empeño y una fuerza de voluntad envidiables.
Entrevista a Pilar Martínez, presidenta de FEDAES
¿Qué conocía Ud. sobre la Ataxia?
Al momento de ser diagnosticada mi hija con esta enfermedad no conocía nada. Por aquel entonces era bastante más desconocida que en la actualidad. Fue un peregrinaje de hospital en hospital hasta dar con un diagnóstico de lo que estaba pasando. A partir de allí todo consistió en investigar en todas las fuentes posibles sobre la ataxia.
¿De qué manera puede combatirse la enfermedad?
A día de hoy no existe un medicamento que sirva para combatir esta enfermedad. Sin embargo, al ser neurodegenerativa, cualquier tipo de terapia física, ya sea fisioterapia, gimnasia, yoga, logopedia, ayuda a ralentizar el avance de esta enfermedad. Todo varía de acuerdo al paciente y del estado físico que posea.
¿Cuáles son las mayores dificultades de quien la padece?
La falta de coordinación, por un lado. Por otro, la ataxia provoca que se pierda progresivamente la estabilidad y fuerza muscular por lo que en la gran mayoría de los casos terminan utilizando una silla de ruedas para poder movilizarse. También la disartria provoca grandes problemas a la hora de comunicarse con los demás y que se les pueda entender. Manipular objetos se convierte en un verdadero reto, así como sostener algo y que no se caiga de las manos. La pérdida de autonomía y, por ende, la necesidad de asistencia en prácticamente todas las actividades cotidianas.
¿Cómo es el día a día de un atáxico?
Un verdadero reto consigo mismo y el entorno. Cada movimiento es una lucha continua en intentar que salga bien. Como tener que corregir constantemente la trayectoria de la mano para poder coger un vaso, por ejemplo. Requieren de una mayor cantidad de tiempo para poder completar una tarea por la complejidad que esto conlleva, vestirse, comer, andar (en el caso de que su cuerpo lo permita aún). Y en el caso de poder movilizarnos por nuestra cuenta aún siempre existe el riesgo de las caídas, algo lamentablemente muy frecuente en nosotros.
¿Cómo está reaccionado la sociedad al respecto de esta dolencia?
La parte de la población que nos llega a conocer se solidariza bastante, hay mucha empatía, intentan colaborar en la medida de sus posibilidades, ya sea difundiendo nuestro mensaje, haciendo donativos, comprando en nuestra tienda solidaria (www.ataxiashop.es). En los últimos años, la visibilidad de las enfermedades raras ha crecido, pero aún nos falta mucho camino. Lo bueno es que parece un camino un poco menos empedrado que hace una década.
¿Cree que tiene suficiente visibilidad?
No, a pesar de nuestros esfuerzos de difusión aún nos falta llegar a la población. Ese es nuestro reto, que se nos conozca. La solidaridad de la gente está allí, pero si no nos conocen no pueden colaborar. Trabajamos duro en ello, día a día en RRSS, boletines informativos, etc.
¿Qué recursos dispone FEDAES y qué tipo de ayudas institucionales necesita?
Los recursos de la Federación de Ataxias de España son bastante reducidos. Gracias a la ayuda de nuestros miembros colaboradores, voluntarios y nuestras familias logramos salir adelante con mucho esfuerzo, pero con mucha ilusión de hacer algo que nos acerque cada vez más a la cura de esta enfermedad. Necesitamos que las instituciones se interesen más por nosotros, y al ser una enfermedad de las tantas minoritarias que existen se nos deja de lado. Se debe invertir más en investigación, que es allí donde se encuentra nuestro objetivo final: la cura de la ataxia.
Entrevista a la actriz y guionista Cristina Sáez
¿Hasta qué punto diría que la limitación de la ataxia es cosa de voluntad?
La ataxia es un síntoma de muchas enfermedades. Y también de algo pasajero como una borrachera. Hay muchos tipos de ataxia. Cuando se le pone apellido cambia. Quiero decir que depende de si es hereditaria, adquirida, recesiva, momentánea, etcétera. En mi caso, es una ataxia de Friedreich, neurodegenerativa y hereditaria. De cinco hermanos, a dos nos tocó.
