El desafío es complejo para el conjunto de la sociedad y requiere una red de atención integral que pueda involucrar a los servicios sociales y de salud, la educación, las familias y todos los contextos de la vida. Porque el autismo es una condición que nunca desaparece y dura toda la vida.
El diagnóstico de autismo en la edad adulta
Sin embargo, debemos distinguir entre dos situaciones: la primera se refiere al niño diagnosticado con autismo que crece y se convierte en un adulto autista, la segunda se refiere a una persona que descubre su condición después de los 18 años, a menudo incluso por encima de los 30-40.
El psiquiatra y neuropsiquiatra Roberto Keller dirige el Centro Regional de Trastornos del Espectro Autista en la Edad Adulta Asl Ciudad de Turín. Explica:
“A diferencia de los severos, que comprometen el funcionamiento de las personas, son formas más leves de autismo. Generalmente la paradoja es que uno se da cuenta de que es autista por problemas relacionados con las dificultades existenciales y el cansancio de la vida, o en el trabajo, lo que puede conducir, por ejemplo, a la aparición de una depresión.
Entonces pide ayuda a un profesional que, si está preparado, reconoce cómo la depresión es activada por ser autista no reconocido».
Las diferencias expresivas y por tanto diagnósticas entre hombres y mujeres
Aquí hay un elemento importante: el develamiento autista en la edad adulta es menos diagnosticado como “femenino”.
Según Keller, «la mujer, siendo biológicamente más empática que el hombre, logra ocultar las dificultades sociales, yendo a fotocopiar el funcionamiento de otra chica neurotípica, como si estuviera representando un papel, pero obviamente “por dentro” sigue siendo autista.”
“Y esto -explica- significa que sigue siendo profundamente ingenua, podría exponerse a situaciones de la vida laboral muy estresantes, y también al riesgo de abuso sexual, porque no puede reconocer las situaciones de riesgo, exponiéndose mucho más fácilmente a los “depredadores”».
Síntomas “femeninos”
La psiquiatra Orsola Gambini, jefa de la clínica de Trastornos del Espectro Autista
en adultos, del Hospital San Paolo, Asst Santi Paolo y Carlo de Milán, además de profesora asociada de Psiquiatría en la Universidad de Milán, destaca que ciertos datos (sin embargo referidos sobre todo al mundo anglosajón) muestran cómo los niños y las personas del género masculino reciben el diagnóstico de espectro autista antes de lo que ocurre con las niñas y las mujeres.
Un “retraso” que sería incluso de cuatro años, probablemente ligado también a la dificultad de identificar el autismo femenino que provoca formas menos típicas o evidentes (como conductas repetitivas) sobre todo en mujeres sin discapacidad intelectual.
Gambini especifica: «La Sociedad Nacional de Autismo (Asociación inglesa que apoya a los autistas y familias, ed.) encontró que solo una quinta parte de las mujeres con autismo recibieron el diagnóstico antes de los 11 años, en comparación con los hombres. Datos concordantes con investigaciones recientes que muestran que las mujeres autistas con altas capacidades cognitivas tienen mejores habilidades sociales que los hombres.
Además, las féminas tienen una mayor tendencia a lo que se define como camuflaje social o estrategias conductuales a través de las cuales intentan enmascarar sus dificultades en los contextos sociales”.
Un mecanismo aprendido porque «reciben mayor presión en la socialización desde edades tempranas para ajustarse a los estereotipos de género» [sic].
Reconoce tu identidad
Actualmente existe un estigma social sobre las personas autistas. Aquellos que descubren su autismo en la edad adulta no son comprendidos por otros neurotípicos y por lo tanto tratan de evitar decirlo.
Porque se les puede acusar de ser raro, extraño, enfermo, incluso loco. La psicóloga Luisa Di Biagio, vicepresidenta y directora de proyectos de la organización sin fines de lucro Cascina Blu en Paderno d’Adda, en 2009, a los 37 años supo que su diversidad tenía un nombre técnico, autismo.
“Las personas autistas son diferentes y saben que lo son. El hecho de que en los últimos 15 años hayan aumentado mucho los diagnósticos en este sentido, ha puesto de manifiesto un fenómeno muy grave. Tener un diagnóstico de autismo tiene un enorme peso legal y social, una negación de derechos que va desde la pérdida del permiso de conducir en caso de accidente, aunque sea leve, hasta la prohibición de visado para algunos países. Personalmente, tengo un currículum vitae de 50 páginas pero Australia, Nueva Zelanda, Canadá, Inglaterra me prohíben tener un visado de entrada porque soy autista y no declararlo es un fraude con implicaciones también penales».
