Es un "warrior", un guerrero que conoce bien qué les ocurre a los enfermos de ELA: exige recursos para que ninguno se sienta desprotegido
Jordi Sabaté Pons es un exempresario barcelonés de 36 años. Hace seis le cambió la vida: fue diagnosticado de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Ahora está en silla de ruedas o en cama, ante una máquina que lee el movimiento del iris y le permite comunicarse: cada movimiento, una letra. Jordi es así un tuitero con cerca de 30.000 seguidores.
Así me comunico con vosotros gracias a unos infrarrojos que leen el movimiento de mis ojos y me permite utilizar un teclado virtual para escribir y un reproductor de voz para hablar. 😀💪 pic.twitter.com/uoFrAbyEsh
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate)
August 24, 2020
Jordi gasta mucho sentido del humor, es perico (seguidor del equipo de fútbol RCD Español) y ama la vida. Sus mensajes son positivos y están llenos de fe y esperanza.
«Me siento afortunado»
El pasado día 12 escribió: «Hace más de 6 años empecé con los síntomas de la ELA. La esperanza media de vida de esta cruel enfermedad es de 3 años, por lo cual me siento afortunado. No me puedo mover, ni hablar, ni comer, ni beber y respiro con dificultad, pero puedo hacer el amor. La ELA no es tan mala.»
A Jordi le golpeó particularmente la noticia de que en España se apruebe la ley de la eutanasia. En estos años ha conectado con muchos enfermos de ELA y sabe que esta ley es una condena en vida:
Constantemente compañeros que tienen la misma enfermedad mortal que yo, la ELA, me dicen que se ven obligados a morir, por no tener recursos humanos y económicos para su cuidado vital. Mi impotencia, mi rabia y mi indignación han hecho que inicie la campaña #mueveundedoporlavida
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate)
December 17, 2020
Decidió ponerse en marcha y convocó una jornada de protesta con el hashtag #mueveundedoporlavida.
El resultado ha sido una ola de solidaridad y de empatía: numerosas personas, entidades y familias grabaron ayer vídeos en los que movían un dedo y lanzaban mensajes de apoyo, para que se haga patente que la eutanasia no es la solución al problema.
Para lograr una sociedad mejor
En días anteriores, Jordi manifestó que se ve en Twitter como un activista. Ante el odio en las redes sociales, «otros (…) optamos por aportar amor, humor y alegría -declaró a «Alfa y Omega»- para intentar lograr una sociedad mejor. Yo soy de las personas que prefieren hacer el amor y no la guerra, prefiero hacer el bien antes que el mal. Creo que hace falta más amor, alegría y humor en este mundo para silenciar tanto odio y tanta violencia.»
Amado por su esposa
Jordi se siente agradecido, en especial a su esposa. El día 13 tuiteó: «¡Felicidades a todas las Lucías! En especial a mi mujer Lucía por querer compartir su vida con un calvo que solo mueve los ojos como el muñeco Nenuco».
«Ayudar a los demás me ayuda a mí»
No para de mandar mensajes de ánimo a otras personas que están enfermas o en un proceso personal difícil. Él sabe que transmite fuerza porque el ELA le ha enseñado a enfocar la vida de otro modo: «Cuando sabes lo que es hundirte, sacas una fuerza motivacional espectacular y yo -afirma- quiero compartirla con todo el mundo. Además, ayudar a los demás me ayuda a mí.»
«Siento a Cristo a mi lado»
Para Jordi, la fe católica es la que sostiene su vida: «Tengo fe en Cristo y lo siento a mi lado en los buenos momentos de la vida, y también en los duros. (…) Él creó la vida y jamás nos abandonará, pero no tiene el control ni la culpa de que yo tenga ELA. Pensar lo contrario sería una posición muy egocéntrica y egoísta por mi parte. Dios es mi amigo en las buenas y en las malas.»
Esta fe se la debe a su madre y al colegio religioso donde estudió: «Mi madre, que en paz descanse, tenía mucha fe y supongo que, en parte, es gracias a ella. También estudié varios años en los salesianos de Sarrià y conocer la vida de Don Bosco reforzó mi fe en Dios. ¡Viva Don Bosco!»
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