La pequeña de 2 años padece de Atrofia Medular Espinal (AME) y este miércoles recibió la dosis del costoso medicamento que se considera como la cura de la enfermedad. Su historia unió en solidaridad al Paraguay.
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¡Llegó el día tan esperado! Luego de años de incansable lucha e innumerables expresiones de solidaridad, Bianca recibió la dosis de Zolgensma, considerado uno de los medicamentos más caros del mundo, que la podría curar definitivamente de AME.
La medicación fue suministrada por parte de un equipo médico del Hospital Pediátrico Acosta Ñu en Paraguay. La niña permanecerá por unas horas bajo observación y se espera que los resultados sean los mejores.
El director médico de este hospital, Pio Alfieri, aseguró al diario Última Hora que la pequeña recibió la medicación luego de una serie de exámenes clínicos que comprobaron que la pequeña está en las mejores condiciones.
Las próximas horas serán claves para la niña ya que las defensas quedan bajas. Tanto Bianca como sus padres permanecerán en cuarentena por algunos días.
Una historia de lucha y solidaridad
Los papás de Bianca, Jose María Patiño y Tania Maíz, realizaron una incansable lucha para poder conseguir los cerca de USD 2 millones para adquirí la mediación para su hija ya que el Ministerio de Salud de Paraguay no contaba con los recursos y se trata de un medicamento en fase de experimentación.
El 90% del dinero necesario se recaudó mediante campañas solidarias y en la última fase, el Ministerio de Salud decidió completar lo que faltaba y gestión la importación de la dosis.
La campaña “Todos somos Bianca” unió a todo el Paraguay durante varios meses y el éxito de la misma se celebra con mucha alegría en el país suramericano.
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Para el Paraguay la aplicación del Zolgensma constituye algo histórico en cuanto a la medicina genética. El costoso medicamento es fabricado en los Estados Unidos.
La historia de la niña no solo unió los corazones de los paraguayos. También, sirvió como trampolín para que el Congreso Nacional apruebe una ley que permite a los pacientes con AME acceder de forma gratuita al tratamiento paliativo.
“Tocada por la Virgen”
El 8 de diciembre del 2019, los padres de Bianca peregrinaron desde Asunción, capital del Paraguay, unos 60 kilómetros a pie hasta la Basílica de la Virgen de Caacupé. Confiaban en que por la intercesión de María podrían conseguir que la salud de la pequeña mejorara.
En la misa central de la solemnidad de la Virgen de Caacupé, el obispo de la diócesis de Caacupé, Ricardo Valenzuela, había invitado a sus padres a subir al altar principal para dar a conocer el caso. Así que ellos hablaron sobre una campaña solidaria que habían iniciado con la esperanza de poder curar a la niña.
Aquel gesto del obispo sirvió para visibilizar la problemática por la que atraviesan los pacientes de AME y sus familias. Esto también sirvió de impulso para la campaña solidaria que pasó a ser una causa nacional.
Atrofia Medular Espinal
La atrofia muscular espinal provoca la muerte de las neuronas que controlan los aspectos motrices del cuerpo, y como consecuencia impide que quienes la padecen puedan moverse.
En Paraguay se registran al menos 10 casos nuevos de AME por año. El Ministerio de Salud aseguró que no cuenta con los fondos para adquirir la cura para este tipo de pacientes, por tratarse de una enfermedad rara, con tratamientos que aún están en fase experimental.