“Australia, Nueva Zelanda, Canadá, Inglaterra me prohíben tener un visado de entrada porque soy autista.”
Cambia tu enfoque
La idea generalizada de que el autismo es siempre y sólo una condición particularmente discapacitante y que crea una brecha entre los que están afectados y los que no, representa un enfoque erróneo. Di Biagio, autor entre otras cosas de Donne in blu (editorial Dissensi, 150 páginas, 12 euros), el primer libro en italiano sobre el autismo femenino, afirma:
“Las personas autistas tenemos procesos de pensamiento y reacciones de elaboración hacia el entorno en el que vivimos, en comunicación e interacción social, completamente diferentes a las personas neurotípicas. Es un poco como la diferencia entre un Mac y un Windows: una vez impreso el texto parece idéntico pero el código para obtenerlo, dependiendo del
“programa”, es completamente diferente.Algunos ya saben que son autistas, otros no, pero cuando se encuentran con el diagnóstico, la mayoría no se sorprende. Por supuesto, no es suficiente sentirse diferente para ser autista, hay muchas diferencias. Incluso si no hay necesidad de apoyo, es importante buscar una evaluación en este sentido, para comprender mejor lo que nos sucede y por qué
existen estos enormes malentendidos entre nosotros y los demás».
Para Di Biagio, descubrir que era autista fue una verdadera epifanía, “el reconocimiento de mi identidad , entender quién eres y cómo trabajas, porque sientes
lo que sientes”.
Un largo camino por definir
La información sobre este tema ha cambiado completamente en los últimos años. Flavia Caretto, psicóloga y psicoterapeuta de Roma, por ejemplo, que inició su profesión en la década de los 90 del siglo pasado, recuerda cómo entonces “se pensaba que el autismo, definido únicamente como ‘autismo infantil’, era una enfermedad rara, ligada a prácticas exclusivamente correspondientes a una discapacidad severa, que hoy sabemos que existe solo en alrededor del 30 por ciento de los casos».
el 70 por ciento restante, el diagnóstico no está asociado con una discapacidad intelectual. En los casos en que se reconoce el padecimiento en adultos, estos ya están viviendo una situación de malestar, generalmente ansiedad y depresión.
El Dr. Caretto comenta: “Problemas no debidos al autismo en sí, sino al impacto de las características autistas con un mundo organizado para personas neurotípicas y que no se corresponde precisamente con el de una persona autista”. Es la sociedad que, en pocas palabras, no permite a todos las mismas oportunidades de calidad de vida.
Proyectos de vida
El objetivo de las intervenciones sobre los autistas, por tanto, debe tener en el centro proyectos de vida integrados en los diversos sectores de la sociedad, también en el campo de la inclusión laboral, «porque las personas deben sentirse realizadas, como todos.
Un importante punto de inflexión cultural será precisamente la evaluación de sus preferencias, configurando las acciones en función de las necesidades y requerimientos diferentes para cada individuo», informa Maria Luisa Scattoni, coordinadora del Observatorio Nacional del Autismo del Instituto Superior de Salud.
Y este tipo de evaluación será uno de los elementos de la guía sobre el diagnóstico y tratamiento de los trastornos del espectro autista, incluso en la edad adulta, que probablemente estará lista este 2022.
Realmente es un cambio de paradigma porque es un hecho que hay poca información para adultos autistas, no solo en Italia sino en el mundo. “Este es el motivo por el que desde 2016 el Instituto Superior de Salud se ha embarcado en un proyecto europeo cuyo acrónimo es Asdeu (trastornos del espectro autista en la unión europea), a través del cual hemos recogido datos relativos a los servicios dedicados a adultos autistas con problemas y criticidades. », dice el Dr. Scattoni.
Gracias a la información, un capítulo fundamental es también la formación de los profesionales a nivel psiquiátrico, para definir una red capilar de habilidades sobre el autismo, en todas las etapas de la vida, con el fin de adquirir una mayor conciencia del autismo, que en ocasiones todavía permanece distante en el área de la salud mental.
Artículo escrito por Cinzia D’Agostino.
Hoy celebramos a...