“Asumir las dificultades de salud de nuestro hijo nos ha hecho vivir de verdad”

¿Se imaginan un quirófano? Las luces, los médicos, las enfermeras, los sonidos de las máquinas, el olor… Sobre la mesa de operaciones, un bebé de 9 días. Ese es Hugo, un niño español que llegó al mundo con muchos problemas de salud.

En el séptimo mes de embarazo, a Almudena de la Rosa y su marido los doctores les dijeron que el feto sufría una importante cardiopatía. Era un bebé querido, esperado y deseado. Iba a ser un hermanito para Daniel, su primer hijo, y decidieron afrontar juntos los problemas de salud que pudiera tener el benjamín de la casa.

Pero al nacer, enseguida se vio que la salud de Hugo era precaria. Además del corazón, otros órganos presentaban importantes deficiencias: había que alimentarlo con una sonda nasogástrica y presentaba malformación en el aparato auditivo, lo cual iba a acarrear importantes desajustes en el aprendizaje.

Para Almudena, aquella situación ocasionó un cambio decisivo en su vida profesional. Había estudiado Relaciones Laborales y trabajaba como auxiliar administrativo en el ayuntamiento de una localidad próxima a Madrid. La salud de Hugo, sin embargo, hizo que la pareja tomara una decisión: ella se iba a hacer cargo del seguimiento que Hugo necesitaba a todas horas y él, Manuel, trabajaría para cubrir las necesidades económicas de los cuatro.

Con el paso de los años, para Almudena han sido muchas las lecciones que le han llegado de la mano de aquella criatura que no articulaba palabra. Hay un camino que ayuda a enfocar la vida entera cuando nace un hijo que requiere tanta atención como era el caso de Hugo: “No hay que perder el sentido de la familia en su conjunto. No puedes enfocarte solo en el niño que necesita ayuda especial, sino que hay que pensar en todos: miembros, padres, hermanos… Y entendí que aquello era para algo y por algo“.

A los 20 meses, los especialistas del Hospital La Paz, en Madrid, uno de los más prestigiosos de la capital española, consideraron que valía la pena proceder a un implante coclear. “Hay que confiar en los especialistas”, asegura Almudena, quien iba viendo en paralelo el trabajo de fisioterapeutas, educadores, psicólogos…

Para el implante, Hugo pudo valerse del trabajo de un equipo de ingenieros de MED-EL, la firma de origen austríaco que desde 1975 logra mejorar radicalmente la vida de muchas personas gracias al implante coclear. La fabricación del dispositivo es mecánica, pero se le añade una labor minuciosa, casi artesanal, para que cada pieza sea útil al destinatario.

“Estos años nos han enseñado a desarrollar mucha paciencia“, confiesa Almudena. “Cuento mi caso para que si otros padres pasan por la misma situación, piensen que pueden llegar a sentir que la experiencia tiene un sentido y no perderán la esperanza de tener momentos felices. Es muy duro ver que pasan los días y parece que tu hijo no avanza, que los terapeutas no logran ni un pasito. Tú haces todo lo que puedes pero parece que no hay mejoría. Y ahí hay que confiar en el buen hacer de los expertos”.

“Después de muchos meses, incluso más, sin ver resultados, en la cabeza de Hugo el implante coclear parecía haber trabajado como en un puzzle”. Y se producían pequeños milagros. Así han ido viendo cómo aprendía a erguirse, a mantener la cabeza firme, a comer por sí solo, a caminar, a subir escaleras, a despertar el sentido de la visión, a hacer manualidades con mucho detalle…

Asegura una de las educadoras que Hugo ha supuesto un tesoro para los otros niños: “Él es muy metódico, observador y se centra en los detalles. Les ha enseñado cosas que ellos no sabían, como que yendo despacio también se puede hacer algo bonito”.

“Tardé unos años -prosigue Almudena- en entender por qué Hugo no nos miraba a los ojos. Yo sabía que no se trataba de una dificultad más en su desarrollo, sino que nos retiraba la mirada conscientemente”.

“Fue cuando, pasada un poco la etapa hospitalaria, estando ya más tranquila, pude tener otro acercamiento con él, a través de masajes, caricias,… Y comprendí que yo me había congelado desde el principio para soportar el dolor de la situación. Y él no podía mirarme porque veía mi dolor”.

¿Con qué objetivo habías congelado el dolor? “Pues con el de aguantar la situación, que se preveía muy larga, y con el de proteger al conjunto de la familia, pues no se sabía por dónde iba a ir, si conseguiría superar todo aquello o, al contrario, no saldría del hospital. Y en ese caso, mi familia tenía que seguir viviendo y teniendo momento felices”.

Los cirujanos que se encargaron de las dos operaciones de implante coclear ven en el caso de Hugo un modelo de actuación de los padres digno de imitar: “El proceso quirúrgico no es muy diferente a la cirujía de hace 60 años. Sin embargo, lo que sí tiene mérito es la acción de estos papás. Son padres que han entendido el problema y que normalizan la situación. Así, el desarrollo del niño es perfecto”.

“Tras mucho pensarlo, y con miedo a la cirujía por las malformaciones que Hugo padece en los oídos, se puso el segundo implante. Y dos meses después de la cirugía -recuerda como si fuera hoy- vino uno de los días más especiales que hemos vivido, el de la programación, cuando se conecta el implante y se ve que el niño reacciona al sonido y que la decisión ha tenido éxito”.

Aquel bebé que había estado a punto de perecer, se agarró a la vida y, gracias al empeño de sus padres y de tantos buenos profesionales, ahora también forma parte del mundo del sonido.

Las palabras de Almudena dan idea de cómo es la vida de toda su familia: “Hoy Hugo está en el colegio con sus compañeros, muy cerca de Madrid, jugando y aprendiendo, cada día más conectado con el entorno, la sociedad, dándonos más pistas de que no solo oye, sino que escucha y entiende y así, poco a poco, va dejándonos ver a la verdadera persona que será el día de mañana”.

“Cada uno de los profesionales que conoce a Hugo, quedan enganchados a él. Y apuestan por él. Todos dicen que es muy especial, que les enseña a ellos. Yo he sentido muchas veces que los atrae porque son un eslabón necesario en su camino. ¡Y todo esto me resulta tan emocionante!”.

“Nunca he sentido que luchaba, ni que yo sea una madre coraje, que son calificativos muy típicos usados en estas situaciones. Más bien estoy muy agradecida por la oportunidad que me ha dado la situación más dura que te puede poner la vida, que tu hijo venga al mundo con tantas dificultades. Desde el principio entendí que todos venimos a la vida con nuestro propio destino y que yo era la acompañante de Hugo, y que no iba a poder restarle un día de UCI, ni una cirugía… solo mantenerme a su lado con mucha paciencia y respeto hacia los profesionales”.

“La clave de mi actitud -concluye Almudena- creo que está dentro de mí, en el trabajo interior que hago conmigo misma. Sin buscar culpables. Creo que todo lo que nos ocurre es por algo y para algo, y que si lo enfocas como un aprendizaje positivo, ¡la vida te sorprende!”.

Para todas aquellas personas que tienen problemas de sordera en mayor o menor grado, MED-EL ha creado la web volveraescuchar.com, donde se recogen testimonios, preguntas frecuentes e información para atender a cada caso. La sordera es un problema para el que ya hay solución médica en la mayoría de los casos.

El caso de Hugo fue recogido hace 4 años en el documental “Hugo. Más allá de las fronteras” y puede verse clicando