“La discapacidad es como subirte en un avión rumbo a Venecia y aterrizar en Amsterdam”. Así se expresa Agathe de Miniac, madre de cinco niños, tres portadores de Tango 2, una enfermedad genética muy rara.
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“¡Mi familia es genial! Atípica, con niños extenuantes pero, si se cruzan en la calle, no lo percibirían.” Agathe de Miniac tiene 46 años, está casada con Nicolas y es madre de cinco hijos. Entre ellos, tres son portadores de Tango 2, una enfermedad genética extremadamente rara.
Tango 2 es una especie de “desaceleración general”, dice la madre. Los pacientes tienen una gran debilidad neuromuscular y un retraso intelectual. Además sufren convulsiones en las que se quedan dormidos, babean y se tambalean… “Parece que están borrachos”, describe.
Esta enfermedad fue descubierta en 2015. Por eso es una enfermedad desconocida para muchos. Actualmente se sabe que alrededor de 100 niños son portadores en todo el mundo.
Con la llegada de Malo, su hijo mayor, Tango 2 entra en la vida de Agathe y Nicolas. Ahora tiene 21 años. “En ese momento era una madre con ansiedad que no estaba preparada ante la llegada de la discapacidad a nuestras vidas. Malo caminó a tiempo, pero luego todo se ralentizó”, dice.
La pareja se encontraba entonces en una misión humanitaria en Djibouti. Malo tiene síntomas cada vez más preocupantes, llegando incluso a dormir durante dos días seguidos. “No tenía un proceso evolutivo normal”, continúa. Curiosamente, entonces, al ser una persona bastante relajada por naturaleza, no se sentía muy preocupada. Fue cuando Malo comenzó en la en la escuela cuando se dieron cuenta de su hándicap. “Fue bastante violento”, comenta Agathe.
La pareja quería tener una familia numerosa y, a medida que van naciendo sus niños, la discapacidad entra más y más en sus vida. “La angustia vino con los otros niños”, señala. La siguiente, Inès, nace sin discapacidad, pero a continuación es Jeanne quien sí está afectada. Lo mismo pasa con Isabelle. Louis, el último de sus hijos, nace sin la enfermedad.
Nicolas y Agathe consultan a todo tipo de médicos: genetistas, neuropediatras… pero no obtienen conclusiones pues falta de conocimiento científico sobre el tema. No fue hasta 2015 que la enfermedad recién comenzaba a abrirse camino en el mundo médico y, hasta el día de hoy, se sabe poco sobre ella.
A pesar del riesgo que corrían, Agathe y Nicolas siempre rechazaron el diagnóstico prenatal que podría haberles permitido detectar la enfermedad durante el embarazo. Y es que ellos consideran que “los niños, los acogemos, no los elegimos”.
“Una vez que haya elegido a su hijo, puede hacer que use el hecho de que fue elegido porque era el mejor. No tiene derecho a decepcionar. Nicolás y yo comentamos: ‘Nos llevamos todo, no queremos elegir a nuestros hijos’. Nuestra relación es muy fuerte – prosigue- ¡La suerte que hemos tenido de no saber! No miramos a nuestros hijos de manera diferente, los miramos normalmente ”.
Para ellos es crucial confiar en cada niño, en su capacidad para crecer. La discapacidad no evita esto. La dignidad de estos niños es que creemos en ellos. Tengo confianza en la vida de cada uno de mis hijos”.
Agathe es profesora de historia y geografía. Siempre ha querido seguir trabajando para no convertirse en taxista o enfermera, según su propia fórmula. Sus hijos tienen una gran necesidad de dormir y tienen que ser extremadamente cuidadosos con su dieta. Además reciben tratamiento y tienen múltiples citas médicas. Sin embargo, “son sus días los que son diferentes, no los míos”, comenta la madre mientras ríe. Cuentan con “taxis” -vehículos pagados por el estado- para ir a la escuela, al psicomotricidad, al fisioterapeuta o al logopeda …
“Se está haciendo todo lo necesario para que podamos seguir llevando una vida normal. Es importante no pensar en ello todo el día, para que no sientan que los estás mirando con preocupación. Se debe confiar en cada niño en su capacidad para crecer. La discapacidad no evita esto. La dignidad de estos niños es que creemos en ellos. Tengo confianza en la vida de cada uno de mis hijos “.
La fortaleza del matrimonio
Uno de los puntos fuertes de Agathe es la pareja que forma con Nicolas. “No sé por qué algunas parejas se separan y otras no, por qué nuestra pareja aguantó. Sigo siendo muy humilde sobre este tema. Tengo gran confianza en el Espíritu Santo. Hoy somos una pareja fuerte. Nicolas es muy tranquilo, muy gentil, no tiene miedo. Yo soy más dinámica y enérgica. Él fue una salvaguarda y me ayudó a no exagerar con esos niños. Creo que el sacramento del matrimonio no es un sacramento en vano ”, testifica.
Esto no excluye momentos difíciles mezclados con sentimientos y emociones tan variadas como el enfado, los celos, la incomprensión, la tristeza, el orgullo… “Mis hijos no tuvieron un recorrido educativo normal», enfatiza. No es fácil de digerir para quien es profesor. “Estoy empezando a dejar de llorar ahora”, continúa. “He tenido veinte años de enfado. El sacramento de la reconciliación me permitió reconciliarme conmigo misma, con mi ira ”. Y eso sin contar con el apoyo inquebrantable de sus familiares y amigos.
“No me explico todo lo que nos ha pasado. No es lo que esperaba, pero tenemos una gran vida familiar “.
Agathe retoma esta metáfora de un padre: “La discapacidad es tomar un avión a Venecia y aterrizar en Ámsterdam. Es otra tierra, otra tierra muy diferente. No es lo que quería, pero aún está bien “.
En cierto modo, del enojo al orgullo, del fracaso al éxito, su vida familiar es como un tango argentino que mezcla pasos rápidos, lentos, rápidos, lentos. Un ritmo a veces desconcertante pero agradable de escuchar.
“Mis hijos son muy frágiles y sin embargo no los protejo mucho”, concluye Agathe de Miniac. “Proteger demasiado, cuando se es vulnerable, les impide conocerse y evitar que el otro conozca su vulnerabilidad”.
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