“Han sido días difíciles, por eso hemos estado atentos a sus altos y bajos. Hoy quiero pedirles que recen por Matteo, para que encuentre más paz dentro de lo que es la lucha por su vida. Que los brazos de la Virgen le den lo que yo no puedo: un poco de alivio en su camino de Guerrero. 🙏🏽✨ #fuerzamatteo”.
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Este fue el mensaje publicado por Leonor Varela, destacada actriz chilena residente en Estados Unidos, en su cuenta de Instagram el 15 de septiembre recién pasado.
Fue en el 2013 cuando la artista chilena, que ha participado en varias series y películas en Hollywood, hacía público que Matteo padecía leucodistrofia, una enfermedad degenerativa de muy difícil tratamiento y pronóstico.
Leonor Varela relataba que, junto a su marido, el productor argentino Lucas Akoskin, se dieron cuenta que, a los pocos días de nacido, a su hijo le costaba succionar su leche. Después de llevarlo a doctores y especialistas, y someterlo a diversos exámenes pudieron dar con el diagnóstico: Matteo no tenía materia blanca en su cerebro (axones que conducen los impulsos nerviosos), una condición genética muy poco común y grave llamada leucodistrofia.
La actriz declaraba entonces: “si ya no me ven tanto en Twitter o metida de cabeza en temas sociales y ambientales, es porque tengo mi propia lucha en casa. No pierdo la fe en mi hijo ni en la vida ni en mí. Veo en él un guerrero y sólo él y la vida dirán qué es capaz de lograr”.
Cinco años después de esa declaración, Leonor Varela decidió relatar, en primera persona, a revista Caras lo que ha sido este tiempo con su familia. “¿Cómo estoy?, pues por momentos frágil y cansada. Por momento alegre y esperanzada. Pero la mayoría del tiempo con los nervios desnudos y ocupada en sostener la vida de Matteo con interminables tareas, tratamientos y terapias”.
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Para Leonor, y para todas las madres y padres que tienen a un hijo gravemente enfermos, los momentos parecen interminables “donde solo me sostiene la fe en Dios y en la vida, donde todo tiene un orden perfecto, aunque yo no lo entienda aquí y ahora”, escribe la actriz.
Como cualquier madre y padre debe conciliar el cuidado de Matteo con las necesidades de Luna, su hija menor. “Ver a su mamá y papá desaparecer por días y por turnos en el hospital es estresante para ella. Y reclama mayor atención para sentirse segura. Tenemos ahí que dar más de nosotros como padres”.
“Estos meses han sido un desafío para mi matrimonio. El desgaste del hospital, el no dormir y darlo todo por los chicos, hace que quede poco tiempo para la pareja. Y con Lucas sabemos que ésta requiere trabajo, esfuerzo y dedicación. No hay fórmula mágica, solo en constante deseo de crecer juntos y no dejar la vida, y lo que nos ocupa, nos separe. Con mi marido pasamos por momentos oscuros, pero gracias a Dios siempre logramos reconectar, hablar y entedernos” escribe Laeonor en revista Caras.
Por último, el relato de la actriz finaliza con “sobre la proyección y el futuro de Matteo, ni los doctores más capos del mundo – que soy afortunada de tener- dan con respuestas: entonces ¿qué podría decir yo sobre lo que va a pasar? Solo Dios lo sabe. Yo pido un milagro”.
Hoy celebramos a...