El día elegido a nivel mundial para la reflexión y concientización también es particular. Suele suceder a finales de febrero (28 o 29 dependiendo si es un año bisiesto). El objetivo, fortalecer aquello de “darle voz” a quienes no tienen voz, como tantas veces ha propuesto del papa Francisco.
Sin embargo, cuando no se celebra el día, muchas personas tienen que seguir conviviendo con las denominadas enfermedades raras (esas que son poco frecuentes y tiene baja prevalencia en la población).
Esta situación, de por sí, suele generar serias dificultades entre los afectados debido a la falta de respuestas o políticas públicas al respecto en diversas partes del mundo. Una situación, del prójimo que sufre, ávida de misericordia y atención.
“Un plantón por la vida”
En el caso de Ecuador, el eco de estas personas se hizo sentir con fuerza en las últimas horas. Sucedió este 14 de diciembre en Quito. En esa oportunidad, según El Universo, decenas de padres y familiares de menores con enfermedades raras pidieron a las autoridades que “detengan las muertes de estos pacientes por la falta de acceso a su tratamiento”.
Para los familiares, la percepción es de indiferencia y hasta de riesgo de muerte de sus hijos representa una alarma que busca ser escuchada.
Fue así como a través de un “plantón por la vida” llegaron hasta las puertas del Ministerio de Salud.
El compromiso de la vicepresidenta
La crónica del medio local también recuerda que la mayoría de niños presentes en esta movilización son pacientes de mucopolisacaridosis, IVA y VI (enfermedad rara con efectos graves en la salud y que afecta todos los órganos a través de crecimiento excesivo o baja estatura, entre otras). En Ecuador se estima hay casi un centenar de pacientes con esta enfermedad.
En ese sentido, se recuerda que la propia vicepresidenta de Ecuador, María Alejandra Muñoz, se comprometió de manera pública a ayudar a niños con esta enfermedad. Sucedió durante una visita a una zona donde conoció el caso de dos hermanas diagnosticada con mucopolisacaridosis.
Si bien de momento se indica que no hubo mayores avances, la expectativa está latente debido a la sensibilidad de la vicepresidenta, mujer de fe (recientemente visitó al papa Francisco en plena pandemia) y quien dio su mensaje público desde una iglesia.
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