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Laura Boerci enferma de AME: pinto con la boca los colores de la vida

Laura Boerci | Facebook

Silvia Lucchetti - publicado el 27/02/21

La historia de una verdadera milanesa que nunca se ha rendido ante la atrofia muscular espinal y sigue entusiasta por la vida que "reserva siempre sorpresas, solo es necesario saberlas acoger”

Laura Boerci es una mujer italiana muy especial. Padece atrofia muscular espinal (EMA) pero nunca se ha rendido ante un destino de casi total inmovilidad que la enfermedad le reserva a quienes la padecen.

La EMA es una patología neuromuscular genética (ataca a uno de cada 10.000 recién nacidos) y se caracteriza por la muerte progresiva de las células nerviosas de la médula espinal que controlan los movimientos de los músculos.

Laura Boerci: autora y directora de teatro

Licenciada en 1996 en Ciencias Políticas, especializada en sociología, inició su aventura como autora y directora teatral al año siguiente, fundando la compañía Legamani para la que escribió y dirigió 23 obras, representadas en varias regiones italianas.

En 2007 publicó su primera novela «El aura de todos los días», en 2009 «Los colores de la oscuridad», escrito con el pianista Filippo Visentin y en 2014 «Un verdadero sueño», primer libro ilustrado con la boca, del que se sacó un dibujo animado, con  música de Umberto Fortunato.

Es una enfermedad congénita cien por ciento incapacitante – cuenta – pero yo siempre he considerado mi vida una especie de vacaciones, porque siempre he hecho cosas agradables. (Corriere)

«No muevo un dedo pero pinto»

De hecho subraya:

No camino, no muevo un dedo. Pero escribo, pinto y sigo buscando proyectos para mi bienestar. (Ibidem)

Hace algunos años, tras una pulmonía, le hicieron una traqueotomía que le causó graves problemas de fonación. Pero si tiene dificultades para hablar, escribe, dialoga con los lectores y los amigos gracias a Facebook, a través de su blog o el correo electrónico.

Personaje representativo de la campaña «Señales de Italia»

Fe elegida personaje representativo de la campaña «Señales de Italia» promovida por IgpDecaux junto con el Corriere della Sera.

La Campaña se realiza con el objetivo de dar protagonismo a personas, profesiones, lugares que merecen ser conocidos, valorados y tomados como ejemplo, a las historias de quienes han hecho del bien colectivo su compromiso diario.

Con el pincel entre los labios pinto la vida

En 2012, Laura dio vida a Mi-Rò, un club cultural, un lugar de encuentro para músicos de blues y jazz lombardos; en 2014 fundó la agencia «Se puede hacer», con el objetivo de poner a disposición de los demás su experiencia organizativa y gran ilusión por la vida.

En 2016 se convirtió en la administradora única del local Happines Cafè, y de 2007 a 2019 fue concejala y luego asesora del municipio de Zibido San Giacomo en el interior de Milán, con la responsabilidad del ocio, biblioteca, accesibilidad y asuntos generales.

Laura con el pincel entre los labios, que mueve con gran habilidad, pinta y decora una gran variedad de objetos y materiales:

Cuando estoy cansada o mil pensamientos abarrotan mi mente, entonces preparo el banco de trabajo y dejo que las ideas se plasmen en la hoja (…) Mi casa ahora está invadida por acuarelas, acrílicos, óleos, pinceles, cajas, láminas, paletas, libros para aprender las diversas técnicas (… ) ¡Sin mencionar las pinturas y los objetos! (Corriere)

Laura Boerci: la vida siempre reserva sorpresas

A pesar de la EMA, nunca se da por vencida.

Después de la neumonía me hicieron la GEP (gastrostomía endoscópica percutánea, una técnica que permite la nutrición enteral), así que ahora «como» directamente desde el estómago. Mi vida ha cambiado mucho pero no quiero rendirme. Quiero encontrar nuevos espacios para ser la Laura de siempre, gracias a mi extraordinaria familia y a mi maravillosa pareja. (Ibídem)

A pesar de todo Laura sigue entusiasta de la…

(…) vita que reserva siempre sorpresas. Es necesario acogerlas (…) Nunca he bailado, corrido, abrazado y lo he aceptado (…) Desde que nací conozco los problemas, esos verdaderos, y siempre he buscado una manera para resolverlos. (Corriere)

Una gran lección en estos tiempos difíciles en los que alguien, como Laura, no se rinde y afronta dificultades que parecen imposibles de superar con valentía y pasión.


MOTIVADOSARG

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