La voluntad es importante, pero por mucha que tengas la enfermedad siempre avanza. Lo peor es depender tanto de los demás. Sentirte una carga. Aunque yo creo que los demás nos ayudan porque nos quieren. A veces la voluntad de la persona que está con nosotros se mezcla con nuestra voluntad. También es verdad que esos límites muchas veces nos los pone la sociedad, creando un mundo para súper personas donde no tenemos cabida. Poco a poco se están haciendo cosas, pero todavía falta.
¿Cómo fue su caso?
Extraño. Como le decía, un hermano dos años menor que yo también tiene ataxia. Al tiempo supimos que teníamos la misma enfermedad hereditaria, aunque no conocíamos a nadie más en la familia que la tuviera. La causa un gen defectuoso. De eso hace ya más de 40 años…
Ud. es actriz de teatro. ¿Cómo es su forma de trabajar?
Llevo haciendo teatro muchísimos años. Desde muy niña he querido ser actriz. No es fácil comprobar que mi enfermedad avanza y que cada vez puedo hacer menos cosas. Eso sí, hago lo que puedo. Intento hacerlo bien, aunque a veces me escondería. También me he desarrollado en la radio y la televisión. Y como profesora de teatro para niños, especialmente.
Lo que me gustaría reivindicar desde aquí es que también se nos considere profesionales a las personas que nos queremos dedicar a esta profesión, al margen de nuestra diversidad funcional. ¿Por qué una persona en silla de ruedas, por ejemplo, no puede ir más allá de la danza terapia? No reniego de esto, pero creo que hay que diferenciar lo profesional de lo terapéutico. También quiero llamar la atención para que los escenarios y los vestuarios de los teatros sean accesibles. Y una asistencia personal en todos los trabajos.
No dudo del teatro como forma de mejorar relaciones, el cuerpo, la voz… Para mí, el teatro no es una terapia para mejorar mi dicción. Para mí es algo que llevo muy dentro, desde niña. Y de paso me ayuda a vocalizar mejor, porque me esfuerzo. Además lo he estudiado y llevo cuarenta años en el oficio.
¿Hay algún trabajo artístico que refleje con autenticidad esta enfermedad?
Yo hice un capítulo de Centro Médico sobre la Ataxia de Friedreich. Gracias a él la hemos dado a conocer. Aquí podéis verlo:
Además, el cine explotó el tema en The Cake Eaters (Mary Stuart Masterson, 2007), con la popular Kristen Stewart a la cabeza del reparto.
También es muy reseñable Un litro de lágrimas, un drama japonés basado en hechos reales. Narra la historia de Aya Kitou, una chica que a los 15 años de edad desarrolla una rara enfermedad, llamada Degeneración espinocerebelosa, que daña el cerebelo del paciente, afectando el movimiento motor, los reflejos, la percepción de distancia entre objetos, la coordinación, etc. El drama está basado en el diario de Aya Kito, complementado con la narración de su madre y hermanos. Los hechos ocurrieron en los años 80, pero la historia fue adaptada en 2005.
https://www.youtube.com/watch?v=d1hUIpe_CSU
¿Le han rechazado en algún trabajo por tener ataxia?
Trabajé en la universidad como auxiliar de servicios generales. Aprobé la oposición. Pero no pude continuar en el puesto dado que el imserso me declaró no apta. Cuando en realidad llevaba trabajando en lo mismo dos años. Lo más triste es que en lugar de encontrar apoyos se pongan tantos límites.
En cuando al teatro no, porque me he buscado la vida y me he encontrado a personas que me han ayudado de verdad. Como es el caso de Euloxio Fernández, que me ha abierto una puerta en Madrid y he podido trabajar gracias a él con su compañía de teatro.
Las obras de teatro las escribimos mis hermanos y mi sobrino. Todo queda en familia. Y en cuanto a los cortometrajes, algunos los he producido y he escrito yo. También he filmado otros en colaboración con amigos de la escuela de cine de Aragón, como Anna Utrecht y Octavio Lasheras. Con estos últimos he rodado Amalia en el otoño y por el momento el filme se ha alzado con la Medalla CEC a la Solidaridad en la categoría de ficción.
Ahora trabajo mucho online con esto de la pandemia. Acabamos de presentar un cortometraje que hemos interpretado pacientes de ataxia para dar visibilidad esta enfermedad. En este caso sí podíamos decir que ha sido una pequeña terapia porque lo hemos pasado estupendamente. Y la risa es terapéutica.
