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¿Qué dice Papa Francisco sobre las enfermedades raras?

UNA VITA RARA

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Ary Waldir Ramos Díaz - publicado el 30/04/18

El Pontífice recibió en el Vaticano a los miembros de la Asociación “Una vida rara”.

Tras haber manifestado su profundo dolor y estar afectado personalmente por la noticia del fallecimiento del pequeño Alfie Evans a través de un Twitter el pasado 28 de abril, el papa Francisco este lunes ha instado a defender la vida aún ante patologías poco frecuentes.

“Cada vida humana es única, y que si la enfermedad es rara o rarísima, todavía antes es la vida la que lo es”, dijo el papa Francisco este lunes 30 de abril de 2018, en la Sala Clementina del Palacio Apostólico Vaticano.

“Siempre me alegra encontrar a las asociaciones para la investigación y la solidaridad sobre las enfermedades raras. Es cierto, hay dolor por los sufrimientos y las fatigas, pero siempre me llama la atención  la voluntad de las familias de unirse para enfrentar  esa realidad y hacer algo para mejorarla”.

Francisco ha recibido en audiencia a los miembros de la Asociación “Una vida rara”, al término de las nueve etapas de la  “Rare words run”- (Carrera de las Palabras Raras), que empezó el pasado 21 de abril en Monticelli Brusati, en la provincia italiana de Brescia, y que ha llegado hoy a Roma.

La iniciativa quiere dar voz de manera simbólica a los que están afectados por la enfermedad de Allan Herndon Dudley (AHDS-MCT8) y a los que ayudan a la Asociación, comprometida en sostener la investigación científica y la protección de la salud en el tratamiento de las enfermedades raras.

Luego el Papa se refirió al ejemplo de la familia que presentó su testimonio: “Ustedes, Giorgio y Rosita, junto con Davide, su hijo, han sentido dentro de vosotros el empuje de hacer algo por él y por las personas afectadas por una enfermedad rarísima, y por sus familias”.

“El nombre que habéis dado a la asociación: “Una Vida Rara”, dice mucho, porque expresa la realidad de Davide, pero también la de ustedes con él, de manera positiva, no negativa. Lo negativo existe, lo sabemos, es la realidad de cada día”.

El Papa manifestó que la vida  es un  “milagro” del amor. Es el amor el que hace esto: «sabe ver el bien incluso en una situación negativa, sabe guardar la pequeña llama en  medio de una noche oscura”.

“Y el amor – continuó – también hace otro milagro: ayuda a permanecer abiertos a los demás, capaces de compartir, de ser solidarios incluso cuando se sufre una enfermedad o una condición difícil, extenuante en la vida de cada día”.

Las enfermedades raras son consideradas eso cuando afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

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