Es algo frecuente que entre padres de niños con algún tipo de discapacidad o enfermedad se hable sobre cómo se les comunicó el diagnóstico de sus hijos. Muchos de ellos coinciden en que las formas no fueron las adecuadas, y se quejan de la falta de información sobre lo que supone dichodiagnóstico.
A María no se le olvida. El médico salió de la UVI en la que estaban tratando a su hijo recién nacido y les dijo a ella y a su marido que tenían una fuerte sospecha de que su hijo tuviese una enfermedad rara, y sin más explicaciones, se marchó. No les quedó más remedio que buscar en Internet en qué consistía el síndrome que les habían nombrado, y que un poco más adelante, les confirmarían como diagnóstico de su hijo.
En otras ocasiones, la forma en la que se comunica un diagnóstico de discapacidad, con cierto pesimismo por parte del personal sanitario, hace que la tarea de aceptación de esta condición les resulte a los padres aún más difícil, algo muy frecuente en el caso del síndrome de Down.
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Teresa Vargas Aldecoa, profesora universitaria e investigadora asociada a la cátedra de Bioética “Jérôme Lejeune”, ha dirigido una investigación sobre el modo en que se comunica el diagnóstico prenatal de síndrome de Down a las madres aún embarazadas, desde la perspectiva de los profesionales sanitarios. Constató que la mayoría de estas mujeres no estaban contentas con el modo con el que se les dio a conocer que sus hijos tenían trisomía 21.
Algunas de ellas reconocen haberse sentido presionadas para realizarse alguna prueba para confirmar el diagnóstico y/o para provocar un aborto.
Además, es frecuente que el personal sanitario recalque y de importancia a ciertos aspectos que consideran negativos de las personas con síndrome de Down, obviando lo más importante, su derecho a la vida en primer lugar y todos los aspectos positivos que tienen y que aportan estas personas a la sociedad. Esto ocurre con cualquier tipo de discapacidad o enfermedad.
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El vídeo realizado por la asociación estadounidense Nothing Down titulado “Dear Doctor” muestra los testimonios de padres y madres a los que les comunicaron durante el embarazo que el hijo que esperaban tenía síndrome de Down.
No solo cuentan cómo se les planteó interrumpir el embarazo con un aborto, si no que ante la decisión de seguir adelante y respetar la vida d su hijo, les hicieron sentir mal, como si el hecho de querer tener un hijo con esta condición fuera una decisión equivocada.
Pero el vídeo también agradece a aquellos profesionales que intentan tranquilizar y dar esperanza a los padres ante una noticia tan inesperada, y a veces, dolorosa. Podrás verlo en este artículo de Dolors Massot:
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Cuando el diagnóstico es transmitido con tranquilidad y no con alarmismo, con objetividad y no con prejuicios, con respeto a la vida y no sentenciándola, los padres son capaces de recibir la noticia de tal manera que, sin dejar de ser un shock, pueden recibir a su hijo en brazos y apreciarlo por lo que es, más allá de la discapacidad o enfermedad.
La pediatra Paloma Nacher, especialista en neonatología, destaca la importancia de saber distinguir a quién se tiene en frente, y cómo crees que va a reaccionar. “No te puedes olvidar que eres transmisor de una noticia desconcertante, por lo que tienes que ser capaz de entender cualquier reacción.”
Como ella misma dice, es necesario que los padres vean en el médico a un amigo, no a alguiensin sentimientos que va a recitar un discurso muy profesional pero sin una posterior implicación, en cierto modo, emocional.
“Para ello es fundamental la empatía y nunca la compasión. Si ayudas a entender que tienen un problema que va a suponer una lucha diaria dura pero con grandes compensaciones, habrás ganado la primera batalla. Hay que conseguir que lo vean como algo suyo, y no como una maldición.”
“Hay que dedicar más tiempo a aquellos en los que se percibe sensación de rechazo, intentando hacerles ver la parte bonita del problema, aunque a veces es difícil”, confiesa. Y completa que “dar una noticia no agradable se fundamenta sobre todo en ponerte en el corazón de esos padres”.
Una noticia inesperada que en la mayoría de los casos provoca miedo, bloqueo e incluso, ansiedad. Es una noticia que cambia el planteamiento de vida que muchos padres tenían hasta entonces. Pero, si setransmite con sensibilidad y con ánimo esperanzador, se facilitará su aceptación. Por ello, es importante que el personal sanitario se preparen y aprendan a comunicar y tranquilizar, en la medida de lo posible, al paciente y sus familiares.
Hoy celebramos a...