“Hablo por los que están en el cielo”: La niña con fibrosis quística que sacudió a todos

Lóreli tiene 12 años y su mensaje a través de las redes sociales no dejó a nadie indiferente. Padece fibrosis quística, enfermedad genética que afecta -entre otros-  a los pulmones, y su objetivo es que el Estado paraguayo adquiera y reconozca el medicamento “Ivacaftor”, utilizado para estos casos.

“¿Ustedes se imaginan tener 12 años y que te digan que no vas a vivir mucho tiempo? ¿Qué la enfermedad va a ir avanzando? ¿Que tus pulmones se van a ir deteriorando y que vas a morir por falta de oxígeno?”, expresa la niña a través del conmovedor mensaje.

“Hablo por los que están en el cielo y los que seguimos batallando por esta enfermedad. Le pido al Estado paraguayo que compre este medicamento para que nosotros podamos vivir”, agrega.

Ver aquí video subido por una amiga de sus padres:

 

 

Movilizó a las autoridades

En las últimas horas trascendió una reunión entre padres y familiares de pacientes con fibrosis quística con el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Familiar. El fin de la reunión ha sido la solicitud, precisamente, del mejoramiento del tratamiento.

El propio ministro de Salud de Paraguay, Julio Mazzoleni, señaló –indica un comunicado del propio ministerio publicado recientemente explicando la reunión– la disponibilidad para el trabajo conjunto y manifestó que el ministerio tiene un programa que fomenta el tratamiento integral y busca la mejor terapéutica para las mutaciones de cada paciente.

Se puso como ejemplo que “en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, el Programa de Fibrosis Quística cuenta con la unidad de atención a pacientes con esta enfermedad desde el cual se busca que todos los pacientes se acerquen a realizar sus estudios de rutina para ver el estadio de cada caso y seguir el tratamiento más indicada para cada persona”.

 

 

También se indicó que se realizó un estudio de biología molecular a personas afectadas por la fibrosis quística que recurren al Programa Nacional de Detección Neonatal, ya sea para su control o para retirar medicamentos o insumos.

La fibrosis quística en el Paraguay tiene una incidencia de 1 en 6.450 recién nacidos. Puede ser detectada precozmente a través del test del piecito y su confirmación se realiza con el test del sudor. Los casos positivos hacen su seguimiento en el Programa Nacional de Detección Neonatal, recuerda el Ministerio de Salud en su sitio web

En tanto, mientras surgen estos datos, el mensaje de esta niña de alguna manera “rompió corazones” y generó rápida respuesta.