¿Cómo vivir con un cónyuge con una discapacidad?

Encontrar tu sitio cuando tu pareja tiene una discapacidad o una enfermedad psíquica supone un auténtico desafío. Con motivo del 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, varias parejas dan testimonio de su vida cotidiana y ofrecen valiosos consejos a quienes viven una situación similar.

Sophie y la silla de ruedas de Cédric

En su foto de matrimonio, Sophie, de 25 años, con vestido blanco, está radiante al lado de Cédric. Bien preparados para el matrimonio, parecen tenerlo todo para prosperar en su vida conyugal.

Ocho meses después, Cédric tiene un accidente de coche: traumatismo craneal. La joven mujer descubre entonces a un marido diferente, con su séquito de realidades prosaicas: silla de ruedas, amnesia, trastornos espaciotemporales, dependencia, ausencia de iniciativa, obsesiones…

Como millones de personas en el mundo, estamujer comparte la vida de un adulto con discapacidad. Además del dolor de ver a la persona que aman con sus capacidades mermadas, estos cónyuges sanos heredan casi la totalidad de las responsabilidades.

Una vida transformada en antesala médica donde a veces hay que sobrellevar la vergüenza de un cónyuge que gestiona mal sus emociones en público. No es sencillo conservar el lugar de cónyuge cuando el otro ha cambiado de carácter con la discapacidad y requiere cuidados particulares.

Alice y la discapacidad de André

Alice, de cincuenta años, pensó que no soportaría el golpe cuando llegó el diagnóstico de un marido esquizofrénico y deprimido después de ocho años de matrimonio.

¿Qué hacer cuando el marido rechaza su estado, cuando somete a su cónyuge a una cierta esclavitud, obligándole a estar presente casi permanentemente, llegando incluso a chantajear con el suicidio cuando se ausenta?

Para todos esos cónyuges que viven con un esposo o esposa con una discapacidad, el primer movimiento puede parecerse a la estupefacción, la desesperanza o la impotencia.

“¿Cómo aceptar a mi marido cuando no se corresponde con la persona que elegí? Ha cambiado tanto… ¿cómo seguir amándolo? ¿Cómo ocuparme de él sin transformarme en enfermera?”.

Cuando el accidente o la enfermedad vienen después de muchos años y la pareja ya se ha construido bastante, la ternura y la lealtad por el pasado son más evidentes. Pero muchos confiesan que la aceptación de la discapacidad, al menos al principio, proviene ante todo de una decisión de la voluntad.

“No podía abandonarle, pero confieso que la tentación existió”, admite Alice.

“Lo más duro es la vida social”

Aunque los problemas logísticos, de educación de los hijos, afectivos y sexuales ocupan un lugar importante en su nueva vida diaria, las parejas son unánimes al decir que la soledad se convierte en una preocupación principal.

En el momento en que el derecho a la felicidad individual se erige como primer valor, Alice pensó: “¿Por qué no te divorcias? ¡Quedarse es absurdo, masoquista!”.

La asistente social de Sophie incluso le aconsejó rechazar la tutela de Cédric, que “rehiciera su vida”. “Lo más duro es la vida social”, confirma esta mujer de cuarenta años.

El entorno se desmorona. Entre los valientes que “no tienen la fuerza de verte así” y los fiesteros que ya no encuentran ventajas en reunirse con ellos, las invitaciones son cada vez más raras para la pareja.

“Por regla general, ¡solo los verdaderos amigos y los verdaderos cristianos insisten!”, confirma Alice.

La mayor parte del tiempo, el entorno se centra en el cónyuge enfermo. “¿Cómo va André? Todo el mundo empieza por esta pregunta”, lamenta Alice.

Los cónyuges sanos pueden terminar por sentir que ya no existen. Por el contrario, otros pueden estar tentados de huir, de rebelarse contra su cónyuge, ese aguafiestas, o de agriarse contra las parejas de buena salud.

“Sentía envidia de la felicidad de los demás”, explica Alice. “En enero, tenía ganas de llorar al ver las fotos de tarjetas navideñas que contrastaban con mi familia maltrecha”.

Algunos quieren vivir como si todo fuera normal. “Tenía miedo de hablar de mi sufrimiento, no quería preocupar a mis hijos y, sobre todo, tenía ganas de hablar de otra cosa con mis amigas”, explica Alice, que necesitó momentos de relajación y, según se atreve a decir, de actividades superficiales para no deprimirse.

“Fueron el orgullo y la insensatez los que me apartaron de mí misma y de Dios”, analiza. “Pero necesitaba digerirlo, ponerme en valor de otra manera”.

Volver a los fundamentos del sacramento del matrimonio

La rebelión, en efecto, forma parte del recorrido del cónyuge de una persona discapacitada o enferma mental. Porque, frente al sufrimiento, “no hay respuesta a la pregunta de ‘¿por qué?’”, comenta el padre François Potez.

Y sin embargo, Dios da siempre la gracia de superar este trance, con la condición de que nos apoyemos en Él”. ¿Los discípulos de Emaús no se rebelaron al pensar que Jesús había muerto?

Este fue el caso también de Alice, que “recibió la discapacidad de André en plena cara”. “Lo despreciaba, añoraba la persona que fue”.

El duelo de Sophie

Para Sophie también, ese tiempo de “duelo” fue necesario:

Era necesario que Cédric se aceptara y que yo le aceptara, necesité tiempo antes de admitir lo que no podía cambiar”.

