El lema de este año es “no dejar a nadie atrás”, llamando a la equidad en el acceso a los cuidados que son un derecho de todos. La actualidad de los debates en varios países a propósito de la eutanasia y el suicidio asistido han dado visibilidad a los especialistas en CP ya que ellos son los que más saben sobre el acompañamiento de quienes sufren enfermedades crónicas, severas y especialmente en la cercanía de la muerte.
Los orígenes: Cicely Saunders
Si bien desde antiguo los médicos se han ocupado del cuidado de la salud y la vida, no fue hasta la década de 1970 que se desarrollaron la filosofía y especialidad de los CP. Quien promovió el primer hospicio en Londres para atención de enfermos terminales se volvió una referencia y es considerada su la fundadora de los CP: Cicely Saunders (1918-2005), cuya teoría del dolor incluye todas las dimensiones de la vida humana, no solo la física. Es conocida su expresión: “importas hasta el último momento de tu vida”.
Aprendió que la experiencia de los pacientes en la fase final de sus vidas comprende muchos estados anímicos, desde la ansiedad, la depresión y el miedo, preocupados por el sufrimiento de su familia y especialmente por la necesidad de encontrar un sentido a sus vidas, especialmente a las situaciones concretas que están viviendo.
Saunders estudió Política, Filosofía y Economía en Oxford, pero mientras comenzaba la Segunda Guerra Mundial cambió a estudiar enfermería, se recibió y luego estudió también asistencia social. Años después, en 1957 se graduó como médica y dedicó varios años a la investigación del cuidado en pacientes terminales, buscando responder al abandono en que se encontraban por una mentalidad médica que solo estaba preparada para curar, pero no para dedicarse a los incurables.
Si bien en la Edad Media la Iglesia creó los primeros hospicios para atención de enfermos graves y moribundos, el inicio del movimiento moderno de los Hospicios es en el St. Christopher´s Hospice de Londres establecido en 1967 cuya directora médica desde su fundación hasta 1985 fue Cicely Saunders.
La visión del Hospice de Londres era dar atención a pacientes incurables, investigando en alivio del dolor y control de síntomas, junto a un cuidado integral de las personas que incluye necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales, tanto de los pacientes como de sus seres queridos que le acompañan. Saunders luego se convirtió de 1985 al año 2000 en su Presidenta.
Saunders dio comienzo al llamado “movimiento hospice” que hoy se conoce como “Cuidados Paliativos” y falleció a los 87 años en 2005 en su habitación del St. Christopher Hospice con los cuidados que ella misma promovió.
Una filosofía del cuidado
Lo que me interesa destacar es la filosofía detrás de los CP, una nueva forma de tratar a las personas y de cuidarlas que hace ya tiempo está revolucionando un paradigma de relación entre médicos, enfermeros, pacientes y familiares, una manera más humana de ver a las personas y las relaciones de dependencia en situaciones de vulnerabilidad. Detrás de toda perspectiva ética hay una visión antropológica, una valoración de la vida humana, de cómo se entiende la dignidad inherente a la condición humana.
La visión fundamental de los CP es dar la mejor calidad de vida posible a pacientes cuya enfermedad no puede ser curada. Aunque mejoran la calidad de vida de pacientes con enfermedades crónicas que limitan mucho la vida de los pacientes, los CP están asociados especialmente al “buen morir”, entendido como ayudar a morir sin dolor, en paz y acompañado por los familiares, donde el paciente elige morir con los síntomas controlados, sedado cuando corresponda y no ser objeto de obstinación terapéutica.
No se alarga el sufrimiento ni la vida, sino que se ayuda a morir en paz. Son programas de atención integral que incluyen medicación, tratamiento de síntomas, cuidados diarios, equipamiento, apoyo psicológico social y espiritual al paciente y a sus familiares. Por eso se trata de equipos interdisciplinarios que involucran a médicos, enfermeros, psicólogos, asistentes sociales y acompañantes espirituales. Los equipos de CP trabajan a su vez en el bienestar de la familia del paciente, en el apoyo a que asuman un rol activo en los cuidados y en los procesos de duelo.
Una ética del reconocimiento
“La dimensión ética de estos cuidados está vinculada a una noción más abarcativa sobre el trato que nos debemos unos a otros”, a una interpretación más profunda de la dignidad humana. “Están vinculados a la idea ética del reconocimiento del otro en toda su amplitud”.
El cambio de mentalidad en la visión del paciente desde el reconocimiento de su dignidad intrínseca implica que no se puede afirmar que “ya no se puede hacer nada” cuando no se le puede curar. Porque siempre se puede hacer algo por el otro: cuidarlo, aliviarlo, acompañarlo. Es más, reconocer al otro en su valor como persona no depende de su condición, situación, ni siquiera de la pérdida de su autonomía. Morir dignamente es morir reconocido, respetado en su dignidad como persona humana, que nunca deja de serlo hasta que muere.
Reconocer al otro implica aceptar que todos poseemos un valor que no puede disminuir, un valor que no cambia, a este valor de toda vida humana le llamamos dignidad. Respetar la autonomía del otro es una de las formas de reconocer su dignidad, pero no la única ni la más importante.
Porque, aunque alguien lo pida, no se lo puede abandonar, ni hacerle daño, no se puede atentar contra su dignidad. Si alguien nos dijera que es una carga y que no merece ser cuidado, si nos importa, no dejaríamos de cuidarle siempre y hacerle sentir que no es una carga, sino alguien valioso, único e irrepetible a quien queremos dedicarle nuestro tiempo.
Al ser seres relacionales y dependientes, nos vemos a nosotros mismos también por cómo nos ven los demás. En una sociedad donde cierta condición pueda vivirse como una vida de menor valor, hace que las mismas personas se desprecien a sí mismas. Solo la mirada del otro que reconoce, respeta y valora puede devolver la estima y el reconocimiento de la dignidad humana de todas las personas, sin dejar a nadie atrás, sin abandonar a nadie a su sufrimiento, sin descartar a nadie.
Hoy celebramos a...