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Vivir el ELA ante los ojos de Dios

AMPELA

@luciacapape

Benito Rodríguez - publicado el 30/10/20

El diagnóstico, esclerosis lateral amiotrófica, es un ‘regalo’ para la familia Pérez Capapé

“Al dolor se le abraza o no se le abraza. Y cuando decides abrazarlo, descubres que es un regalo”. Lo dice Lucía Capapé (38 años), filóloga, profesora y madre de 5 hijos de entre 6 y 15 años. Escogió lo primero.

Su marido, Miguel Pérez (40), ingeniero industrial y director de un colegio de Sevilla, fue diagnosticado de ELA hace menos dos años. Y tan fuerte abrazaron su cruz, que se han convertido en inspiración para todos los que les rodean:

Gracias fundamentalmente por la Fe, que nos empuja a ver esta situación con los ojos de Dios. No hemos hecho nada para merecer este regalo que nos permite vivir la vida con una perspectiva diferente y, sin duda, nos aporta una felicidad verdadera y profunda”.

Frases tan impactantes como ésta, junto con instantáneas que suben en Instagram (@luciacapape) muestran una realidad completamente alejada del postureo de esta red social. Ello sí que son un ‘regalo’ para los que les conocen. Son una familia diez, guapos, jóvenes, de portada de revista.

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Son una familia que han abrazado el dolor y se han dejado abrazar por Dios, por su familia, por sus amigos:

Gracias por todas las personas que nos acompañan en este camino que, de la mano, recorremos él y yo hacia la meta del Cielo”.

Porque esa es la meta. El Cielo. El recorrido se ha vuelto empinado. En menos de dos años de enfermedad, Miguel ya no puede andar. Ha perdido el habla. Se comunica a través de una App que sintetiza con una voz sus pensamientos. Ya no puede reírse con esa potente carcajada tan característica suya que contagiaba a los que estaban con él. Pero crecen en empatía, en una comunicación más intensa:

El día a día nos pone en situación de aprender a interpretar miradas, gestos, señas, sonrisas y suspiros, ahora que la voz de Miguel nos falta”.

Lucía no oculta la dureza que entraña la enfermedad. Los momentos en los que las fuerzas flaquean, los días de lágrimas y de búsqueda de consuelo. Entonces ella le mira a él, a Miguel, cuando duerme. Y le escribe:

Mientras duermes te contemplo admirada por tu fortaleza. Te contemplo a la espera de que una queja salga de tus labios, para hacerme sentir que no soy tan miserable por las mías continuas.

Y pienso, Dios mío, que esto no se improvisa. Que uno debe entrenarse para los reveses de la vida. Que merece la pena cargar con pequeñas cruces para saber llevar con gallardía la que más pesa.

Mientras duermes te contemplo admirada de la elegancia con la que llevas atusadas las limitaciones del cuerpo y el alma. Enfermo atractivo con sonrisa contagiosa. Aunque silenciosa. Las palabras incontroladas son muchas veces traicioneras.

Mientras duermes envidio la serenidad con la que te entregas a los brazos de Morfeo. Hombría interior, reflejo de la paz con mayúscula que habita en ti. Y, por contraste, me descubro inquieta, temerosa. Y te admiro. Te he admirado siempre y te admiraré. Me quito el sombrero ante ti, aunque me haga sufrir el compartir contigo este camino”.

Miguel es una persona tremendamente positiva. Piensa que “estamos aquí de paso a otra vida y que al Cielo no se lleva en colchón de pluma y a cada uno toca ganarnos el Cielo de alguna manera”. Siempre ha tenido un sentido de lo correcto que provoca admiración.

Y la confianza en Dios para saber que haciendo lo que Él pide, el Señor le dará lo que necesita. Ahora toca un cambio de ritmo para una familia muy activa. Miguel ya no puede dirigir las actividades de ocio que tanto disfrutaban sus hijos. En cambio, transmite paz. 

El pasado mes de septiembre, Miguel y Lucía celebraron su 15º aniversario de boda con una misa privada en el salón de su casa. Pudieron revivir su camino. El de una pareja unida en una sola carne, en la salud y en la enfermedad, unidos en Cristo: “He tratado de centrarme más en dar gracias que en que pedir, pues Él sabe mejor que nosotros lo que llevamos en la cabeza y en el corazón”- escribía Lucía.  Por eso, a sus hijos les ha enseñado a rezar “para que papá se cure o que ocurra lo mejor para Él”. Saben diferenciar perfectamente su más humano deseo con el más trascendental plan de Dios para sus vidas. Y lo abrazan.

Pero por ellos no va a quedar en la lucha contra la enfermedad. No cejan en el empeño de encontrar el milagro. El ELA no tiene cura ni tratamiento. Hace falta investigación. Por eso, acaban de crear @ampela_asociacion, una asociación que ha abierto una línea de trabajo no abordada hasta ahora: el tratamiento con medicina de precisión (dedicada al paciente). Para poder costearla, lanzan una campaña de crowfunding en la que cualquier ayuda que se pueda hacer, por pequeña que sea, suma.




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