Muy a gusto y elegante con su traje y corbata, Jerome casi parecería un habitual del lugar. Durante el pontificado del Papa Francisco, este joven con síndrome de Down ya había visitado el Vaticano para una reunión de monaguillos. "También íbamos a volver a verlo para la canonización de Carlo Acutis, pero el papa falleció. Así que asistimos al funeral del Papa Francisco. Fue realmente hermoso, un momento histórico", recuerda. ¿Y qué le pidió esta mañana al Papa León XIV? “Le pedí que bendijera a toda mi familia”, confiesa con sencillez el joven, quien lleva el nombre del descubridor del síndrome de Down.
Entre las 80 personas de la Fundación y del Instituto Jérôme Lejeune recibidas en el Vaticano esta mañana del lunes 22 de junio reinaba, en efecto, un espíritu de familia. En primer lugar, una familia de corazón, con un ambiente muy fraternal y amoroso entre estos miembros de la Fundación y del Instituto Jérôme Lejeune. Estaban presentes cerca de 10 niños con síndrome de Down, acompañados por sus padres. Representaban simbólicamente a las casi 14 000 familias que reciben apoyo en consultas en Francia, y ahora también en España y Argentina.
También estaba presente la familia biológica, con los hijos del famoso genetista. El más joven de ellos, Thomas Lejeune, quedó conmovido por el discurso del Papa, especialmente cuando León XIV afirmó que "la medicina nunca podrá convertirse en sierva de la muerte programada".
"Nunca un médico debería permitirse, basándose en algoritmos de laboratorio, decidir sobre la vida de tal embrión o de tal persona de edad avanzada", insistió el pontífice. Unas palabras que cobran especial relevancia justo cuando, en Francia, la Asamblea Nacional debate hoy mismo la nueva versión del proyecto de ley sobre el final de la vida.
“El Papa sabía de lo que hablaba, expresaba una convicción profunda”, explica Thomas Lejeune. “Mi padre comenzó a ponerse al servicio de la vida cuando comprendió que su descubrimiento iba a ser utilizado para eliminar a los niños y no para curarlos”, asegura. Precisa que el genetista había decidido “entrar en la lucha” tras una consulta en la que un joven paciente con síndrome de Down, traumatizado por un programa de televisión sobre el aborto, le había pedido ayuda para preservar la vida de los niños con síndrome de Down por nacer.
Tomar en serio a las personas con síndrome de Down
Jean-Marie Le Méné, presidente de la Fundación Jérôme Lejeune, vivió esta audiencia como una continuación del fuerte vínculo establecido entre el profesor y los papas, en particular Juan Pablo II, de quien fue amigo íntimo. Si bien la cultura popular ha generado recientemente un impulso de simpatía hacia las personas con síndrome de Down, aún queda por dar el siguiente paso para que el tema de su integración se tome realmente en serio en la sociedad.
“Las personas con síndrome de Down no están ahí simplemente para hacernos reír”, advierte Jean-Marie Le Mené. “Hay una lucha que librar, especialmente en el contexto de la ley sobre el final de la vida, que se presenta como un ‘texto de sabiduría’ cuando en realidad abre la puerta a numerosos abusos. Debemos rechazar radicalmente cualquier legalización que dé pie a mucho sufrimiento, como lo vemos en Bélgica en las familias con las que estamos en contacto”, explica.
Además del apoyo a las familias, la labor de la Fundación Jérôme Lejeune también se enmarca en el ámbito de la defensa de los derechos a nivel internacional, ya que está acreditada ante la ONU en Ginebra y, por lo tanto, contribuye a la labor del Comité de las Naciones Unidas sobre las Personas con Discapacidad. En su informe 2020-21 sobre la situación en Francia, este Comité de la ONU señaló la discriminación contra las personas con discapacidad intelectual, especialmente debido a su baja tasa de escolarización y a los exámenes prenatales que pueden conducir a su eliminación.
Aude Dugast, postuladora de la causa de beatificación de Jérôme Lejeune, explica que el expediente aún está a la espera de que se autentifique un milagro para poder considerar la beatificación. Reconocido como venerable desde 2021, el profesor Lejeune sigue siendo una figura de referencia para León XIV, quien citó en particular esta convicción del genetista francés: "La medicina es el odio a la enfermedad y el amor al enfermo".
Aude Dugast también señala que el discurso del Papa se alineó con su reciente encíclica sobre la Inteligencia Artificial. "Jérôme Lejeune solía señalar que la técnica es acumulativa, pero que la sabiduría no lo es. Es evidente que la medicina solo seguirá al servicio de la persona humana si la sabiduría logra regularla", señala. Palabras que también resuenan en los debates actuales sobre la eutanasia.
Una sencillez "desarmada y desarmante"
Es en este delicado contexto que se prepara la visita de León XIV a Francia, el próximo septiembre. "Sus palabras de vida serán muy esperadas allí", le aseguraron los miembros de la delegación. Pero más aún que las palabras de los expertos, fueron las palabras llenas de fe y ternura de los niños con síndrome de Down, sentados en la primera fila, las que conquistaron el corazón del Papa.
A pesar de una agenda matutina sobrecargada, León XIV pasó tiempo con cada uno de ellos, agachándose a su altura, dejándose abrazar y sorprenderse por ese “algo especial” que convierte a las personas con síndrome de Down en embajadores de la gracia divina, más aptos que nadie para acompañar y apoyar al Papa en su misión.
Teófilo, de 11 años, se muestra tímido ante el periodista, pero ha captado lo esencial. Este niño con síndrome de Down no solo vino a buscar el apoyo del Papa, sino que le brindó su apoyo a él, en un abrazo que conmovió a toda la delegación. “Simplemente le dije que lo quiero”, confiesa, con una sencillez que divirtió a los encargados del protocolo. A León XIV se le iluminaron los ojos ante esa alegría “desarmada y desarmante” que convirtió a los miembros de esta delegación no solo en embajadores del derecho a la vida, sino en testigos del derecho a la alegría de vivir.
