En América Latina 42 millones de personas padecen alguna enfermedad rara y sólo en España la cifra alcanza los 3 millones
Existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial: Síndrome de Duchene; Porfiria eritropoyética;Guillián-Barré; Melanoma familiar; Tetralogia de Fallot; Esclerodermia y así hasta 7000.
«Dos palabras cambiaron mi vida para siempre: distrofia muscular. Mi hijo estaba enfermo y su enfermedad era una de las más crueles que existían. Pero la vida seguía y debía esforzarme por vivirla de la mejor forma posible. Gustavo se lo merecía…..Gustavo es mi héroe, el héroe más real y valiente que conozco».
Este es el testimonio de Isabel Gemio, periodista radiofónica y de televisión española, que en el libro que acaba de publicar, “Mi hijo, mi maestro”, cuenta en primera persona su experiencia como madre para contribuir a la comprensión del término “enfermedad rara” y dar voz a los millones de personas, familias y allegados que las padecen.
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