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"Tengo 17 años y dos formas de afrontar mi enfermedad”

Javier González García - publicado el 16/11/20

Andrés Marcio es de Madrid y tiene 17 años. Padece una enfermedad rara por la vive postrado en una cama, y es feliz. Lo entrevistamos y nos enriquecemos con su ejemplo.

Se llama Andrés. Tiene 17 años y sabe más de la vida que yo. Me atiende tumbado en la cama de su cuarto. No puede moverse, y a su alrededor hay un dispositivo ‘Alexa’, una ‘Play Station’, un cojín para apoyar mejor el cuello y una Virgen colgada en su pared.

Padece una enfermedad llamada laminopatía. La tienen unas pocas decenas de personas en el mundo y sus dolencias son tantas que son difíciles de describir. no puede mover las extremidades, su cuello no puede sostener solo su cabeza, problemas graves de corazón… Él dice que en su enfermedad es “un mercadillo” porque tiene ‘de tó’.

Me doy cuenta de que no puede moverse, y no entiendo cómo juega a la play. “Ah no. Juega mi padre. Yo le voy indicando lo que tiene que hacer. ¡Y no te creas que siempre me hace caso!”. Se ríe. Y así todo.

Andrés dice que cuando comienza el día se pone música, llama a sus abuelas, charla con sus padres, juega con su hermana, se pone al día de las últimas noticias de fútbol -es del Atleti-. Y además le gusta la prensa rosa. Algo tan curioso como que se muere por la cocina ecléctica y minimalista.

Le digo que ser del Atleti no es lo que a uno mejor le viene cuando tiene mal el corazón. Y él me responde entre risas que siempre que juega el Atlético de Madrid un partido importante, avisa a la médico de Barcelona que tiene controlado 24 horas su corazón. Que si sale algo raro, “es normal”.

Sentido del humor

También me cuenta que le encanta gastar bromas telefónicas. Desde llamar a un club de fútbol haciéndose pasar por el manager de algún futbolista, hasta a llamar a una empresa de injertos de pelo para que le hagan solo media cabeza. Y cuando le pregunto por los momentos difíciles o los días malos, sorprendentemente, no sabe decirme mucho.

Entonces pruebo con cuáles han sido los momentos ‘más increíbles’ de su vida. Y para esto también duda. Y lo hace porque dice que para él, despertarse cada mañana y poder saludar a sus padres, darle un beso a su hermana o estar con los amigos, ya es un momento increíble.

Y es aquí donde mis problemas se hacen muy, muy pequeños; y me dan ganas de meterme debajo de la cama de la vergüenza al ver tanta sabiduría en un cuerpo tan pequeño.

Dice que la clave de su enfermedad es vivirlo con naturalidad y alegría.

“Tengo dos opciones: amargarme y vivir esto de la peor forma posible o, la otra opción. Yo he elegido vivir la vida con alegría y esperanza”.

Sillas de ruedas en Montmeló

Dice sin miedo que tiene mucha fe en Dios y que Él le ayuda mucho. Que tiene esperanza y confianza en los médicos para que encuentren una cura. Y bromea con que le van a comprar una nueva silla de ruedas que alcanza 2 kilómetros por hora más.

La entrevista que me ha permitido conocer a este fuera de serie, se ha realizado en el contexto del proyecto ‘Vividores’. No hace falta decir por qué le escogí a él, pero el caso es que es un proyecto de la Asociación Católica de Propagandistas en el que quiere mostrar el otro lado de la enfermedad, el sufrimiento y la muerte.

Y que todo esto, puede vivirse de una forma distinta en una sociedad en la que se pretende resolver los problemas cortando de raíz. Problemas tan profundos y sensibles como puede ser el final de la vida de una persona.

Andrés Marcio es un chico feliz. Más feliz que mi yo con 17 años y más feliz que mi yo con 28. Afronta sus problemas de una forma que le hace valorar infinitamente más que la mayoría, esas cosas pequeñas que todos deberíamos ser capaces de disfrutar.

Un aprendiz siempre quiere saber más, así que le pregunto qué es para él ser un vividor. Y lo tiene claro:

Ser un vividor es ser un disfrutón. Ser capaz de disfrutar de las cosas pequeñas. De estar con los amigos, con la familia, de las vacaciones…”

Pues eso. Vivir.

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