Cada año se diagnostica cáncer a entre 80 y 100 niños en Eslovenia, que reciben tratamiento en el departamento de hematología-oncología pediátrica de la clínica pediátrica de Liubliana. Para que el difícil tratamiento sea lo más fácil posible para los niños más pequeños y sus padres, y para ofrecerles apoyo y ayuda concreta, la asociación Héroes de la 3ª Planta -que puso en marcha Urška Kolenc, tras su experiencia personal en la planta y la muerte de su hija- se esfuerza por ayudar a los niños más pequeños y a sus padres.
“No es solo mérito mío. La fundación de la asociación fue el resultado de varias cosas, entre ellas mi deseo de que la corta vida de nuestra Emma y del resto de los niños no fuera en vano. Vivirán a través de nuestros ojos y nuestras acciones. Conocí a gente con ideas afines y nos animaron a conectar en el hospital”.
Urška y su equipo trabajan voluntariamente en la asociación, que en realidad se ha convertido en un segundo empleo además de su trabajo habitual. También le gusta pasar tiempo con su marido y su hija Mia, tomar café con su amigo peludo y hacer senderismo por las colinas, donde encuentra la paz que necesita para superar los retos del trabajo y de la asociación.
Su hija pequeña Ema murió tras una grave enfermedad. ¿Cómo afectó la enfermedad a su familia y cómo mantiene vivo hoy el recuerdo de su hija pequeña?
Solo tenía dos años y cuatro meses, y ahora hace casi seis años que se fue, que es mucho tiempo. Incluso cuando recuerdo mis días en el hospital, siempre sonrío. Mirando hacia atrás, todos los momentos con ella fueron entrañables para mí. Aunque suene horrible, volvería a vivir toda la historia con ella, solo por tenerla de nuevo durante esos dos años y cuatro meses.
Al principio, por supuesto, nos preguntábamos: ¿qué había hecho mal una niña tan pequeña para tener un tumor cerebral tan raro? Nada. Ema era nuestra tercera hija con este tipo de cáncer. No hay factores que puedan haber causado una enfermedad tan grave en un niño, así que rápidamente dejamos de preguntarnos qué había contribuido a ello. Nos lanzamos a la lucha, a otra vida.
A su edad, Ema aún no sabía lo que le depararía la vida. Siempre digo que cuando un niño pequeño se pone enfermo, quizá sea realmente más fácil desde ese punto de vista. Ella no sabía lo que era la guardería, lo que eran las vacaciones, cómo la vida podía ser bella. Para ella, incluso el tiempo en el hospital era una buena vida, estábamos juntos, jugábamos todo el tiempo, hacíamos amigos, socializábamos con otros padres. Lo interpretábamos como una nueva vida. Por supuesto, al mismo tiempo queríamos que terminara lo antes posible, pero no de la forma en que lo hizo.
Quizá sea esta experiencia la que hace que hoy estemos aún más unidos. Todos recordamos a Emma, cada uno de una forma ligeramente distinta. Nos acompaña a todas partes y tenemos muchas fotos suyas en nuestras paredes. Forma parte de la familia, aunque ya no esté físicamente con nosotros.
¿Qué clase de chica era, qué le interesaba?
Era muy curiosa, sonreía, le gustaban las fresas. Hablaba mucho, montaba en bicicleta, me parecía mucho más adulta que sus compañeros. No la tratábamos de forma diferente a si hubiera estado sana o si no hubiéramos sabido que su vida acabaría demasiado pronto.
Por las mañanas, acompañábamos a su hermana mayor, Mia, a la guardería, y luego íbamos a desayunar helado; en aquella época nunca había demasiado helado. Dábamos muchas vueltas, ella montaba en triciclo, fuimos muchas veces al zoo. Yo estaba en casa con ella y quería dedicarle tiempo al máximo. Por la tarde volvíamos a estar todos juntos. Fue muy bonito.
¿Cómo fue el proceso de aceptación de su diagnóstico, qué fue lo peor para usted en ese momento?