En estas parejas dañadas, el cónyuge sano se encuentra al servicio del enfermo. El arte de estar presente sin ser cargante se basa en una visión afinada de lo que es un esposo o una esposa.

Sin embargo, saber encontrar un vínculo conyugal claro es a menudo todo un desafío para esos esposos. “No es evidente conservar la admiración y el amor cuando las personas levantan la voz para dirigirse a mi marido, como si fuera idiota, o cuando solamente se dirigen a mí cuando él está presente”, explica Sophie.

¿Y los hijos?

El problema puede plantearse también en relación a los hijos. El cabeza de familia puede tener caprichos o exigencias educativas incoherentes. ¿Cómo dejarle un lugar sin penalizar la educación del niño? Para no dejarse ahogar bajo las contingencias logísticas, Sophie y Alice han empezado a volver a los fundamentos de su sacramento del matrimonio.

El padre Potez confirma que de ahí se puede extraer un consuelo concreto. “Los pilares del matrimonio –libertad, indisolubilidad, fidelidad, fecundidad– son una gracia del sacramento del matrimonio, no una imposición del exterior. La indisolubilidad, particularmente, es un don de Dios en respuesta al carácter transitorio del sentimiento amoroso”. Un recurso bienvenido por Alicia, sobre todo en los momentos en los que “tenía ganas de dejar a André donde estaba y marcharme a dar la vuelta al mundo…”.

Reponer fuerzas y diferenciar entre cuidador y amante

Reponer fuerzas es necesario para todas las parejas, pero en estos casos es una cuestión de supervivencia. Para Alice, fueron decisivos un trabajo que le gusta mucho, una ayuda psicológica y una vida intensificada de oración.

“Sin Dios, no habría llegado aquí”, confiesa también Sophie, para quien la misa diaria “es vital”, además del sacramento de la reconciliación, de los retiros anuales… y de los telefonazos a su hermana.

Cuando el día a día es demasiado duro, Sophie se repite esta frase: “Haz lo que debas y está en lo que hagas”, y delega, confía en una asistente a domicilio, se guarda algunas horas para recuperar energía a través de la escultura.

“Para no perderme, estar en forma cuando vuelvo a casa y ocuparme mejor de Cédric”, justifica. En cuanto a Alice, empezó a correr, y no duda en decir que la solución para ella fue también dormir en una habitación separada, ya que su marido la despertaba todas las noches.

Los cónyuges de personas discapacitadas han aprendido a vivir de forma diferente. Sophie, viendo que las salidas eran cada vez más raras, decidió recibir a los amigos en su casa en vez de esperar a que la invitaran. Alice ha soltado lastre deliberadamente aceptando la creatividad de los demás.

“Al principio, creía saber lo que era bueno para André. Cuando me proponían llevarlo al cine, yo sugería firmemente que él prefería una charla cara a cara, pero me di cuenta rápidamente de que estaba creando el vacío a nuestro alrededor”.

Desde entonces, los amigos han tomado más iniciativas, Alice y Sophie se sienten menos solas y evitan una gran tentación femenina: el maternalismo. Sophie, además, pudo quedar embarazada, después de seis años de matrimonio, a partir del momento en que dejó de ocuparse de los cuidados íntimos de su marido y, por tanto, abandonó ese papel maternalista por el de esposa.

Las dos mujeres adaptan su manera de vivir, sobre todo cultivando el sentido del humor y “educando a sus amigos”. Cuando las quejas son demasiado insistentes en relación a las dificultades ligadas a la discapacidad de Cédric, Sophie se esfuerza precisamente en no enredarse ahí, sino en seguir adelante.

“Al principio, cuando Cédric profería locuras delante de todo el mundo, yo pensaba que mi vida era una tragedia, pero aprendí a desviar su furor y progresó”, recuerda. Sophie busca alternativas y aprende a desdramatizar.

Aceptar nuestra propia fragilidad y disfrutar de los pequeños paréntesis de felicidad

Alice se desahoga más con sus amigas, con la condición de que ellas se atrevan también a compartir preguntas y dudas. “Antes, nadie me hablaba. Me decían: pobre mía, con lo que estás viviendo, no te vamos a cargar con nuestros problemillas de pareja. ¡Pero yo también soy como las demás!”.

Los sacerdotes también son unos interlocutores valiosísimos, con otra perspectiva y una visión única del sufrimiento, santificante. Una frase de uno de ellos ayudó mucho a Alicia.

“Pedimos al Señor que los libre del sufrimiento, creemos que la felicidad llegará cuando todo vaya bien, pero no, Él actúa bien en el corazón de las vidas”.

Después de la ira vino la aceptación. “Aunque es difícil en el día a día, he aprendido a disfrutar de los pequeños paréntesis de felicidad que se me presentan. La alegría está aquí y ahora, con mi marido discapacitado”, concluye Alice sin candidez. “Nuestro enemigo común es externo, son sus discapacidades y no él”, analiza Sophie.

Estos hombres y mujeres, para preservar su pareja, debieron, más que otros, discernir y reflexionar sobre el sentido de su matrimonio. “

Veo también el humor, la delicadeza, fragmentos del Cédric de antes. Como yo, él tiene sus talentos y sus límites”, precisa Sophie, que sabe ver la belleza de su marido más allá de la discapacidad. La persona con discapacidad puede revelar también a su cónyuge lo mejor de sí misma. La paciencia, el autosacrificio y la generosidad se extienden entonces al entorno.

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Olivia de Fournas