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La alegría de vivir de Lola

LOLA'S LIFE WITH APERT SYNDROME

Special Books by Special Kids | Facebook | Fair Use

Cerith Gardiner - publicado el 17/09/20

Tiene Síndrome de Apert. Sufre que la perciban como extraña, pero también disfruta de la vida

Lola es una niña de 5 años llena de energía, sueños y amor. Tiene también una risa contagiosa y una alegría de vivir que recoge lo que es realmente importante. Es la personalidad de una pequeña que ha debido enfrentar numerosas cirugías y – aún peor – el dolor de ser insultada por su aspecto.

En un conmovedor vídeo, Lola’s Life With Apert Syndrome (La Vida de Lola con Síndrome de Apert), el entrevistador, Chris, documenta el efecto que el raro trastorno genético de Lola ha tenido sobre ella y su mamá. Es un relato conmovedor lleno de amor y positivismo, y un mensaje que merece ser compartido.

El Síndrome de Apert incluye malformacionesen el craneo, el rostro, las manos y los pies, porque la anomalía del crecimiento óseo durante el desarrollo fetal influye de manera drástica en la estructura ósea. Si bien algunas intervenciones pueden ayudar a los niños a usar las manos o aliviar la presión sobre el cráneo, las diferencias físicas son notables.

A pesar del dolor que Lola ha tenido que soportar a causa de las muchas cirugías por las que ha tenido que pasar, su mamá afirma que es más dura la reacción de las personas cuando la ven. La consideran un «desorden», y no ven a la niña brillante detrás de esa sonrisa radiante.

Obviamente es difícil ver el dolor de la mamá, pero la explicación de Lola sobre cómo ha influido en ella el hecho de tener el Síndrome de Apert rompe el corazón. Para una niña es muy difícil no ser vista como «normal», y repite a menudo cómo se ha sentido cuando otra niña le preguntó por qué sus manos eran extrañas. «No es bonito», explica al reportero.

«¿Cómo te sentirías si alguien te preguntara por qué eres extraño?».

Gracias a Dios, Lola tiene confianza para enfrentar sus diferencias físicas, y dice: «Dios me hizo así. Soy hermosa y he sido creada espléndidamente».

Es un mensaje fantástico que vale la pena compartir, sobre todo con nuestros hijos, para mostrar que Lola es una niña como las demás, llena de amor, risas y sueños. Quiere ser policía, para sonar el silbato…

Aquí podrás ver la entrevista

Tags:
discapacidadniña
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