“Mi hijo con discapacidad cambió mi forma de ver la vida”

Urška Golob afirma que no es una madre especial, aunque, al nacer su primer hijo, hace casi dieciséis años, tuvo que enfrentarse a un diagnóstico que marcó la vida de su familia. Su hijo mayor, Julijan, padece la malformación de Dandy-Walker (una anomalía cerebral congénita).

Urška fue una de las primeras madres en hablar o escribir públicamente sobre las dolorosas experiencias de la vida con un hijo gravemente enfermo, ya que compartió sus sentimientos con el público a través de un blog y, posteriormente, de sus perfiles en las redes sociales bajo el nombre "Una madre muy especial".

Cuando hoy echas la vista atrás al comienzo de tu maternidad, a tu primer embarazo y al nacimiento de Julijana, ¿qué es lo que más vívidamente recuerdas de aquella época?

Cuando hoy miro atrás, veo que era una joven estudiante muy ingenua y optimista. Ese optimismo ingenuo me sigue acompañando hoy en día.

Por supuesto que fue difícil. El nacimiento de un niño con necesidades especiales te cambia a un nivel muy básico, no solo como madre, sino como persona. Cambió mi visión de la vida.

Lo que más recuerdo son nuestros paseos con Juliano hasta la Clínica Pediátrica. Era un niño inquieto, pero conmigo se calmaba. Sin embargo, no guardo recuerdos especialmente dolorosos; probablemente eso también fuera mi mecanismo de defensa. Sé que hubo muchos llantos y un proceso de duelo por la vida que me había imaginado.

Por aquel entonces yo aún era estudiante, tenía planes, pero todo dio un giro. Más tarde empecé a escribir un blog, que se convirtió en mi terapia y en una forma de asimilar la situación y encontrar lo bueno en ella. Aceptarlo es lo más difícil. Pero una vez que realmente lo aceptas, puedes empezar a seguir adelante.

Muchas parejas vivirían con un gran miedo al futuro tras una experiencia así. ¿Cómo hablasteis tú y tu marido sobre si queríais tener más hijos? ¿Qué fue lo más difícil de esas decisiones y qué os guió?

Por supuesto que hubo miedo, sobre todo durante el segundo embarazo. Tras el nacimiento de Julijan, nos hicimos pruebas genéticas, seguimos de cerca el embarazo y tuve una ginecóloga excepcional que me tranquilizó en todo momento. Más adelante, ese miedo disminuyó mucho; el mayor temor llegó tras el tercer embarazo, cuando ya no se detectaba el latido del corazón del bebé y el embarazo terminó. En ese momento me preocupaba si sería capaz de llevar a término los embarazos posteriores.

Además, éramos muy jóvenes, así que quizá nos resultó más fácil aceptar todo lo que vino. Cuando nació Tinkara, queríamos darle un hermano con el que pudiera jugar; al mismo tiempo, siempre habíamos deseado tener más hijos, así que decidimos tener también a Aleks.

Durante la pandemia surgió el deseo de tener otro hijo. Nos mudamos a una casa, teníamos más espacio y mi marido y yo sentimos que era el momento adecuado. Nació Iris, una auténtica bomba de energía que nos pone a todos un poco patas arriba. :)

Mi marido y yo hemos tomado la decisión de tener cada uno de nuestros hijos de forma consciente. No seguimos el principio de «lo que Dios nos dé...», ya que Dios nos confía a los niños para que cuidemos de ellos y seamos responsables de ellos hasta que crezcan. Si sientes que no vas a poder dar lo mejor de ti mismo, es mejor no tener hijos.

Los padres de niños con necesidades especiales suelen decir que, a pesar de todas las dificultades, estos niños son también un gran regalo. ¿Cómo interpretas tú esta frase? Cuando tienes un hijo con necesidades especiales, es importante ser consciente de que no se trata solo de sacrificio. Si yo viviera solo para este niño, eso no sería bueno ni para mí ni para él.

Julian me enseñó a ver lo esencial. Cuando ves a un niño que, a pesar de todo, es capaz de sonreír, comprendes lo poco que se necesita para ser feliz. Un niño necesita una madre que sea feliz, satisfecha y fuerte, que sienta que la vida no es solo sufrimiento, sino también todo lo bello que la rodea.

Me enseñó el amor incondicional, a soltar el control y a confiar en la vida. Un niño así da amor: aunque aparentemente no pueda hacer nada, está atrapado en su cuerpo, pero sigue siendo capaz de mostrar sus emociones, de sonreír, de ser una presencia silenciosa y tranquila en nuestra familia y un imán que nos llena con su amor. Si alguien es capaz de amar incondicionalmente, ese es él.

Tu mundo público y creativo lleva mucho tiempo llamándose «Una mamá muy especial», aunque tú misma sueles destacar que no eres una «mamá especial», sino, ante todo, una mamá que vive su vida. ¿Cómo ves hoy ese nombre?

No me considero una madre muy especial. Simplemente soy una madre normal que tiene un hijo especial. Sin embargo, creo que para muchas personas que no están en este mundo, lo que hacemos los padres de niños con necesidades especiales parece algo especial.

A veces incluso sobrehumano, como si tuviéramos algún tipo de poderes mágicos. En realidad, todos somos padres normales, solo que los retos que nos han tocado son mayores y más difíciles, por lo que nos vemos obligados a actuar de otra manera.

Las personas somos capaces de mucho más de lo que creemos. Si una persona que no tiene un hijo con necesidades especiales se viera en una situación así, estoy convencida de que encontraría la fuerza necesaria. Simplemente la encontramos cuando es necesario.