Es un "warrior", un guerrero que conoce bien qué les ocurre a los enfermos de ELA: exige recursos para que ninguno se sienta desprotegido
Jordi Sabaté Pons es un exempresario barcelonés de 37 años. Hace siete le cambió la vida: fue diagnosticado de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Ahora está en silla de ruedas o en cama, ante una máquina que lee el movimiento del iris y le permite comunicarse: cada movimiento, una letra. Jordi es así en 2020 un tuitero con cerca de 30.000 seguidores. En un año ha logrado más del doble.
Así me comunico con vosotros gracias a unos infrarrojos que leen el movimiento de mis ojos y me permite utilizar un teclado virtual para escribir y un reproductor de voz para hablar. 😀💪 pic.twitter.com/uoFrAbyEsh
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) August 24, 2020
Jordi gasta mucho sentido del humor, es perico (seguidor del equipo de fútbol RCD Español) y ama la vida. Sus mensajes son positivos y están llenos de fe y esperanza.
«Me siento afortunado»
Escribió en 2020: «Hace más de 6 años empecé con los síntomas de la ELA. La esperanza media de vida de esta cruel enfermedad es de 3 años, por lo cual me siento afortunado. No me puedo mover, ni hablar, ni comer, ni beber y respiro con dificultad, pero puedo hacer el amor. La ELA no es tan mala.»
A Jordi le golpeó particularmente la noticia de que en España se apruebe la ley de la eutanasia. En estos años ha conectado con muchos enfermos de ELA y sabe que esta ley es una condena en vida:
Constantemente compañeros que tienen la misma enfermedad mortal que yo, la ELA, me dicen que se ven obligados a morir, por no tener recursos humanos y económicos para su cuidado vital. Mi impotencia, mi rabia y mi indignación han hecho que inicie la campaña #mueveundedoporlavida
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) December 17, 2020
Decidió ponerse en marcha y convocó una jornada de protesta con el hashtag #mueveundedoporlavida.
El resultado ha sido una ola de solidaridad y de empatía: numerosas personas, entidades y familias grabaron ayer vídeos en los que movían un dedo y lanzaban mensajes de apoyo, para que se haga patente que la eutanasia no es la solución al problema.
Hoy Jordi tiene 78.000 seguidores. Su lucha y su testimonio, en el año en que en España se ha aprobado la ley de la eutanasia, es más necesaria que nunca. Acaba de publicar un tuit que pone los pelos de punta:
Para lograr una sociedad mejor
Jordi manifestó que se ve en Twitter como un activista. Ante el odio en las redes sociales, «otros (…) optamos por aportar amor, humor y alegría -declaró a «Alfa y Omega»- para intentar lograr una sociedad mejor. Yo soy de las personas que prefieren hacer el amor y no la guerra, prefiero hacer el bien antes que el mal. Creo que hace falta más amor, alegría y humor en este mundo para silenciar tanto odio y tanta violencia.»
Amado por su esposa
Jordi se siente agradecido, en especial a su esposa. El día 13 tuiteó: «¡Felicidades a todas las Lucías! En especial a mi mujer Lucía por querer compartir su vida con un calvo que solo mueve los ojos como el muñeco Nenuco».
«Ayudar a los demás me ayuda a mí»
No para de mandar mensajes de ánimo a otras personas que están enfermas o en un proceso personal difícil. Él sabe que transmite fuerza porque el ELA le ha enseñado a enfocar la vida de otro modo: «Cuando sabes lo que es hundirte, sacas una fuerza motivacional espectacular y yo -afirma- quiero compartirla con todo el mundo. Además, ayudar a los demás me ayuda a mí.»
«Siento a Cristo a mi lado»
Para Jordi, la fe católica es la que sostiene su vida: «Tengo fe en Cristo y lo siento a mi lado en los buenos momentos de la vida, y también en los duros. (…) Él creó la vida y jamás nos abandonará, pero no tiene el control ni la culpa de que yo tenga ELA. Pensar lo contrario sería una posición muy egocéntrica y egoísta por mi parte. Dios es mi amigo en las buenas y en las malas.«
Esta fe se la debe a su madre y al colegio religioso donde estudió: «Mi madre, que en paz descanse, tenía mucha fe y supongo que, en parte, es gracias a ella. También estudié varios años en los salesianos de Sarrià y conocer la vida de Don Bosco reforzó mi fe en Dios. ¡Viva Don Bosco!»
Hoy celebramos a...
