Edenny Martínez tiene quince años y ha conocido a muchos niños y jóvenes que murieron sin recibir el anhelado trasplante de médula. Ella que también lo necesita, a veces se pregunta: “¿Cuándo nos tocará a nosotros?”
“Tenemos sobrecarga de hierro en el bazo, en el hígado y en el corazón”, relataba durante una rueda de prensa Edenny Martínez, una joven de 15 años de edad, quien antes del primer año de vida fue diagnosticada con talasemia mayor, un trastorno de la sangre hereditario que ocurre cuando el cuerpo no produce la cantidad suficiente de hemoglobina.
“No podemos seguir esperando y yo tengo 15 años esperando un trasplante de médula”, detalló ante los medios de comunicación relatando su amarga experiencia en esta crisis humanitaria que se vive en Venezuela. Martínez debe acudir al menos cada dos semanas al servicio de hematología del hospital JM de los Ríos, en Caracas, para ser trasfundida.
A pesar de ello, desde noviembre de 2018, no ha podido cumplir con este protocolo porque el hospital dejó de suministrarle el medicamento Exjade, un comprimido de uso diario utilizado para eliminar el exceso de hierro del organismo causado por las transfusiones.
Edenny forma parte de un listado de niños adolescentes venezolanos que esperan ser trasplantados, sin embargo, la burocracia y la “politización del sistema de salud” por parte del gobierno de Nicolás Maduro, ha podido más que sus deseos de vivir.
“Se van muriendo cada vez más niños y pensamos cuándo nos tocará a nosotros”, dijo con entereza la adolescente. Ha contado que debido a lo pequeño del espacio donde son atendidos en el hospital JM de los Ríos, recibe la transfusión parada junto a otros pacientes.
Hace algún tiempo, Edenny contrajo hepatitis C, durante una transfusión de sangre. Pero no ha sido la única que ha sufrido esa tragedia, a Cristina Zambrano, de 17 años, quien también padece talasemia mayor desde los seis meses y lupus desde 2016, le ocurrió lo mismo. Ante las recurrentes fallas en el laboratorio del hospital JM de los Ríos, muchas veces la sangre que reciben, se les suministra sin los análisis correspondientes.
Pacientes entre la vida y la muerte
Uno de los testimonios fue de la señora Luisana de Hecerra. “Estamos tomando el riesgo de que nuestros niños sean trasfundidos sin genética”, dijo a los periodistas. Su hija, Shalom Hecerra, de cinco años todavía no tiene un diagnóstico aunque la “anemia crónica” que padece la están estudiando. La niña también debe tomar Exjade. “Una sola caja de tratamiento para un mes cuesta, al menos, 800 euros”, contó la señora Luisana.
Entre tanto, Winkler López, un paciente renal de 17 años, también acudió a la cita con los medios de comunicación. Narró que estar conectado a la máquina de diálisis es como un arma de doble filo. “Cuando en el hospital no le hacen el mantenimiento al tanque de agua, a las máquinas y la plantas de ósmosis, las infecciones se siguen generando, lo que hace que haya bacterias y los pacientes nos contaminamos”, explicó Winkler.
“Me siento mitad en la vida y mitad en la muerte”, agrega el joven deseoso de seguir una carrera universitaria. Lamentó que en el hospital JM de los Ríos ya no se practiquen trasplantes de riñón por la falta de inmunosupresores. “Si en el país estuvieran los inmunosupresores, desde hace un año me hubiese trasplantado y mi vida no debería estar dependiendo de un acceso vascular y una máquina”, pronunció.
Reportes confirmados delatan que entre el año 2018 y el primer semestre de 2019 fallecieron, al menos, 45 niños en el Hospital J.M. de los Ríos. Entre estos se hallaban pacientes que esperaban sus trasplantes de médula, o los medicamentos para contrarrestar el cáncer y otras patologías, según las informaciones aportadas por el personal médico.
Gobierno incumple medicadas cautelares
Por su parte, Carlos Trapani, coordinador general de Centros Comunitarios para el Aprendizaje (Cecodap) y Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, convocantes de la rueda de prensa, hicieron un llamado al gobierno para que haga efectivo el cumplimento de las medidas cautelares dictadas por la Comisión interamericana de derechos humanos.
Indicaron que la CIDH otorgó el 21 de febrero de 2018, un conjunto de medidas cautelares para salvaguardar la vida y garantizar la salud de los niños que son atendidos en el servicio de Nefrología del hospital de referencia nacional, luego de que en 2017 cuatro pacientes fallecieran por bacterias adquiridas en la unidad de hemodiálisis.
El amparo en ningún momento fue acatado por el gobierno de Maduro, conllevando a que el 10 de octubre de 2018, Prepara Familia y Cecodap, introdujeran nueva solicitud de las medidas con alcance ampliado para otros 13 servicios de este centro de salud. La CIDH vuelve a emitir un conjunto de medidas cautelares en agosto de 2019, las cuales, efectivamente, fueron ampliadas pero siguen sin ser cumplidas.
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