Cuando los síntomas empiezan a ser más visibles, no te atreves a admitir que algo puede ir muy mal. Esperas que sea algo tratable. En nuestro caso, también estaba en juego la enfermedad de Lyme, que podría haberse eliminado con medicación. No quieres admitir que hay algo, pero al mismo tiempo ves cómo el niño se deteriora.
Ese viernes, cuando descubrimos que había un tumor del tamaño de una pelota de tenis en su cabecita, lo peor fue esperar los resultados. Te aferras a la esperanza de que venga el médico y te diga que todo está bien. Fue sobre las once de la noche cuando vino el médico, se sentó a mi lado, me miró y me dijo con calma que tenía un tumor enorme en el cerebro. Probablemente fueron los peores 15 minutos de mi vida, quizá incluso peores que los momentos en que descubrimos que no había cura ni ayuda para Emma que pudiera mantenerla con vida.
Incluso cuando nos dijeron que la enfermedad había reaparecido en otro lugar, no me escandalicé tanto. Sabes lo que es el cáncer, y durante un año toda la familia luchó por la salud de Emma. Sabes que la muerte puede llegar, y estás un poco preparada para ello.
Cada uno lleva su propia carga. Mucha gente me dice: ‘Te ha ido muy mal, es lo peor que te puede pasar’. Es cierto, para mí personalmente es lo peor que me ha pasado hasta ahora. Pero cada uno tiene su peor momento, no tiene sentido compararnos con los demás.
¿Qué sentido le dio a esta etapa haber tenido la oportunidad de pasarla juntos?
El tratamiento en Italia fue para nosotros una especie de “vacaciones enriquecidas”. Mi hija mayor, Mia, aún no estaba en el colegio y mi marido y yo decidimos que iríamos todos a Italia. Prácticamente nos trasladamos a Trento durante dos meses. Ema tenía sesiones de terapia por la mañana y así teníamos prácticamente todo el día para explorar la zona. La mayor parte del tiempo se encontraba bien, así que paseamos varias veces por la ciudad con ella en la silla de ruedas. En algún momento de su tratamiento, se nos unió en un gran apartamento la familia de la pequeña Ziva, que también estaba en tratamiento contra el cáncer. Seguimos muy unidos a ellos.
Aunque siempre hubo conciencia de la enfermedad, estás en un lugar diferente y otras personas cuidan de ti. Todo el mundo fue muy amable. Tuvimos voluntarios que nos ayudaron en todo momento, lo que me gustó mucho. Quizá esta experiencia en Italia también haya ayudado a que los Héroes de la 3ª Planta cobraran vida.
Ema murió en casa. ¿Sucedió de forma espontánea o tú y tu marido habían decidido de antemano que pasarían juntos los últimos momentos de su vida?
Unos 14 días antes de morir la llevamos al hospital y mi marido y yo ya estábamos convencidos de que moriría allí. Ya estaba muy, muy mal, así que básicamente ya nos habíamos despedido. Los médicos todavía le estaban dando algunos medicamentos en ese momento y ella se recuperó un poco. Abrió los ojos y todos lloramos. Evidentemente, aún no tenía intención de despedirse de nosotros. Después de eso, se sentía bastante “bien” para su estado, así que junto con los médicos decidimos llevarla de vuelta a casa en ambulancia. Siguió muy sensible durante unos 10 días. Así que pasamos algunos momentos más juntos en casa, lo que fue muy agradable.
Por supuesto que había miedo, no sabes cómo van a ir las cosas. Tuvimos mucho apoyo del personal médico y eso lo hizo más fácil. En cualquier momento podíamos recurrir al oncólogo, al médico personal de Škofja Loka, a los cuidados paliativos de Gorenjska o a los servicios médicos de urgencia.
Pero los últimos días han sido bastante angustiosos. Ema dejó de responder, dejó de comer y le aumentaron la dosis de medicación para reducir la presión cerebral. Solo se sentaba y respiraba. Fue muy difícil. Me parecía que se había despedido antes de mi marido y de mí, pero aún no había podido irse porque no se había despedido de Mia. Aquel primer día de septiembre, Mia se acercó a ella y le acarició los pies. Con ese roce, se despidieron la una de la otra y a los pocos minutos nos dejó. Era por la tarde y todos estábamos a su lado. Tal vez eso me ayudó a superar de alguna manera esta pérdida.
