“Buenos días, es lamentable la situación que están pasando los pacientes de esclerosis múltiple en Venezuela. Mi hijo padece esta enfermedad y me da mucha tristeza que no se obtenga respuesta de ninguna institución respecto a la situación que estamos viviendo todos los familiares”, se lamentaba este domingo 23 de agosto la señora Mireya López Fagúndez.
“Es muy triste porque con el medicamento suministrado por el IVSS retrasaba la progresión y la gravedad de recaídas”, agregaba la angustiada madre en Twitter.
“Imagínense 4 y 5 años que no reciben tratamiento. Es desesperante ver como se deterioran cada día y uno sin poder hacer nada, es doloroso”, escribió en el mensaje público dirigido expresamente al presidente Nicolás Maduro, a quien le pedía “ayuda”.
La falta de tratamiento para los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM), es una de las muchas carencias existentes en el sistema de salud venezolano, evidenciando en ello la crisis humanitaria compleja que padece Venezuela. La pandemia ha puesto al descubierto esta realidad, pero contradictoriamente invisibiliza a los “pacientes EM”, al acoger solo para la Covid-19 todas las atenciones en materia de salud y el foco de los medios informativos.
Recientemente, la organización que los agrupa organizó una protesta en las redes sociales con la etiqueta: #EMergenciaSOSVzla2.020, para hacer visibles los problemas que enfrentan miles de pacientes como el hijo de la señora Mireya López.
María Eugenia Monagas, presidenta de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple Venezuela (ACPEM), ratificó para Aleteia las exigencias de los pacientes: “dar a conocer nuestra situación, reclamando el derecho a la salud, reflejado en los artículos 83, 84 y 85 de nuestra Constitución”; y “solicitar Ayuda Humanitaria, para conseguir los medicamentos a ser usados en los brotes (crisis) y aquellos para tratar la sintomatología”.
No hay medicamentos en Venezuela
“La situación de los pacientes es bastante crítica, ya que llevamos casi 5 años sin tratamiento y eso ha ocasionado que, a todos los portadores de esta enfermedad, ésta les haya avanzado, llevando incluso a algunos de ellos a la muerte por complicaciones derivadas de la misma”, dijo Monagas que sufre de la enfermedad desde hace quince años.
En Venezuela existían cinco medicamentos dependiendo de las características y del tipo de esclerosis: Avonex, Betaferon, Rebif, Copaxone y Tysabri. Ahora esos no están al alcance de los pacientes porque son de alto costo, los laboratorios que los producían salieron del país debido a la crisis, y para que puedan ingresar, los medicamentos deben cumplir una cadena de frío. Solo es posible recibirlos a través del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales.
“Sus precios oscilan entre 2.000 dólares mensuales hasta 62.000 mil dólares anuales (…) En la actualidad, ni aun disponiendo del dinero para comprarlos, hay posibilidad de adquirirlos en farmacia alguna, pues no hay existencia de esos productos”, expresó.
Reveló que al no tomar los medicamentos se generan variadas consecuencias en los pacientes como problemas cognitivos, visuales, urinarios, sexuales, digestivos, fatiga crónica, dolores, disminución de la coordinación, pérdida del equilibrio, entumecimiento, hormigueo; además, dificultades para caminar y mover brazos y piernas, entre otros.
Sin estadísticas oficiales en Venezuela
Como en todo el sistema de salud venezolano, el sector de la Esclerosis Múltiples, no conoce las cifras verdaderas. De acuerdo con los datos aportados por María Eugenia Monagas, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales registraba 2500 personas con esta enfermedad hasta hace cuatro años atrás. “Pero desde que el programa nacional para ellos desapareció del Hospital Domingo Luciani de Caracas, hay más pacientes con este diagnóstico”.
“Nosotros como Asociación no hemos podido acceder a esa data”, expresó en el contacto con Aleteia; no obstante, están elaborando sus propias estadísticas. “Es bastante complicado porque no tenemos una infraestructura para poder realizarlas. Aun así, llevamos contabilizados un mínimo porcentaje de pacientes. En esa pequeña data llevamos 12 pacientes fallecidos por complicaciones y la falta de los medicamentos en los últimos”, aseguró. Es una cifra aparentemente pequeña porque se desconoce la verdadera realidad.
“Al no tener los medicamentos quedamos a merced de la discapacidad y hasta la muerte por las complicaciones derivadas de no cumplir el tratamiento”. Además, “tenemos 3 medidas cautelares (de carácter personal) que van para el año y medio de dictadas por la Comisión Internacional de los Derechos Humanos (CIDH) y el estado venezolano ha hecho caso omiso a las mismas”. En la CIDH existen más de 30 casos solicitando medidas similares, incluido el de María Eugenia Monagas. “Hasta ahora esperamos una pronta decisión”.
La enfermedad de las mil caras no tiene cura
La presidenta de ACPEM explicó que la “la esclerosis múltiple es conocida como la enfermedad de las 1000 caras”. “Es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central, autoinmune, que aún no tiene cura y que provoca lesiones múltiples en la mielina que recubre los axones de las neuronas”, citó.
Al consultar varios portales, explican que la esclerosis múltiple se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad, pero se puede observar a cualquier edad. “La EM es causada por el daño a la vaina de mielina. Esta vaina es la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando está cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen”. Generalmente, afecta más a las mujeres que a los hombres.
“El daño al nervio es causado por inflamación”, dice la Fundación GAEM, una organización constituida en el año 2006 por un grupo de afectados de Esclerosis Múltiple para impulsar la innovación biomédica. “La inflamación ocurre cuando las células inmunitarias del propio cuerpo atacan el sistema nervioso. Esto puede ocurrir a lo largo de cualquier zona del cerebro, el nervio óptico o la médula espinal”, refieren.
Una petición al Doctor José Gregorio Hernández
“Los pacientes con Esclerosis Múltiple en Venezuela nos ponemos en manos del Doctor José Gregorio Hernández para solicitar su intervención, en pro de la salud de aquellos que nos sentimos vulnerados en nuestro derecho”, escribió María Eugenia Monagas.
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