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Joven con huesos de cristal relata cómo la Legión de María lo “reconstruyó”

EDGAR

Gentileza

Rodrigo Houdin - Aleteia Paraguay - publicado el 02/11/21

Edgar Gayosos es un joven paraguayo que padece de osteogénesis imperfecta, conocida coloquialmente como huesos de cristal. Tras una dura infancia, cuenta a Aleteia cómo la Legión de María lo ayudó a redescubrir la vida y dedicarse a concienciar sobre el padecimiento de las personas con discapacidad.

En julio del 2015 la foto de Edgar Gayoso Miskinick, “el servidor del Papa en patinetas” se hizo viral tras la visita de Francisco en Paraguay, quien lo bendijo en medio de la multitud. El joven recuerda que fue bendecido por Francisco durante uno de sus recorridos.

“Sentí mucha paz tras esa bendición, fue como si mismo Dios me haya dado fuerzas”, dijo Edgar en comunicación con Aleteia. Pero a pesar de que este fue “uno de los momentos más importantes de su vida”, las huellas dejadas por la Legión de María en su vida fueron las que le enseñaron otra forma de vivir.

A diferencia de otras personas que padecen esta enfermedad, Édgar adoptó a una patineta como su sostén para poder desplazarse por lo que no pasa desapercibido por donde va. Para él, ese medio es más cómodo que una silla de ruedas o muleta.

“Gracias la Legión de María soy lo que soy”

El joven relata que su niñez no fue fácil ya que por su enfermedad los médicos le recomendaron que no intente caminar. “Vivía encerrado,  sin acceso a la educación y con mucha tristeza”, dijo el joven en conversación con Aleteia.

 “Tenía una vida muy deprimente has que conocí a un movimiento religioso donde me miraron con otros ojos. Desde que llegue hasta la Legión de María empecé  incorporarme a nivel social. Gracias a ellos me interese por acceder a la educación”, aseguró.

Edgar Gayoso Miskinick fue intégrate y coordinador durante años del grupo juvenil mariano, grupo al que conoció cuando tenía 15 años en el Santuario Nacional del Perpetuo Socorro de Asunción.

 “En su momento, esta situación (de mi enfermedad) me impidió muchas cosas, pero la motivación que recibí en la iglesia fue clave para que yo salga al mundo. Hoy llevo una vida normal, sigo luchando y viendo cómo puedo ayudar a cambar la conciencia de las personas”, refirió.

«El servidor en patinetas» contó con mucha emoción que tiene una hija de solo tres meses y que con su pareja están en tratativas para casarse en el menor tiempo posible. Reiteró la importancia que tiene la Virgen María para su vida.

“Yo puedo afirmar que gracias la Legión de María soy lo que soy, que me reconstruyó. La actividad pastoral y religiosa fue lo que me permitió salir adelante, lo que me impulsó y motivó. Soy una persona muy mariana y amo a la Virgen”, agregó.

EDGAR

Servir a través de su experiencia

Edgar Gayoso comentó que durante años le tocó servir como misionero y afirmó que este tipo de experiencias dejan huellas para toda la vida. “Me encantaba recorrer el país llevando un mensaje de esperanza”, expresó.

Actualmente es empleado en una fundación en Paraguay llamada Sarakí, la misma se encarga de trabajar por los derechos de las personas con discapacidad. Uno de os objetivos de esta organización es impulsar una “sociedad libre, inclusiva y solidaria”.

“Además, de trabajar en la fundación, tengo acciones por mi propia cuenta. Estoy teniendo proyectos para poder visibilizar las dificultades por las que atraviesan las personas con este tipo de dificultad. Realizo videos para ir conciencian las  personas y los difundo en redes sociales”, relató.

El joven comentó que su anhelo es seguir ayudando a las personas que tienen dificultades y aseguró que la misa constante y la oración son claves para su fortaleza.

Según la Biblioteca Virtual de Salud de Paraguay, la Osteogénesis Imperfecta (OI) -o huesos de cristal- se presenta en 1 de cada 20.000 nacimientos. Se trata de un grupo heterogéneo de trastornos, caracterizados por anomalías del colágeno tipo I que interfieren en el proceso normal de osificación del hueso. 

Actualmente en el Paraguay existen varias organizaciones sin fines de lucro que atienden las necesidades de personas con capacidades diferentes y patologías consideradas como “raras”.

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