¿Qué diría a quienes se quejan todo el día de que tal cosa no pueden llevarla a término?
Pues no les digo nada porque no soy quién para hacerlo. Y además cada uno siente su mal. Normalmente cuando alguien se queja intento ayudar o me callo. Yo también me quejo de muchas cosas, porque aunque vaya en silla de ruedas y tenga una enfermedad degenerativa, también soy una persona humana con mis defectos y virtudes.
¿Qué avances ha logrado FEDAES desde su fundación?
FEDAES es como una gran familia. Aparte de recaudar fondos para la investigación de las ataxias organiza toda clase de eventos para que podamos sentirnos unidos y arropados. Lucha mucho por la investigación, la visibilidad y sobre todo la información para todos aquellos que inician largo recorrido para facilitar y acortar el camino.
El colectivo también responde
¿Qué diríais a las personas a las que les acaban de diagnosticar ataxia?
Elena Juste (hija de Carlos Juste afectado de Ataxia): “Que no se lo tomen como una “putada” si no como una circunstancia más en su vida”.
Mercedes Garrot
“Cuando te acaban de diagnosticar ataxia, poco hay que decir, más bien acompañar a esa persona en el proceso de aceptación, que sí o sí, hay que pasar”.
Ana Urbano
“Pues yo les diría que disfruten la vida y que luchan por sus sueños y que no dejen las cosas para mañana. A mí cuando me lo diagnosticaron tampoco era consciente de lo que vendría después porque era joven y aún podía hacer muchas cosas y andaba”.
Marian Soto
“Que luchen y que se animen, que esto es lo que nos ha tocado vivir y hay que hacer cosas y eventos para sacar dinero para la investigación. Hay varias abiertas. Por ejemplo, el Doctor Antoni Matilla trabaja sobre una con muy buena pinta y no hay financiación, por eso tenemos que intentar seguir hacia adelante. A mí misma me digo que prefiero tener una enfermedad a que la tengan mis hijos. Y eso me ayuda”.
Mª Ángeles Rodríguez
“Después de diagnosticarte que tienes ataxia, es inevitable pasar por varias etapas hasta llegar a la de aceptación. Desde ese momento todo resulta mucho más liviano. Entonces empiezas a comprender: que no sirve de nada oponerse a esa realidad y que luchar contra ella resultaría estéril y agotador para nosotros, que hay vida más allá de la ataxia, que aprender a convivir con ella nos alivia, que la familia, amigos y la gente que nos quiere está ahí para ayudarnos en nuestro camino, y que es una oportunidad para valorar cosas a las que de otra forma no daríamos importancia”.
¿Qué problemas o qué soluciones contempláis sobre la enfermedad?
Elena Juste (hija de Carlos Juste afectado de Ataxia):
“La enfermedad tiene unas características que poco a poco hacen que cosas que han sido fáciles de hacer para ti, se pongan más difíciles pero siempre que puedan hacerlo, por mucho que les cueste, que lo hagan, es satisfactorio, que no se rindan y no tiren la toalla.
Contemplo dos soluciones fundamentales. Una por parte de la persona que tiene ataxia: “asumir la circunstancia e intentar ser feliz con lo que tiene”. Y, por otro lado, la otra solución es una vacuna o tratamiento que haga que esta enfermedad desaparezca, simplemente es tomar interés en sacarlo, igual que se ha hecho con la covid. Y como la ataxia, muchas otras enfermedades ya tendrían resuelto el problema de no ser por no prestar atención ni invertir en investigación médica”.
Mercedes Garrot
“Cuando se den cuenta de que la pregunta: ¿por qué a mí, por qué yo? no tiene respuesta, estar ahí para entonces, decirle que antes que enfermo es persona, que crea en ella, que se cuide, que sólo se vive una vez, y que procure agarrarse con uñas y dientes a lo positivo, a la familia, amigos, a la gente que te quiere y a la esperanza de que un día, la ciencia dé con la curación o mejora de la ataxia. Pero hasta entonces hay que vivir, asociarse a FEDAES, conocer gente con tus mismas circunstancias y ser feliz, y en consecuencia hacer feliz a los que te rodean”.
