Un lector me alertó de la existencia de esta serie de artículos que se han ido publicando en el Philadelphia Inquirer y, sinceramente, no conozco nada que se le parezca.
Se trata de una colección de ensayos semanales de la mano del mítico cronista deportivo de Philadelphia Bill Lyon —seis veces candidato finalista al Pulitzer, dos veces ganador del Emmy, inscrito en el Salón de la Fama del Deporte de Philadelphia—, en los que relata, con cautivadora claridad y honestidad, su batalla contra el Alzheimer.
Así empieza Lyon:
En el invierno de 2013, con el frío de febrero calando hasta los huesos, me senté en uno de esos cubículos estrechos y estériles en el Penn Memory Center y escuché cómo aquel señor con bata blanca de laboratorio me preguntaba si sabía qué era el Alzheimer.
Poco menos que la muerte, respondí.
Pues es lo que tiene usted, dijo él.
Podría asegurar que el mundo se detuvo en aquel momento y que luego surgió como un bramido, como un tren de mercancías atravesándome el cerebro.
Ahí me quedé sentado, petrificado, y recuerdo haber pensado que menudo asco de trabajo tenía este pobre hombre.
Yo le llamo Al, para abreviar. Compartimos camino desde hace tres años ahora. Somos una pareja popular, cada vez hay más mayores que se unen todos los años a nuestras filas, entre las que preferimos decir Alzheimer para lo que solíamos describir como “causas naturales”.
O, como decía mi abuela: “las partes se gastan y ya está”. (Las partes de Maude Murphy duraron 95 años y confío con fervor en que haya transmitido eso en su ADN).
Al es un cabroncete insidioso e implacable, un cobarde de tomo y lomo que no se atreve a dar la cara y luchar. En vez de eso, me tiende una emboscada en mi cerebro y la única forma que tengo de ponerle cara es mirar en el espejo.
“Bueno, ¿qué quiere hacer?”, me preguntó el señor con la bata blanca de laboratorio.
Me encantaría darle una buena tunda a Al, dije. Una respuesta general y tristemente carente de detalles, pero muy honda en pasión y sinceridad.
Al sigue invicto, ya lo sabes.
Por ahora.
Tienen que leer el resto (en inglés). Todos los capítulos están archivados en esa misma página, incluyendo un fascinante ensayo obra de su médico en el que explica cómo es posible que alguien con la condición de Bill Lyon pueda escribir con tanta claridad y elocuencia:
Entonces, ¿cómo lo hace? Esta es mi opinión:
Lo que hace que la respuesta a esta pregunta sea tan apasionante es que Bill es totalmente consciente de sus síntomas. Hay quienes preferirían morir antes que vivir de esa forma. Bill Lyon demuestra que es posible ser consciente y vivir bien.
Muchos pacientes no perciben que tienen problemas cognitivos significativos o no saben lo que les espera.
Algunos observadores piensan que esta ignorancia es una especie de bendición, aunque los familiares dirían que normalmente eso es un motivo más de estrés a la hora de trazar un plan para vivir bien. Incluso tienen que practicar “representaciones cariñosas”.
“Me siento como un niño”, me dijo un día. “Estigma”, pensé, y le receté sertralina para tratar su ansiedad y la frustración fruto de sus síntomas.
La tecnología también ha ayudado. Su teléfono móvil tiene una aplicación que muestra a su familia dónde se encuentra.
Incluso más efectivo que los medicamentos y las apps es el mundo que ha creado para sí mismo.
Todos los cerebros viven en un mundo propio. Mis colegas de filosofía llaman a la conexión cerebro-mundo la mente.
La primera vez que supe del mundo de Bill Lyon fue en su primera evaluación como paciente.
Su familia al completo incluye no sólo a su esposa, sino a sus hijos, las parejas, sus nietos, un bisnieto y un perro. Y todos viven cerca. Al lado, incluso.
Un cronista deportivo sabe que para ganar hace falta equipo. Ese equipo decidió hacer frente al problema y tomar medidas.
Lean todos los artículos. Compártanlos con alguien que conozcan que se esté enfrentando a esta enfermedad o con alguien que ayude a uno de esos luchadores.
Es una afirmación de la vida, un don de esperanza. Y por esa razón —además de por su valor, su claridad y su profunda sinceridad en sus escritos— esta serie de publicaciones debería traer a Bill Lyon su muy retrasado y sobradamente merecido Pulitzer.
No sería un premio de consolación, sino el reconocimiento de un logro al servicio del bien público, de una labor propia del mejor periodismo: el que arroja luz sobre lugares oscuros.
Dios te bendiga, Bill Lyon. Y gracias.
Hoy celebramos a...