“Fui en busca de mi suerte y encontré mucha”. Domitille Cauet es profesora de literatura en Somme, en el norte de Francia. Tras su dulce sonrisa se descubre a una mujer luchadora y una madre amorosa. Tiene tres hijos: Gabriel, 16 años, Paul, 12 años y Octave, 8 años. Tres mosqueteros entre los cuales Paul padece un trastorno del espectro autista diagnosticado a los 7 años.
“Ya desde la guardería me llegaban señales de alerta –cuenta la madre de familia a Aleteia–. La confirmación del diagnóstico fue un alivio”. En efecto, esta “discapacidad invisible” puede ser mal percibida socialmente. “Me echaban en cara que estaba mal educado”, explica la madre.
Una vez fue identificada la discapacidad, Paul pudo beneficiarse de herramientas adaptadas. “Empezó una terapia conductual y cognitiva, que consiste en apoyarse en los intereses del niño para hacerle progresar. La terapia se basa mucho en la regularidad y la repetición. Existen diferentes formas de autismo con diversos grados de gravedad. Los niños autistas no saben aprender de forma natural como los demás niños, así que hay que guiarles y motivarles”.
“Lo que sí es cierto es que son del todo capaces de progresar. Para Paul, las dificultades se centran más en el nivel verbal. No es un niño aislado en su burbuja como se suele imaginar. Siempre ha buscado relacionarse. Es un niño de mucho contacto físico, a veces quizás inapropiado –cuenta la madre con una ligera sonrisa–. Cuando sale de clase por la tarde, se acerca a todos sus compañeros, uno por uno, y les acaricia la cabeza, les abraza… Y ellos lo aceptan bien”.
En cuanto a la vida familiar, es bastante animada… como podría ser la de cualquier familiar ordinaria. “La casa nunca está tranquila. Paul tiene dificultades para manejarse solo, busca mucha interacción con sus hermanos. Entre los hermanos hay discusiones y peleas, pero al mismo tiempo se adoran y saben expresar su amor”.
“Es a la vez su belleza y su fragilidad”
Apasionado de los caballos, los metros y los autobuses, Paul es un adolescente lleno de vida que manifiesta muy fácilmente su entusiasmo. “Está dotado de una forma de inocencia, de pureza y de ingenuidad, que no obstante también puede ponerlo en peligro. Puede confiar en cualquier persona: es a la vez su belleza y su fragilidad”, describe la madre. Hasta el momento, ha tenido la oportunidad de seguir escolarizado en un entorno ordinario.
“Tengo la convicción de que eso le ayudará más. Ha tenido maestros bondadosos y ha aprendido cosas todos los años. En la actualidad, tiene una vida social rica, le invitan a los cumpleaños. Al menos, tiene un lugar entre los demás, no le dejan de lado”, señala Domitillie. La madre se maravilla con la valentía de su hijo y se divierte por su falta de filtro a la hora de expresarse: “Dice las cosas tal y como son. Veo una cierta forma de verdad en su forma de abordar la vida que me resulta interesante”.
Encontrar apoyo
Sin embargo, esta madre de 43 años no niega las dificultades. “Dedico mucho tiempo a hacerle trabajar, así que paso menos tiempo con el resto de mis hijos. Necesita mucho tiempo. Para que el esfuerzo resulte eficaz, toda la familia tiene que estar remando en la misma dirección. Aunque hace falta tiempo, vemos cómo progresa Paul, así que sabemos que el trabajo sirve de algo. Al mismo tiempo, es doloroso sentir que falta tiempo para dedicarlo a los hermanos”.
La madre insiste en la necesidad de poder apoyarse en su familia y sus amigos, en encontrar apoyos externos. “Tiene una auxiliar de apoyo escolar estupenda que viene a casa y yo tengo una madre que está muy presente. La célula familiar es extremadamente valiosa”. Domitille disfruta también del apoyo de otros padres afectados por el autismo y que han fundado una asociación. “Conozco la soledad a la que se puede llegar. Es muy importante conversar con otros padres que vivan lo mismo”.
“Paul siempre me ha sorprendido”
Durante el verano de 2017, Domitille Cauet se llevó a Paul a recorrer Mongolia, un país que ella misma recorrió en su juventud adulta. “La idea de ese viaje era vivir momentos de madre e hijo antes de que fuera demasiado mayor”. Del viaje surgió un libro titulado Paul en Mongolie, cuyo subtítulo describe muy bien la realidad de la familia: “El autismo es un viaje que no había previsto”.
Continúa hablando Domitille: “Paul siempre me ha sorprendido. Al principio, había mucho pesimismo en relación a su futuro por parte de las instituciones, los médicos… Pero él me ha demostrado que no hay ninguna fatalidad”. Para esta mujer amante de las letras, cada etapa que supera su hijo es una celebración, por humilde que pueda parecer.
“Cada vez que hace un progreso es fantástico. Todas nuestras pequeñas victorias son bellas –expresa la madre–. He aprendido a regocijarme por todas las cosas pequeñas. Yo misma tuve una educación sin problemas. Sin embargo, el día que Paul logró leer una frase, tuve la impresión de que había escalado el Everest. La discapacidad de Paul da un poco más de intensidad a la vida, es un camino de aceptación que es muy personal porque está ligado a mi historia”.
“Yo me crie en un entorno en el que se le daba mucha importancia al éxito intelectual. Tuve que aceptar que mi hijo no seguiría ese esquema. Es inteligente de otra forma, aprende de manera distinta y creo que esto ha supuesto un camino de humildad para mí”.
Hoy, el futuro de Paul sigue siendo muy incierto. “Lo que causa sufrimiento es la ausencia de perspectivas de futuro, el no saber cómo tu hijo va a ser recibido en el mundo exterior, qué va a ser de él. Sin embargo, al final, cada niño es una sorpresa: no sabemos cómo será de adulto”. Domitille lucha por una mejor aceptación de la diferencia, sobre todo en la educación a nivel nacional.
“Sigue siendo necesario un gran trabajo de sensibilización. Cuando tenemos ante nosotros a niños que funcionan de forma distinta, en el peor de los casos encontramos rechazo, en el mejor, una incapacidad para acompañarlos”. Domitille se acuerda de los enseñantes que tuvieron la honestidad de admitir que la diferencia de Paul les asustó al principio.
“Creo que su presencia en el aula ha creado un espíritu de mayor solidaridad entre los estudiantes. Muchos prejuicios siguen obstaculizando la inclusión porque todavía hay muchos temores asociados con la discapacidad mental. Creo que la sociedad estará mejor cuando pueda avanzar en este sentido. La cuestión de la diferencia la veo realmente como un reto de fraternidad”.
Hoy celebramos a...