Antes fueron los médicos, después el Tribunal Superior de Justicia de Inglaterra y Gales, sucesivamente la Corte Suprema de Reino Unido y finalmente la Corte Europea de Derechos Humanos. Nadie se ha puesto del lado de Hollie Dance y Paul Battersbee, padres del pequeño Archie, que el 7 de abril fue encontrado con una cuerda alrededor de su cuello, posiblemente por un desafío on-line. En un mundo donde la muerte se reivindica como “derecho”, entra la paradoja de la muerte como “deber”, con el supuesto best interest (mejor interés) del menor de 12 años.
Los padres Hollie y Paul han hecho de todo para salvar la vida de su hijo, al que relatan haber visto llorar, estrujar el dedo de la madre y hasta respirar. Tristemente, en los tribunales, las sentencias han sido favorables a los médicos del Royal London Hospital, que indican que sus órganos en todo caso dejarían de funcionar en unas semanas. Pero, como afirman los padres, ha pasado demasiado poco tiempo desde el 7 de abril para tomar una decisión que necesita más prudencia, ya que no tiene vuelta atrás. La sentencia se ha llevado a cabo hoy a la hora prevista, y Archie ha fallecido.
La historia de Archie recuerda de cerca otras historias de niños cuyos soportes vitales se quisieron quitar en contra de las decisiones de los padres. Charlie Gard (2017), Alfie Evans (2018), Isaiah Haastrup (2018) y otros murieron tras desconectar el respirador (en el caso de Alfie, muchas horas después). Es increíble que la mayoría de estos casos podrían no conocerse, ya que salen a la luz porque los padres tienen la fuerza y la capacidad de oponerse por vía legales.
Solo a Shelina Begun, madre de Tafida Raqeed, después de varios desesperados intentos a contrarreloj, fue concedida el 3 de octubre de 2019 otra oportunidad para su hija, que fue trasladada al hospital pediátrico Gaslini de Génova (Italia). En enero de este año se le dio el alta de la U.C.I. y ahora puede respirar de forma autónoma.
Una ley más justa con los padres
Según el juez Hayden, “treatment is futile, it compromises Archie’s dignity” (en español, “el tratamiento es fútil y compromete la dignidad de Archie”). Pero de esta manera se está avalando una concepción utilitarista de la dignidad humana, a partir de la cual un sujeto tiene dignidad en función de su autonomía. De esta forma, un sujeto vulnerable como Archie, tendría menos dignidad que otros niños de su edad y por esta misma razón quizás un atleta tendría más.
¿Pero quién decide si el mejor interés de un niño es privarle de un respirador? Otros médicos en Italia, Turquía y Japón habían ofrecido la disponibilidad de hacerse cargo de Archie. ¿Por qué lo hicieron? ¿Y por qué, sin embargo, el hospital inglés se negó a conceder un desplazamiento? Según los médicos ingleses, Archie era demasiado débil y moverlo era arriesgado. ¿Pero cuál era el riesgo? ¿Morir en el intento?
La “Charlie Gard law”
Mientras hemos asistido a los atormentados intentos de unos padres que luchaban contra la Sanidad de su país para dar una oportunidad a su hijo, en el Parlamento británico se está examinando la llamada “Charlie Gard law”, impulsada por Connie y Chris, padres de Charlie Gard.
Charlie Gard tenía una enfermedad rarísima, degenerativa y sin esperanza. Tenía condiciones de salud destinadas a empeorar y la posibilidad, quizás, de una cura nunca experimentada. Lo mismo que tuvo Mila Makovec, aunque la enfermedad era distinta. Ella, gracias a una recogida de dinero promovida por los padres y gracias a encontrarse en Boston, al otro lado del charco, tuvo la posibilidad que a Charlie se le denegó. Además, en el caso de Charlie el intento hubiera sido mucho menos invasivo que el tratamiento con “Milasen”, el fármaco que tiene el nombre de Mila. Para Charlie se trataba de sustancias naturales a disolver en la leche.
En favor de más ayuda
La nueva ley en discusión en el Parlamento británico, una vez aprobada, reforzaría los derechos de los padres a obtener la ayuda de terceros y la opinión de otro médico. La esperanza es que nunca nos acostumbremos a que la vida de un niño se decida en las frías aulas de un tribunal donde se enfrentan unos padres desesperados y unos médicos que deberían buscar la salud de sus pacientes y no un falso “mejor interés”.
Hoy celebramos a...