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Ni las enfermedades raras pueden robarle la alegría a este joven

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Raphaëlle Coquebert - publicado el 03/02/25
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A sus 22 años, a pesar de la progresiva degeneración de sus músculos desde la infancia y de una esclerosis múltiple recientemente diagnosticada, Nicolás disfruta plenamente de la vida

Lo primero que llama la atención de Nicolás Rengade es su pelo castaño, su mirada franca y su alegría inagotable. La silla de ruedas que utiliza intermitentemente desde los 14 años es secundaria. Nicolás dirá que es el más "afortunado" de los hombres.

Una infancia difícil

Es cierto que fue bendecido con una familia numerosa, unida y cálida que fue el crisol de su fe en Dios. Sin embargo, su vida no fue fácil. A los 8 años y medio le diagnosticaron la enfermedad de Duchenne. Los médicos estimaron su esperanza de vida en unos 30 años.

Unos meses más tarde, su corazón de niño se vio "sacudido" por la noticia del divorcio de sus padres, y "traumatizado" por un devastador terremoto en Japón, donde vivía desde los 3 años.

De vuelta a Francia a los 9 años, Nicholas fue perdiendo poco a poco su independencia física. En 2015 tuvo que renunciar a caminar.

Aunque ese mismo año sufrió un desengaño amoroso, nada desanimó al joven. Forjó muchas y variadas amistades, se implicó en la Asociación Francesa de Miopatías durante el instituto, probó suerte en la música y el teatro y practicó todos los deportes posibles (tenis, bádminton, tenis de mesa…) antes de que su enfermedad le obligara a abandonarlos definitivamente.

Más retos

Nicolás, sabedor de que la suya es corta, aprovecha la vida al máximo. "La muerte no es para mí una espada de Damocles", asegura. "Al contrario, como hace tiempo que forma parte de mi horizonte, ¡aumenta diez veces mis ganas de vivir!".

En abril de 2023, sin embargo, se enfrentó a una nueva y dramática serie de retos. En rápida sucesión, Nicolás estuvo a punto de perder la vista, fue hospitalizado y se sometió a una serie de pruebas que acabaron revelando que padecía esclerosis múltiple.

"Tenía una probabilidad entre 60 millones de padecer ambas enfermedades", dice. "¡Pero aun así estoy agradecido por lo que la vida me ha dado. Un padre muy comprometido a mi lado, una familia hecha de oro, grandes amigos de todas las profesiones y la suerte de saber que Dios está siempre a mi lado".

Alegría y fe inquebrantables

En efecto, la fe de Nicolás, heredada de sus padres, ha ampliado sus horizontes y fortalecido su mente. Sin embargo, daba solo una importancia relativa a su catolicismo hasta que se confesó en Lourdes el año en que cumplió 16 años. La experiencia le "cambió radicalmente", dice, llenándole de una serenidad inalterable.

"Sentí una presencia de amor que llenaba todo mi corazón", explica. "Tenía tanta alegría dentro de mí que no podía hacer otra cosa que sonreír, sonreír a esta presencia divina, sonreír a la ternura de mis seres queridos, sonreír a la belleza de mi vida".

"También me di cuenta de que cada uno tiene sus propias fragilidades, que llaman a los demás".

Desde aquel día, Nicolás ha forjado un vínculo especial con el santuario mariano. Todos los años viaja allí con su familia para la Peregrinación Nacional de la Asunción, no como enfermo, sino como cuidador.

"Ayudar a los demás es muy importante para mí", dice. "Al principio, me tragué mi orgullo y me obligué a pedir ayuda a todo el mundo. Me di cuenta de que los demás estaban encantados de prestarme ayuda, y que eso propiciaba encuentros maravillosos. Así que yo también intento ponerme al servicio de todos".

Y añade con convicción: "También me he dado cuenta de que cada uno tiene sus propias fragilidades, que llaman a los demás. Nuestra humanidad se revela en este intercambio".

Un acto de equilibrio con la enfermedad

Esta constatación abrió los ojos de Nicolás a su verdadera vocación: ayudar a quienes están atascados en una dificultad o luchan por encontrar su camino. Después de estudiar Derecho, decidió convertirse en coach.

La pasión es ahora su motor y la gratitud su combustible: "Agradezcamos lo que somos y lo que el mundo nos da".

Acaba de escribir un libro (en francés) sobre su vida: Mille joies et deux handicaps, de Nicolás Rengade, Editions Poésie-io, 2024, 101 páginas.

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