Ana Urbano
“Pues los problemas los ves día a día. La falta de accesibilidad, aunque poco a poco vamos mejorando, o la falta de concienciación, etcétera. Y en cuanto a las soluciones diría que debe estar activo todo lo posible, eso te crea mucha autoestima”.
Marian Soto
“La verdad es que los problemas son muchos. Me diagnosticaron esta enfermedad hace 17 años. En esos momentos estaba embarazada de mi hijo Francisco y se me cayó el mundo encima porque aunque al principio podía andar me quedé embarazada rápido de mi hija y al poco tiempo empecé a necesitar ayuda para cuidarlos. (Una de las muchas cosas que tuve que superar, para poder salir de paseo con ellos, es que me tenía que agarrar al carrito y mi hija estuvo hasta los 4 años montada en él. La gente me preguntaba que si la niña tenía algún problema, que por qué no andaba). Bueno, una anécdota… Fuera de casa me muevo con una scooter y en casa con andador, pero ya muy mal, porque utilizo mucho los brazos, los tengo inflamados de agarrar el andador con fuerza y pensar que voy a tener que dejar de andar y utilizar una silla de ruedas. Y eso me está costando mucho, ando muy poco arrastrando los pies, bueno, no sé, yo estoy decaída y cuento lo que siento…”.
Mª Ángeles Rodríguez
“El mayor problema es ser conscientes de que es una enfermedad que hoy por hoy no tiene cura. La solución pasaría porque el sector público y privado invirtieran más en investigación. Es frustrante reconocer que muchos proyectos de investigación están sufragados por afectados y familiares, teniendo que hacer malabares para recaudar dinero de diferentes formas”.
¿La sociedad es sensible al tema y colabora de algún modo o deja que otros lo hagan?
Elena Juste (hija de Carlos Juste afectado de Ataxia):
“La sociedad cada vez está más concienciada y cuando se conciencian suelen colaborar siempre, pero queda mucho por hacer”.
Mercedes Garrot
“La sociedad cuando se informa adecuadamente y nos conoce, claro que responde, pero primero tenemos que presentarnos y eso es responsabilidad nuestra”.
Ana Urbano
“Yo creo que la sociedad cada vez es más consciente de que hay enfermedades y que le puede pasar a todos, pero a la hora de hacer algo te mentalizas más cuando tienes algún allegado o familiar”
Marian Soto
“La sociedad no es sensible, pero tampoco maliciosa. Sólo que no cae en la cuenta de las necesidades que tenemos. Yo vivo en un pueblo y no hay accesos para casi nada, la gente no es consciente porque no tiene ninguna enfermedad”.
Mª Ángeles Rodríguez
“La sociedad en general prefiere mirar para otro lado y cuando no lo hace suele ser por compasión, pero los atáxicos necesitamos apoyo no lástima. Aún queda mucho para normalizar las necesidades del mundo de la discapacidad”.
¿Por qué hay que dar a conocer FEDAES?
Elena Juste (hija de Carlos Juste afectado de Ataxia):
“Porque ayuda a hacer realidad todas las soluciones comentadas y consigue mayor implicación por parte de la sociedad para conseguir cambiar la situación a mejor”.
Mercedes Garrot
“Mi marido tenía SCA7, un tipo de ataxia dominante, fue uno de los primeros en asociarse a FEDAES. Y yo por supuesto continuo porque me aportan compañía, amistad, apoyo, escucha, desahogo, cariño… Y me aguantan, entienden y sostienen cuando me vienen mal dadas. ¿Queréis más motivos para ser de FEDAES?”
Ana Urbano
“Me veía sola y pensaba que no habría más gente con ataxia. Y quería conocer a otra con tu misma enfermedad. Me han comprado un ordenador y la primera palabra que busqué fue “ataxia” y ahí me salió FEDAES por el año 2004. Y eso me salvó la vida. Valga la redundancia, pero hay más vida después de la ataxia”
Marian Soto
“Conocer a FEDAES ha sido bueno, pues además de conocer muchas noticias, proyectos de investigación, hacer reuniones, etc., también hemos conocido mucha gente que te apoya y te aporta cariño”.
Mª Ángeles Rodríguez
“FEDAES es fundamental para nosotros. Es un paraguas bajo el que nos protegemos los que tenemos esta adversidad, un lugar de encuentro en torno al que hemos formado una gran familia y una plataforma necesaria para dar visibilidad a la ataxia”.