Has “transformado” el dolor por tu pérdida en la creación de los “Héroes de la 3ª Planta”. ¿De qué manera alegran ustedes los días de los niños con cáncer hospitalizados?
En cuanto un niño enferma queremos ayudarle estando presentes y sabiendo dónde puede encontrar ayuda cuando la necesite. No todos quieren ser inmediatamente “atacados” por alguien que les pregunte qué necesitan. Esto me parece muy importante en las primeras etapas. Podemos hablar, responder mensajes, dar información, para que los padres y, por supuesto, los niños, puedan afrontar el difícil periodo lo mejor posible. Es muy importante aceptar el diagnóstico lo antes posible. El proceso de curación es mucho más fácil que si nos negamos a aceptarlo.
Las chicas de la asociación están presentes regularmente en la sala del hospital, llevando golosinas para que los niños tengan lo que más les conviene en cada momento. Apoyamos a los padres con una conversación, algunos consejos. Entre otras cosas, les hemos alquilado plazas de aparcamiento, porque sabemos que es difícil conseguir una en Liubliana, y la carga financiera de las visitas diarias es elevada. También ofrecemos ayudas económicas puntuales.
El pasado mes de diciembre también nos convertimos en asociación humanitaria, por lo que podemos ayudar a los niños que necesitan algún tipo de tratamiento de apoyo, como fisioterapia, o comprando algún equipo que puedan necesitar. Además, hemos ayudado a contratar a un tercer psicólogo para el pabellón. La salud mental también es muy importante en el proceso.
Tenemos por delante otro proyecto de gran envergadura: hemos emprendido la ampliación del pabellón. Actualmente estamos tramitando la documentación. Nos gustaría que los niños del pabellón tuvieran un gimnasio donde pudieran hacer más ejercicio. Si están en buena forma física, el tratamiento en sí es más fácil y menos estresante.
¿Qué es lo que más necesitan sus padres y posibles hermanos en estos momentos? ¿Qué palabras, qué acciones podemos emprender para estar a su lado?
Muchas personas no encuentran las palabras para hablar a sus padres o a su hijo en una situación así. El brillo de sus ojos y un fuerte abrazo son suficientes. Deséales suerte, ofréceles apoyo y ayuda de la forma más concreta posible. Por ejemplo: Ahora voy al supermercado, ¿te traigo unos plátanos? Si nos limitamos a esperar a que nos pidan ayuda, es poco probable que ocurra.
La mayoría de las veces, la familia no quiere agobiar a quienes la rodean, aunque necesite ayuda. Si realmente quieres ayudar, acércate y di cómo quieres ayudar específicamente. Di: Hoy vamos al zoo. ¿Puede venir tu hijo con nosotros?, por ejemplo. Me pareció muy bonito cuando las familias de los compañeros de Mia nos ayudaron de esta manera y Mia pudo ir de excursión con ellos, mientras que Emma y yo tuvimos que quedarnos en casa.
También significaba mucho para mí cuando alguien me invitaba a dar un paseo con ellos. Muchas veces no iba, pero ellos insistían y cuando me unía a ellos funcionaba muy bien.
No nos gusta oír a nadie decir ‘yo no podría hacerlo’; por supuesto, nadie quiere ponerse enfermo, pero cuando llega, no te queda más remedio que luchar. No es apropiado decir esta frase, aunque a menudo se nos escapa.
¿Qué conocimientos has adquirido de esta experiencia y cómo, a partir de eso, guías tus encuentros con otros padres que están pasando por experiencias similares?
La vida sin duda ha cambiado, pero no puedo decir cuánto, porque no sé cómo habría sido si no hubiéramos tenido esta experiencia. Ciertamente, el orden de ciertos valores ha cambiado. Pero es cierto que, en los últimos tiempos en general, se están estableciendo de nuevo de manera diferente a la época anterior a la enfermedad.
No me gusta tanto, pero la vida nos empuja constantemente a alcanzar determinados objetivos, ya sea en el trabajo, en la sociedad o en casa, y por desgracia, ya no puedo evitarlo tanto como en los primeros años tras la muerte de Emma.
Hoy celebramos a...