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Ecos de Charlie Gard: Cuando los padres luchan para no desconectar a su hijo

CHARLIE GARD AND ALFIE EVANS

Alfie's Army | Charlie Gard | Facebook

John Burger - publicado el 07/02/18

Retirar un soporte vital, ¿cuándo es eutanasia, y cuándo es evitar el encarnizamiento, dejando que la naturaleza siga su curso?

Un controvertido caso destacado en los medios sobre un niño muy enfermo en Inglaterra recuerda al caso de Charlie Gard, del verano pasado, que incluso suscitó comentarios del mismo papa Francisco.




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Aunque el caso de Alfie Evans es diferente del de Charlie Gard desde el punto de vista médico (son enfermedades distintas), hay principios éticos similares en juego, según afirmó una destacada organización de bioética en Reino Unido.

“Toda vida humana merece respeto (…), aunque no todos los tratamientos merecen ser aplicados”, afirmó en una declaración el Centro de Bioética Anscombe, un centro católico de bioética de Reino Unido e Irlanda.

“Los médicos no deberían ser forzados a continuar un tratamiento si consideran que ofrece poco o ningún beneficio en relación a sus consecuencias gravosas y tampoco deberían ser forzados a derivar a tratamientos específicos que no consideren que sean en el mejor interés del paciente”.

Alfie Evans es el hijo de 20 meses de Tom Evans y Kate James, de Bootle, condado de Merseyside (Inglaterra). Padece una enfermedad neurológica degenerativa que todavía no se ha diagnosticado con precisión, según la BBC.

Los médicos en el hospital infantil Alder Hey Children’s Hospital han dicho al Tribunal Supremo que continuar con el tratamiento sería “en vano”.

El lunes, un tribunal supo que una nueva resonancia magnética, ordenada por el mismo, muestra un mayor declive en el cerebro del niño.

Uno de los médicos que trata a Alfie afirmó que el niño estaba “en un profundo coma y no era consciente de nada”, según la BBC.

Sin embargo, el padre del niño insiste en que es consciente, que muestra mejorías y quiere que se permita llevar al niño a un hospital especializado en Roma.

Michael Mylonas, el abogado que representa a dicho hospital, declaró la semana pasada que, por petición de los padres, tres expertos médicos del Hospital pediátrico Bambino Gesù de Roma, ligado al Vaticano, visitaron a Alfie y llegaron a las mismas conclusiones sobre la “completa inutilidad” de intentar encontrar cura o aliviar las convulsiones, informó la BBC.

Los expertos italianos aconsejaron operaciones para ayudar a Alfie a respirar, alimentarse y mantenerse con vida durante un “periodo no definido”.

Sin embargo, el doctor Martin Samuels, experto en ventilación en niños, consideró que esas operaciones eran “inapropiadas”.

El debate está, por tanto, no en intentar terapias para curarle, sino en retirar o no el soporte vital. ¿Cuándo se trataría de eutanasia y cuando, en cambio, de dejar que la enfermedad siga su curso natural, sin intentar prolongar artificialmente la vida del enfermo?

Casualmente, coincide que estos mismos día, otra pareja de padres se enfrenta a la resolución de un tribunal superior que dice que los médicos pueden detener el tratamiento de soporte vital de su hijo de 11 meses con graves daños cerebrales. El hospital donde se encontraba quería suministrar a Isaiah Haastrup cuidados paliativos solamente, ya que el personal médico consideró que el soporte vital continuado “no era en el mejor interés” del niño.

El hecho de que dos casos de este estilo saltaran a las noticias en la misma semana recalca la cuestión que Calum MacKellar, director de investigaciones del Consejo Escocés de Bioética Humana, destacaba en una entrevista el lunes.

¿Eutanasia, o evitar el encarnizamiento?

“Gran parte de este tipo de problemas ha surgido por las nuevas tecnologías”, afirmó MacKellar, que rechazó comentar elementos concretos de los casos actuales. “Muchos de estos niños ya habrían fallecido de no haberse desarrollado estas nuevas tecnologías. Y este tipo de dilemas éticos se multiplicarán en el futuro, ya que cada vez hay más tecnología disponible para mantener vivas a las personas”.

Aunque es raro que haya un conflicto serio entre la voluntad de los padres y el mejor juicio de los profesionales médicos, añadió MacKellar, los tribunales tendrán que continuar interviniendo para garantizar que se respeta el mejor interés de los niños.

“Desde una perspectiva ética, todo depende de si estos niños morirían sin la ayuda externa que se les ofrece. Si no pueden sobrevivir sin todo el equipamiento y están muriendo, se consideraría ético decir ‘ya es suficiente; no podemos hacer mucho más para salvar a estos niños’ (…) y, por tanto, todos los dispositivos para el soporte vital deberían ser interrumpidos, por supuesto no para matar al niño, sino para dejar que el niño muera de causas naturales”.

Por otro lado, los médicos no deberían evitar que pacientes competentes busquen cuidados paliativos o de soporte vital o tratamientos de otros médicos, expresó el Centro Anscombe. “Sin duda, los pacientes tienen derecho a una segunda opinión médica y a buscar tratamiento alternativo”, manifestó en su declaración el Centro. “En el caso de niños, son los padres quienes tienen la responsabilidad principal sobre su propio hijo y esta responsabilidad implica el derecho a proteger los intereses de su hijo como ellos consideren.

Los derechos parentales, que existen por el bien del hijo en primer lugar, no deberían arrebatarse a los padres a no ser que hayan mostrado una actuación irracional y puesto a su hijo en un riesgo significativo. Los médicos no son infalibles a la hora de dar con el tratamiento o cuidado apropiados y cuando los padres han perdido la fe en el cuidado de los médicos hacia su hijo, pueden buscar tratamiento y cuidado para su hijo en otro lugar. Si el hijo puede ser trasladado sin riesgo o daño excesivos, normalmente los padres deberían tener permitido transferir el cuidado de su hijo a otros médicos debidamente cualificados, ya sea en el mismo país o en el extranjero”.

En el caso de Alfie Evans, “no está claro que el tratamiento en sí esté causando sufrimiento a Alfie y no está claro si Alfie es todavía capaz de experimentar algunos placeres sencillos, como una caricia en el brazo”, manifestó Anscombe, que se negó a hacer más comentarios sobre los casos de Evans y Haastrup.

Anscombe, sin embargo, rechazó totalmente el planteamiento de decidir que una vida debiera llegar a su fin porque sea vista como “inútil” o debido a la enfermedad o la discapacidad. “Ninguna vida humana es inútil y el tratamiento solamente puede retirarse por los motivos correctos, como falta de recursos o sufrimiento excesivo en relación a los beneficios”.

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